Конференція молодіжного руху ВТГ 30.05.2021 р. О 19.00

Тема: Конференція молодіжного руху ВТГ 1
Время: 30 мая 2021 07:00 PM Киев

Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/78064464726?pwd=QVdVbUk2Y2p1RUk2WngrYW9EZmNadz09

Идентификатор конференции: 780 6446 4726
Код доступа: S6aUzZ

Тема: Конференція мол. руху ВТГ 2
Время: 30 мая 2021 07:45 PM Киев

Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/72290914500?pwd=RzExTWxZM2NBZWt6a0JpWjVGQWFhQT09

Идентификатор конференции: 722 9091 4500
Код доступа: E01NG5

19-21 травня 2021 року, в м. Київ, пройшла конференція “Нові можливості та невирішені питання в гематології” .

19-21 травня 2021 року, в м. Київ, пройшла конференція “Нові можливості та невирішені питання в гематології” . Два дні було відпущено на гематологічні питання, а третій день на питання гемофілії та інших порушень згортання крові.
Захід проводила ГО “Асоціація гематологів України” та ГОІ “Всеукраїнське товариство гемофілії”.
Перший очний захід з гематологічних питань, проведений після суворого карантину, був успішний. Гематологи з усіх регіонів України прийняли участь у конференції.
У роботі конференції прийняли участь, як доповідачі: Олейникова О.В. (Білорусь), Е. Мікаель (Греція), Єжи Віндіга (Польща), Байба Земеля (Латвія), Видоборець С.В., Перехрестенко Т.П., Крячок І.А., Михальська Л.В., Борисюк О.А., Гартовська І.Р., Глушко Н.Л., Луковецький Л.М., Сівкович С.О., Юрчишак І.М., Кормоз С.В., Дороніна Я.І., Дубров С.А., Нестеренко О.О., Токова Т.М., Мартіна З.В., Кобеляцкий Ю.Ю., Карнабеда О.А., Мельник У.І., Адиров М.В., Павлик С.В., Стасишин О.В., Вільчевська К.В., Козлов В.П., Кались А.С., Авер’янов Є.В., Павленко Є.М..
On May 19-21, 2021, in Kyiv, a conference «New opportunities and unresolved issues in hematology» was held.
Two days were allowed for hematological issues, and the third day for hemophilia and other coagulation disorders.
The event was organized by the Association of Hematologists of Ukraine and the All-Ukrainian Hemophilia Society.
The first eye event on hematological issues, conducted after strict quarantine, was successful.
The conference was attended by speakers: Oleynikova OV (Belarus), E. Mikael (Greece), Jerzy Windiga (Poland), Baiba Zemelja (Latvia), Vidoborets SV, Perekhrestenko TP, Kryachok IA, Mikhalskaya LV, Borisyuk O. A., Gartovska IR, Glushko NL, Lukovetsky LM, Sivkovich SO, Yurchyshak IM, Kormoz SV, Doronina YI, Dubrov SA , Nesterenko OO, Tokova TM, Martina ZV, Kobeliatsky Yu.Yu., Karnabeda OA, Melnyk VI, Adirov MV, Pavlyk SV, Stasyshyn OV, Vilchevskaya KV, Kozlov VP, Kalis AS, Averyanov EV, Pavlenko EM.

25 квітня 2021 року пройшла конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії для обласних організацій представників ВТГ.

25 квітня 2021 року пройшла конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії для обласних організацій представників ВТГ.
У роботі конференції прийняли участь ГО КМТІХГ “Фактор” і Литовська Асоціація Гемофілії.
Були розглянуті питання:
— Реімбурсація лікарських засобів для лікування гемофілії та інших порушень згортання крові
— Вакцинація від COVID 19 пацієнтів з гемофілією та іншими порушеннями згортання крові
— Активності роботи обласних організацій представників ВТГ
— Досвід та практика проведення веб конференцій
Президент Литовської Асоціації Гемофілії, Егідіус Шляужис розповів про систему отримання препаратів для домашнього лікування в Литві. Також учасників конференції цікавило питання щодо практики вакцинації від COVID 19 людей з гемофілією в Литві.
Всеукраїнське Товариство Гемофілії дякує компанії Такеда Україна і Біофарма Плазма за підтримку роботи ВТГ.
On April 25, 2021, a conference of the Ukrainian Hemophilia Association was held for regional organizations of VTG representatives.
The conference was attended by the Ukrainian organization “Factor” and the Lithuanian Hemophilia Association.
The following issues were considered:
— Reimbursement of drugs for the treatment of hemophilia and other coagulation disorders
— Vaccination from COVID 19 patients with hemophilia and other coagulation disorders
— Activities of regional organizations of representatives of UHA
— Experience and practice of web conferencing
The President of the Lithuanian Hemophilia Association Egidius Šlaužis spoke about the system of taking medicines for home treatment in Lithuania. The conference participants were also interested in the issue of COVID19 vaccination practice for people with hemophilia in Lithuania.
The Ukrainian Hemophilia Association thanks Takeda Ukraine and Biopharma Plasma for supporting the work of UHA.

25 квітня 2021 року відбулись планові веб збори правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії.

25 квітня 2021 року відбулись планові веб збори правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії.
На зборах були розглянуті питання:
— реімбурсації лікарських засобів
— активності роботи обласних організацій представників ВТГ
— подальша робота ВТГ в умовах жорсткого та адаптивного карантину
— домашнє лікування гемофілії в областях
On April 24, 2021, a scheduled web meeting of the board of the Ukrainian Hemophilia Association took place.
The following issues were considered at the meeting:
— reimbursement of medicines
— activity of work of the regional organizations of representatives of UHA
— further work of UHA in the conditions of rigid and adaptive quarantine
— home treatment of hemophilia in the areas

19 квітня 2021 року відбулась конференція для обласних представництв Всеукраїнського Товариства Гемофілії.

19 квітня 2021 року відбулась конференція для обласних представництв Всеукраїнського Товариства Гемофілії. До роботи конференції були запрошені фахівці з лікування гемофілії, громадські організації партнери, керівництво Всеросійської Організації Гемофілії, а саме президент ВОГ Юрій Жульов і Наталія Поліщук.
Перша частина конференції мала характер тренінгу. Друга половина заходу була заповнена питаннями та дискусіями з питань соціальної та медичної гемофілії.
On April 19, 2021, a conference was held for the regional offices of the Ukrainian Hemophilia Association.
Specialists in the treatment of hemophilia, partner NGOs, the leadership of the Russian Hemophilia Association, namely the President Yuri Zhulyov and Natalia Polishchuk were invited to the conference.
The first part of the conference was a training. The second half of the event was filled with questions and discussions on social and medical hemophilia.

11 березня 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії передали гуманітарну допомогу у вигляді фактора VIII, Ковалтрі, виробник Баєр до КНП КМКЛ №9.11 березня 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії передали гуманітарну допомогу у вигляді фактора VIII, Ковалтрі, виробник Баєр до КНП КМКЛ №9.

11 березня 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії передали гуманітарну допомогу у вигляді фактора VIII, Ковалтрі, виробник Баєр до КНП КМКЛ №9.
Гуманітарну допомогу потребував пацієнт з гемофілією Донецької області в зв’язку з проведенням складного хірургічного втручання в хірургічному відділені КНП КМКЛ №9.
Хірургічну операцію проводив д.м.н. Авер’янов Є.В..
Гуманітарний фактор був наданий Всесвітньою Федерацією Гемофілії враховуючи недостатнього забезпечення факторів згортання крові в регіонах України.
Нажаль в регіонах, дійсно незадовільне забезпечення препаратами для лікування гемофілії. Тільки в Києві проводиться 100% профілактичне забезпечення пацієнтів з гемофілією за рахунок міського бюджету.
Всеукраїнське Товариство Гемофілії висловлює велику подяку Всесвітній Федерації Гемофілії за постійну, своєчасну підтримку людей з гемофілією в Україні.
Також виражаємо подяку начальнику митного поста «Спеціалізований» Київської міської митниці ДФС Романичу В.Я. за розуміння проблеми гемофілії та людяність.
On March 11, 2021, the Ukrainian Hemophilia Association transferred humanitarian aid in the form of factor VIII, Covaltry, manufacturer Bayer to Kyiv Hospital №9.
A patient with hemophilia from Donetsk region needed humanitarian assistance in connection with a complex surgical intervention in the surgical department of Kyiv Hospital №9.
The surgery was performed by Dr. Eugene Averyanov.
The humanitarian factor was provided by the World Federation of Hemophilia, given the insufficient supply of blood clotting factors in the regions of Ukraine.
Unfortunately, in the regions, indeed, the supply of drugs for the treatment of hemophilia is extremely unsatisfactory.
Only in Kyiv is 100% preventive care provided to patients with hemophilia at the expense of the city budget.
The All-Ukrainian Society of Hemophilia expresses great gratitude to the World Hemophilia Federation for the constant, timely support of people with hemophilia in Ukraine.
We also express our gratitude to the head of the customs post «Specialized» of the Kyiv city customs SFS Romanych V.Ya. for understanding the problem of hemophilia and humanity.

Enzyre оголошує про стратегічне партнерство з Takeda для пришвидшення розробки новаторської діагностичної технологічної платформи для хворих на гемофілію

Enzyre оголошує про стратегічне партнерство з Takeda для пришвидшення розробки новаторської діагностичної технологічної платформи для хворих на гемофілію
— Діагностична технологічна платформа Enzyre дозволить проводити тестування та моніторинг вроджених розладів кровотечі в домашніх умовах
— Стратегічне партнерство з Takeda ґрунтується на існуючій угоді та має на меті покращити рівень допомоги пацієнтам із порушеннями кровотечі
— Takeda підтвердив партнерство, інвестуючи в Enzyre та приєднавшись до його наглядової ради
4 березня 2021 р., Неймеген, Нідерланди: Enzyre, яка розробляє технологію діагностичної амбулаторної діагностики для тесту на згортання крові, сьогодні оголосила, що уклала стратегічне партнерство з Takeda Pharmaceutical Company Limited (Takeda) для розробки аналізів для діагностики та моніторингу вроджених захворювань. порушення кровотечі. Партнерство базується на існуючій угоді про співпрацю в галузі досліджень, підписаній у грудні 2019 року. Takeda підтвердила партнерство, інвестуючи в Enzyre та приєднавшись до його наглядової ради.
Hemophilia Enzycard, перший продукт із використанням власної технології Enzypad платформи Enzypad, може бути використаний для визначення стану згортання крові у пацієнтів з гемофілією, рідкісним генетичним розладом, який вражає приблизно 400 000 людей у ​​всьому світі. наприклад фактор VIII (FVIII), змушуючи їх кровоточити протягом тривалого часу після травми, порівняно з людьми без гемофілії. Через складність, пов’язану з управлінням станом, пацієнтам приносить користь можливість безпечного спостереження за своїм станом вдома, залишаючись на зв’язку зі своєю командою догляду за допомогою телемедицини. Enzycard дозволить пацієнтам проводити тестування в домашніх умовах, негайно передаючи результати стану коагуляції лікарському лікарю пацієнта через додаток для мобільного телефону.
Дірк Поллет, генеральний директор Enzyre, сказав: «Ми тісно та успішно співпрацювали з Takeda протягом останніх 5 років і дуже раді зміцненню нашого партнерства. Зобов’язання Takeda — це перевірка нашої новаторської технології і відображає нашу спільну мету вдосконалити стандарт надання допомоги пацієнтам, які борються із порушеннями кровотечі, забезпечуючи покращення якості життя »
Кріс Істон, світовий комерційний лідер, інноваційні рішення для пацієнтів у Takeda, прокоментував: “У Takeda ми прагнемо сприяти покращенню здоров’я та світлому майбутньому для пацієнтів за допомогою інноваційних процедур та стратегічного партнерства. Такі технології, як платформа Enzyre Enzypad, підтримують амбіції Takeda щодо надання персоналізованої допомоги та задоволення унікальних потреб кожного пацієнта. Ми раді продовжувати співпрацю з Enzyre для реалізації нашої спільної мети — вдосконалення стандартів медичної допомоги та оптимізації результатів лікування пацієнтів із порушеннями кровотечі «.
https://enzyre.com/enzyre-announces-strategic…/…

Чи знаєте ви вправи, які ви можете робити з щиколотками?

Чи знаєте ви вправи, які ви можете робити з щиколотками?
На щиколотки впливають кровотечі, які можуть спричинити потовщення синовіальної оболонки в суглобі, що спричиняє обмежене тильне згинання, що змушує пацієнта ходити на пальцях ноги, змушуючи щиколотку, або ходити з виставленими ногами.
Ці положення нестійкі і шкодять фізичному здоров’ю пацієнта, тому ми представляємо вам кілька дуже простих вправ, які потрібно робити вдома та зміцнювати суглоби.
# WFH #hemophilia
Do you know the exercises you can do with your ankles?
The ankles are affected by bleedings which can cause thickening of the synovial membrane in the joint causing limited dorsiflexion which is what causes the patient to walk on their toes forcing the ankle or walking with their feet pointing out.
These positions are unstable and harm the physical health of the patient, so we present you with some very simple exercises to do at home and strengthen the joints.

26 лютого 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії провели веб семінар “Жіноча кровоточивість та хвороба Віллебранда”.

26 лютого 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії провели веб семінар “Жіноча кровоточивість та хвороба Віллебранда”. Семінар підтримали представники Латвійської Асоціації Гемофілії. Байба Земеля презентувала доклад з жіночої кровоточивості. Після докладу було обговорення. Дотепний гумор змінювався гострими питаннями. Вирішили регулярно проводити семінари з “Жіночої кровоточивісті та хвороби Віллебранда”