В Харькове люди с редкими заболеваниями ежедневно борются за жизнь (RU)

28 февраля во всем мире отмечают День редких заболеваний. Среди пациентов, страдающих такими недугами, есть и харьковчане.

Как выживают, с какими проблемами сталкиваются и о чем мечтают уникальные пациенты?

Вообще-то Международный день редких (орфанных) заболеваний приходится на 29 февраля. Дата, выпадающая раз в четыре года, выбрана не случайно: редкая дата – редкое заболевание. Термин «орфанные» применяется к болезням, которые встречаются реже одного случая на две тысячи человек. Но в невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. Читать далее «В Харькове люди с редкими заболеваниями ежедневно борются за жизнь (RU)»

Літній баскетбольний табiр у Литві (UA)

В липнi 2018 року у Литвi вiдбудеться міжнародний лiтнiй баскетбольний (спортивний) табiр для дiтей, хворих на гемофiлiю. Табір організує Литовське Товариство Гемофілії за підтримки Європейського Консорціуму Гемофілії (Брюссель, Бельгія). До участi у таборі запрошено з України двох підлітків, хворих на гемофілію (15-20 рокiв).

Умови участі – поверхневе знання английскої мови на рiвнi спiлкування та можливiсть помірних фiзичних навантажень.

З питань участi в таборi звертатися за тел. 067-404-61-87, Сафронова Олена Вiкторiвна.

Набір буде відбуватися до кiнця лютого 2018 року.

Літній табір у Литві (UA)

В кiнцi червня — на початку липня 2018 року у Литвi вiдбудеться лiтнiй табiр для дiтей, хворих на гемофiлiю. До участi запрошено 3 дiтей (12-14 рокiв). Умови – поверхневе знання англійської мови, на рiвнi спiлкування.

З питань участi в таборi звертатися за тел. 067-404-61-87, Сафронова Олена Вiкторiвна.

Набір буде проводитися до кiнця лютого 2018 року.

Щорiчний лiтнiй табiр у Яремче (UA)

На початку червня 2018 року у м. Яремче відбудеться лiтнiй табiр для дiтей, хворих на гемофiлiю. До участi запрошуються дiти віком вiд 6 до 15 рокiв.

Для дiтей та батькiв плануються екскурсiї, похiд у Карпатськi гори, школи гемофiлiї та інше.

Бажаючим взяти участь у роботі табору слід звертатися до обласних представників або до Вiдповiдального Секретаря ВТГ Олени Сафронової (тел. 067-404-61-87).

ПРООН: Графік поставок та довгострокові угоди (UA) ГоловнаНовини

Ми вдячні за вашу активну позицію та участь у регулярних зустрічах з ПРООН. Надсилаємо вам очікуваний графік поставок препаратів. Також повідомляємо, що загальна сума товарів, закуплених за кошти бюджету 2017 року, включаючи плату із забезпечення загального управління ілогістичних послуг, на сьогодні становить 79 617 865 дол. Читать далее «ПРООН: Графік поставок та довгострокові угоди (UA) ГоловнаНовини»

IX Міжнародний медичний форум «Інновації в медицині — здоров’я нації» (UA)

25-27 квітня 2018 року у виставковому центрі «КиївЕкспоПлаза» відбудеться ключова подія у сфері охорони здоров’я України – IX Міжнародний медичний форум «Інновації в медицині — здоров’я нації».

Читать далее «IX Міжнародний медичний форум «Інновації в медицині — здоров’я нації» (UA)»

Украина вошла в топ-20 стран с наихудшей ситуацией в отношении здравоохранения (UA)

Британский аналитический центр «The Legatum Institute» обнародовал очередной рейтинг стран мира по уровню их благосостояния. Рейтинг каждой страны определяется путем вычисления индекса — «Legatum Prosperity Index™». Он рассчитывается на основе показателей и индикаторов, отражающих различные аспекты жизни общества и Читать далее «Украина вошла в топ-20 стран с наихудшей ситуацией в отношении здравоохранения (UA)»

Ученые разработали микрокапсулы для генного редактирования (RU)

CRISPR-Cas9 – технология, где основой является иммунитет бактерий. CRISPR-Cas9 способна узнавать определенные участки ДНК и разрезать их на части для дальнейшего удаления вредных мутаций. Система CRISPR-Cas9 позволит лечить такие наследственные болезни, как гемофилия и муковисцидоз.

Читать далее «Ученые разработали микрокапсулы для генного редактирования (RU)»

В ЕС одобрен новый препарат для профилактики кровотечений у пациентов с гемофилией А (RU)

Европейский комитет по лекарственным средствам для человека (European Committee for Medicinal Products for Human Use — CHMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (European Medicines Agency — EMA) рекомендовал предоставить лицензию на маркетинг препарату Hemlibra (эмицизумаб) — первому в своем Читать далее «В ЕС одобрен новый препарат для профилактики кровотечений у пациентов с гемофилией А (RU)»

Зустріч О.П. Шміло з представниками компанії «Біофарма» (UA)

22 лютого 2018 року відбулася зустріч керівника ВТГ О.П. Шміло з представниками компанії «Біофарма». Тема зустрічі – недовіра якості препарату «БіоКлот А» пацієнтів з гемофілією.

Було напрацьовано ряд напрямків співпраці. Один з напрямків – це створення трьохсторонньої робочої групи (з залученням представника МОЗ) для перевірки препарату «БіоКлот А» у незалежній сертифікованій європейській лабораторії за підтримки Всесвітньої Федерації Гемофілії.

Тепер слово за МОЗ України.