Почалася передача затверджених МОЗ України карт хворих на гемофілію

Почалася передача затверджених МОЗ України карт хворих на гемофілію ( паспорт). Карти розробленні Всеукраїнським Товариством Гемофілії та фахівцями — гематологами. Читать далее «Почалася передача затверджених МОЗ України карт хворих на гемофілію»

В Украине есть проблемы с выявлением гемофилии — врач

В Украине отсутствуют данные относительно показателей заболеваемости гемофилией с 2014 года, в то же время наблюдается проблема выявления гемофилии.

Читать далее «В Украине есть проблемы с выявлением гемофилии — врач»

Відбулася щорічна конференція ЄКГ з гемофілії

04.10.18 в Брюсселі, Бельгія, відбувся європейський семінар з інгібіторної форми гемофілії. 05-07.10.18 відбулася щорічна конференція ЄКГ з гемофілії. Представники ВТГ прийняли участь у роботі заходів.

Зустріч молодіжного руху ВТГ

16 листопаду 2018 року у місті Києві відбулися збори молодіжного руху Всеукраїнського Товариства Гемофілії . Була присутня молодь з шести регіонів України . Визначений план роботи та заходи на 2019 рік . Щодо вступу в молодіжний рух , звертатись kronichv@gmail.com

Перереєстрація Всеукраїнського Товариства Гемофілії

image

Правління ВТГ просить регіональні осередки надати необхідні документи для оформлення перереєстрації Товариства згідно чинного законодавства та статуту ВТГ.

Звертатися за контактами: 0674046187, safronovaalena70@gmail.com

Они думали, что гемофилия – это на всю жизнь. Они могут быть неправы

Экспериментальные разработки в генной терапии гемофилии дали многообещающие результаты. Но новые лекарства не убедили некоторых пациентов, что одержана окончательная победа.

Читать далее «Они думали, что гемофилия – это на всю жизнь. Они могут быть неправы»

Лист Всеукраїнського Товариства Гемофілії Міністерству охорони здоров’я України щодо впровадження домашнього лікування гемофілії

image

Всеукраїнське Товариство Гемофілії звернулось до МОЗ України з проханням надати роз’яснення щодо запровадження домашнього лікування гемофілії в регіонах України.

В обласних департаментах охорони здоров’я є достатньо юридичних прав та підстав для введення домашнього лікування, а саме – видачі препаратів факторів згортання крові на руки пацієнтам з гемофілією, як дітям, так і дорослим. Тому МОЗ не бачить необхідності видавати централізоване роспорядження щодо введення домашнього лікування гемофілії.

Читать далее «Лист Всеукраїнського Товариства Гемофілії Міністерству охорони здоров’я України щодо впровадження домашнього лікування гемофілії»

Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов от цирроза печени

Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов с гемофилией от цирроза печени. Эта причина смерти начинает превалировать в структуре смертности больных гемофилией при одновременном снижении смертности от основного заболевания. Об этом 27 июля на пресс-конференции, приуроченной к Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

Читать далее «Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов от цирроза печени»

Препараты крови будет проще продавать за границу

Специальное разрешение на реализацию за пределами Украины компонентов донорской крови и препаратов, изготовленных из донорской крови и ее компонентов, будет предоставляться Кабмином бессрочно. Ранее такие спецразрешения нужно было получать ежегодно.

Соответствующие изменения предусмотрены постановлением Кабмина от 26 июля 2018 года № 594, которое вступит в силу со дня опубликования.  Перечень такой реализации определит Минздрав. Информация о предоставленных специальных разрешениях размещается на официальном сайте Минздрава.

Гемофилия, рак, и нет дна у этого ужаса

Михаил Меляков, радиомеханик из Тулы, уже 3 года борется с раком. И это на фоне редкой наследственной болезни – гемофилии, – при которой нарушен процесс свертывания крови. Сейчас в рамках комплексной иммунотерапии ему необходим препарат «Ервой», который не входит в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Получить его бесплатно Михаил не может.

Читать далее «Гемофилия, рак, и нет дна у этого ужаса»