Запитали – скільки офіційно людей з порушенням згортання крові в Україні?
– Грубо 2700 осіб.
Запитали – скільки громадських організацій з гемофілії в Україні?
– 44 фондів і громадських організацій з гемофілії!
Навіщо стільки? Кому це потрібно?
Давайте розберемося в чому інтерес.
Початок був в 1991 році, коли була зареєстрована перша організація з гемофілії в Україні КМТІХГ “Фактор” м. Київ. Потім, поступово з’являлися регіональні організації, які відстоювали права та інтереси людей з гемофілією. Але таких організацій було декілька і організації не були об’єднанні.
Перше об’єднання організацій з гемофілії було зареєстровано у 2001 році та складалося з організацій Чернігова, Сімферополя, Львова, Києва, але таке об’єднання не відповідало всеукраїнському статусу.
В 2005 році було створено та зареєстровано Всеукраїнське Товариство Гемофілії (ВТГ), в котре з часом увійшло 24 обласні організації – представництва ВТГ та має офіційний статус всеукраїнського.
За весь час, як зірки на небі, з’являлися та кудись дівалися, кимось зроблені фонди та організації з гемофілії. Хоча деякі і залишалися. Але, на той час майже не було фінансування з державного бюджету на гемофілію. Не було фінансування, бо “не було” проблеми в лікуванні гемофілії. Були вірусонебезпечні, малоефективні препарати кріопреципітат та антигемофільна плазма.
З 2018 року, після успішної роботи ВТГ та обласних гематологів, було виділено відчутне фінансування на лікування гемофілії з державного бюджету. З приводу значного збільшення фінансування, почалися проявлятися “інтереси” до гемофілії і пацієнтів і деяких фахівців та деяких відповідних фармкомпаній. Як після дощу почали з’являтися фонди і організації з гемофілії, дуже охочих до грантів та фінансуванню.
Щоб Всеукраїнське Товариство Гемофілії не заважало “працювати” деякім фармкомпаніям та відповідальним співробітникам Міністерства охорони здоров’я, у 2018 році було усунуто з робочої групи представника від ВТГ. Замість ВТГ було введено фонд, керівником якого є засновник фонду “Пацієнти України” та на скоро створену шести місячну організацію з гемофілії. До речі, сьогодні, в робочих групах МОЗ з закупівель, 95% від громадських організацій є представники БО “Пацієнти України” та афілійованих до них організації.
Важко уявити, коли й надалі буде збільшуватися фінансування на гемофілію, скільки ще з’явиться фондів та організацій, котрі будуть мати “уболівання” чи інтереси до гемофілії.
They asked – officially how many people with coagulation disorders in Ukraine?
– Roughly 2700 people.
They asked – how many public organizations on hemophilia in Ukraine?
– 44 foundations and public organizations on hemophilia!
Why so much? Who needs it?
Let’s understand what the interest is.
The beginning was in 1991, when the first organization on hemophilia in Ukraine KMTIHG “Factor” was registered in Kyiv. Then, regional organizations gradually emerged to defend the rights and interests of people with hemophilia. But there were several such organizations and the organizations were not merged.
The first association of hemophilia organizations was registered in 2001 and consisted of organizations in Chernihiv, Simferopol, Lviv, and Kyiv, but such an association did not correspond to the all-Ukrainian status.
In 2005, the Ukrainian Hemophilia Association (UHA) was established and registered, which eventually included 24 regional organizations – UHA offices and has the official status of all-Ukrainian.
All the time, like stars in the sky, hemophilia foundations and organizations have appeared and gone somewhere. Although some remained. However, at that time there was almost no funding from the state budget for hemophilia. There was no funding because there was “no problem” in treating hemophilia. There were virus-dangerous, ineffective drugs cryoprecipitate and antihemophilic plasma.
Since 2018, after the successful work of UHA and regional hematologists, significant funding has been allocated for the treatment of hemophilia from the state budget. Due to the significant increase in funding, “interests” in hemophilia and patients and some professionals and some relevant pharmaceutical companies began to show. After the rain, hemophilia foundations and organizations began to emerge, eager for grants and funding.
In 2018, in order to prevent the Ukrainian Hemophilia Association from interfering with the work of some pharmaceutical companies and responsible employees of the Ministry of Health, a representative from the UHA was removed from the working group. Instead of VTG, a fund was introduced, headed by the founder of the Patients of Ukraine Foundation and the recently established six-month hemophilia organization. By the way, today, in the working groups of the Ministry of Health on procurement, 95% of public organizations are representatives of the NGO “Patients of Ukraine” and organizations affiliated to them.
It is difficult to imagine when funding for hemophilia will continue to increase, how many more foundations and organizations will appear that will have “illnesses” or interests in hemophilia.
Organizations and funds by date of registration (not a complete list):
Організації і фонди за датою реєстрації (не повний перелік):
– Київське міське товариство інвалідів хворих на гемофілію “Фактор” 1991
– ЧЕРНИГИВСЬКА МИСЬКА ГРОМАДСЬКА ОРГАНИЗАЦИЯ ХВОРИХ НА ГЕМОФИЛИЮ МОДЕС-ФАКТОР 1999
– ГО “УКРАЇНСЬКА ГЕМОФІЛІЧНА СПІЛКА” 2001
– ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ КИЇВСЬКЕ ТОВАРИСТВО ІНВАЛІДІВ З ДИТИНСТВА З ПАТОЛОГІЄЮ ГЕМОСТАЗУ “ГЕМАТИТ” 2004
– БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД “ФАКТОР” 2005
– ГО РОО ВОІ “СОІУ” Рівненське товариство гемофілії 2005
– ГОІ “ВСЕУКРАЇНСЬКЕ ТОВАРИСТВО ГЕМОФІЛІЇ” 2006
Обласні організації представники ВТГ:
– Відокремлений підрозділ ВТГ Вінницька обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Волинська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Дніпропетровська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Донецька обласна організація|
– Відокремлений підрозділ ВТГ Закарпатська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Запорізька обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Івано-Франківська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Київська міська організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Київська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Луганська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Львівська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Миколаївська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Одеська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Рівненська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Сумська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Харківська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Херсонська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Хмельницька обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Черкаська обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Чернівецька обласна організація
– Відокремлений підрозділ ВТГ Чернігівська обласна організація
– БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД “ДРУЗІВ ХВОРИХ НА ГЕМОФІЛІЮ “ДАНКО” 2006
– ГО “ВСЕУКРАЇНСЬКА АСОЦІАЦІЯ ДОПОМОГИ ДІТЯМ ХВОРИМ НА ГЕМОФІЛІЮ ТА З ІНШИМИ РОЗЛАДАМИ СИСТЕМИ ЗГОРТАННЯ КРОВІ” 2015
– БО “БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД “ДІТИ З ГЕМОФІЛІЄЮ” 2015
– ГО “ГЕМОФІЛІЯ” 2016
– БО “БФ “ГЕМОФІЛІЯ В УКРАЇНІ” 2018
– ГО “УКРАЇНСЬКИЙ ЦЕНТР ГЕМОФІЛІЇ” 2018
– БЛАГОДІЙНА ОРГАНІЗАЦІЯ МІЖНАРОДНИЙ БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД “ЧОВЕН МРІЙ” 2018
– ГО “УКРАЇНСЬКА АСОЦІАЦІЯ З ПИТАНЬ ГЕМОФІЛІЇ І ГЕМОСТАЗУ “ФАКТОР Д” 2018
– ГО “ГЕМОФІЛІЯ УКРАЇНИ” 2019
– ГО “МОЛОДІЖНИЙ РУХ ГЕМОФІЛІЇ” 2019
– ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ “АСОЦІАЦІЯ ГЕМОФІЛІЇ “ГЕМОВІН” 2019
– ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ “УКРФОНД “ЛІНІЯ ЖИТТЯ” 2019
– ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ “АСОЦІАЦІЯ ГЕМОФІЛІЇ “ВІТЕР НАДІЇ” 2019
– ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ “ГЕМОФІЛІЯ ПОЛТАВИ
– ПОВНОЦІННЕ ЖИТТЯ” 2019
– ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ “АСОЦІАЦІЯ ГЕМОФІЛІЇ РІВНЕГЕМ” 2019
– БЛАГОДІЙНА ОРГАНІЗАЦІЯ БЛАГОДІЙНИЙ “ФОНД ГЕНОФОНД МАЙБУТНЬОГО” 2020
– ГРОМАДСЬКА ОРГАНИЗАЦИЯ “АСОЦІАЦИЯ ГЕМОФІЛІЇ ЖИТОМИРГЕМ” 2020
44Поделились: 2НравитсяКомментироватьПоделиться
