26 лютого 2021 року, в 18:00 відбудеться веб семінар Жіноча кровоточивість та хвороба Віллебранда.

(English version see below)

26 лютого 2021 року, в 18:00 відбудеться веб семінар Жіноча кровоточивість та хвороба Віллебранда.
Проводить семінар Всеукраїнське Товариство Гемофілії сумісно з Латвійською Асоціацією Гемофілії.

Прийняти участь можна за посиланням:

1 частина 18:00
Тема: Вебінар комітету жіночої кровоточивості, та хвороби Віллебранда.
Время: 26 февр. 2021 06:00 PM Киев
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/73236043125?pwd=MnlYQUhyQWJ6eTB0Y25mWk1XRDdTQT09
Идентификатор конференции: 732 3604 3125
Код доступа: 4Ka9Xm

2 частина 18:45
Тема: Віллебранда 2
Время: 26 февр. 2021 06:45 PM Киев
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/73441829792?pwd=NmxYWk5zVmI1TmlVaWdqamJWSzdyUT09
Идентификатор конференции: 734 4182 9792
Код доступа: Wz6yeE

24 лютого 2021 року, в 18:00 відбудеться веб семінар з фізичної реабілітації для людей з гемофілією.

24 лютого 2021 року, в 18:00 відбудеться веб семінар з фізичної реабілітації
для людей з гемофілією.
Захід буде цікавий пацієнтам з ураженими суглобами верхніх та нижніх кінцівок середнього та похилого віку.
Проводить семінар Всеукраїнське Товариство Гемофілії за підтримкою ДУ “ІГТ НАМН України”.

On February 24, 2021, at 18:00, a webinar on physical rehabilitation for people with hemophilia will be held.
The event will be of interest to patients with affected joints of the upper and lower extremities of middle and old age.
The seminar is conducted by the All-Ukrainian Hemophilia Society with the support of the Institute of Hematology, Kyiv.

Під’єднатися можна за посиланням:

1 частина 18:00
Тема: Семінар з реабілітацій Гемофілії
Время: 24 февр. 2021 06:00 PM Киев
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/78870478029?pwd=R095NnVMQkFvVkpITHl2bWxYUFlZUT09
Идентификатор конференции: 788 7047 8029
Код доступа: 64WnsN

2 частина 18:45
Семінар з реабілітацій Гемофілії 2
Время: 24 февр. 2021 06:45 PM Хельсинки
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/76786111185?pwd=SHhiV3ptMmVnNTJFS2pYSGwxU3BVdz09
Идентификатор конференции: 767 8611 1185
Код доступа: NkkT4H

16 лютого 2021 року відбулися веб-збори комітету Всеукраїнського Товариства Гемофілії “Молодіжний рух гемофілії”.

(English version see below)

16 лютого 2021 року відбулися веб-збори комітету Всеукраїнського Товариства Гемофілії “Молодіжний рух гемофілії”.
У зборах прийняли участь молоді хлопці з гемофілією з різних областей України.
При обговорені роботи за 2020 рік, було визнано, що пандемія значно порушила плани в проведені заходів. Тож було вирішено врахувати нові життєві вимоги та обставини до плану роботи на 2021 рік.
Вирішили:
Продовжити роботу з звернення уваги до владних структур з питання недостатнього забезпечення препаратами для лікування гемофілії.
Розроблено план роботи “Молодіжний рух гемофілії” на 2021 рік.
Посилити роботу у пропагуванні, інформуванні руху та більше залучати молодь з гемофілією до “Молодіжного руху гемофілії”.
Налаштувати роботу з молодіжними комітетами гемофілії з організаціями інших країн.
Проводити збори “Молодіжного руху гемофілії” 1 раз на місяць.

On February 16, 2021, a web meeting of the committee of the All-Ukrainian Society of Hemophilia «Youth hemophilia movement» was held.
The meeting was attended by young men with hemophilia from different regions of Ukraine.
When discussing the work for 2020, it was recognized that the pandemic significantly disrupted plans for action. Therefore, it was decided to take into account the new life requirements and circumstances of the work plan for 2021.
Decided:
Continue to draw attention to the authorities on the issue of insufficient supply of drugs for the treatment of hemophilia.
The work plan of the Youth Hemophilia Movement for 2021 has been developed.
Strengthen efforts to promote, inform the movement and involve more people with hemophilia in the «Youth hemophilia movement».
Set up work with youth hemophilia committees with organizations in other countries.
Hold a meeting of the «Youth hemophilia movement» once a month.

13 лютого 2021 року, у веб-режимі, пройшла робоча зустріч Всеукраїнського Товариства Гемофілії та Литовської асоціації гемофілії.

13 лютого 2021 року, у веб-режимі, пройшла робоча зустріч Всеукраїнського Товариства Гемофілії та Литовської асоціації гемофілії.
У зустрічі прийняли участь Президент Литовського товариства Егідіус Шляужис,
Віце-президент Всеукраїнської асоціації фізіотерапевтів та курортологів (ВАФК), Віце-президент Української академії реабілітації та здоров’я людини (УАРЗЧ), Головний редактор інформаційного вісника «Фізіотерапія і реабілітація», Головний спеціаліст з фізіотерапії ДОЗ КМДА, Завідувач відділення відновного лікування та фізіотерапії КНП КДЦ Сергій Бучинський та Голова правління ВТГ Олександр Шміло.
Були розглянуті питання співпраці в напрямку фізичної реабілітації пацієнтів з гемофілією та іншими порушеннями згортання крові. Обговорено рівень реабілітації пацієнтів з гемофілією в Литві порівняно з реабілітацією в Україні. Заплановано подальші сумісні дії в покращені фізичної реабілітації гемофілії в Україні.

On February 13, 2021, a working meeting of the All-Ukrainian Hemophilia Society and the Lithuanian Hemophilia Association was held online.
The meeting was attended by the President of the Lithuanian Society Egidijus Šliaužys,
Vice-President of the All-Ukrainian Association of Physiotherapists and Balneologists (VAFC), Vice-President of the Ukrainian Academy of Rehabilitation and Human Health (UARHR), Editor-in-Chief of the Information Bulletin «Physiotherapy and Rehabilitation», Chief Physiotherapist of the Kyiv City State Administration KNC KDC Serhiy Buchynsky and Chairman of the Board of VTG Oleksandr Shmilo.
The issues of cooperation in the direction of physical rehabilitation of patients with hemophilia and other coagulation disorders were considered. The level of rehabilitation of patients with hemophilia in Lithuania compared to rehabilitation in Ukraine is discussed. Further joint actions are planned to improve the physical rehabilitation of hemophilia in Ukraine.

До ВТГ звернувся Юрій з запитанням:

До ВТГ звернувся Юрій з запитанням:

Ім’яЮрий
E-mail19yurikp@gmail.com

ПовідомленняДобрый день. Подскажите, где в Украине могут делать операции гемофиликам.

Благодарю.
Так як е-мейл не вірний, надаємо відповідь на сайті:
Здравствуйте Юрий,
Ваш вопрос имеет несколько ответов.
Для детального обсуждения Вы можете перезвонить мне по номеру
0674568888.
Если отвечать кратко-
В Украине, хирургическое и ортопедическое вмешательство, людям с
гемофилией и другими нарушениями свертываемости крови, могут
проводить во всех областных больницах.
Если говорить про специализированную хирургию для пациентов с гемофилией это г. Киев и г. Львов. Институт гематологии.
Может Вам, сначала попробовать физиотерапию (разработку суставов)?
С уважением,
Александр Шмило.

15 лютого 2021 року о 18:00, Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить вебінар “Молодіжний рух гемофілії”.

15 лютого 2021 року о 18:00, Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить вебінар “Молодіжний рух гемофілії”.
На заході будуть розглянуті питання подальшої активності та заходи в 2021 році для молоді з гемофілією.
Мета “Молодіжного руху гемофілії” – гідне забезпечення людей з гемофілією препаратами для профілактичного лікування гемофілії за Європейськими вимогами.
З відповідним профілактичним лікуванням з дитинства, молоді люди з гемофілією в
Ізраїлі, проходять військову службу.
Захід буде цікавий для молоді з порушенням згортання крові.
Приєднатися до зборів можливо за посиланням:
1 частина
15.02.2021 р. 18.00
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/71411001663…
Идентификатор конференции: 714 1100 1663
Код доступа: 3u0A64
2 частина
15.02.2021 р. 18.45
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/77643555535…
Идентификатор конференции: 776 4355 5535
Код доступа: 9g0z2Y
Питання та пропозиції: 0972129084
On February 15, 2021 at 18:00 Ukrainian Hemophilia Association is holding a webinar
«Youth Hemophilia Movement».
The event will focus on further activities in 2021 for young people with hemophilia.
The goal of the Youth Hemophilia Movement is to provide decent people
with drugs for hemophilia for the prophylactic treatment of hemophilia in accordance with European requirements.
With proper preventive treatment from childhood, young people with hemophilia in Israel serve in the military.
The event will be interesting for young people with coagulation disorders.

25 грудня 2020 року відбулися, заключні в цьому році, збори правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії. Вже традиційно збори пройшли в онлайн режимі.

25 грудня 2020 року відбулися, заключні в цьому році, збори правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії. Вже традиційно збори пройшли в онлайн режимі.
Правління взяло до роботи рішення загальних зборів ВТГ:
— План роботи ВТГ на 2021 рік
— Провести зміни до статуту ВТГ згідно рекомендаціям Всесвітньої Федерації Гемофілії
Окремо розроблені плани заходів для комітету Молодіжного руху гемофілії, комітету Вікової гемофілії, комітету Жіночої кровоточивості та хвороби Віллебранда, комітету Інгібіторної форми гемофілії.

On December 25, 2020, the final meeting of the board of the All-Ukrainian Hemophilia Society took place. Traditionally, the meeting was held online.
The Board adopted the decision of the general meeting of VTG:
— Work plan of VTG for 2021
— Make changes to the charter of the VTG in accordance with the recommendations of the World Hemophilia Federation
Separately developed action plans for the Committee of the Youth Movement of Hemophilia, the Committee of Age Hemophilia, the Committee of Women’s Bleeding and Willebrand’s Disease, the Committee of the Inhibitor Form of Hemophilia.

12 грудня 2020 року пройшла щорічна конференція представників Всеукраїнського Товариства Гемофілії.

12 грудня 2020 року пройшла щорічна конференція представників Всеукраїнського Товариства Гемофілії. Вперше таки конференція пройшла в онлайн режимі.
В заході прийняли участь 18 відокремлених підрозділів – обласних організацій ВТГ. До роботи конференції приєдналися керівники Латвійської Асоціації Гемофілії– Baiba M. Ziemele і керівник Литовської Асоціації Гемофілії — Egidijus Šliaužys.
В ході зборів було:
— Звіт роботи ВТГ у 2020 році
— Напрацьовані плани роботи на 2021 рік
— Доповіді запрошених партнерів про стан лікування гемофілії та інших порушень згортання крові в Латвії та Литві
— Розглянуто зміни до статуту ВТГ згідно рекомендаціям Всесвітньої Федерації Гемофілії
Вирішили:
— Затвердити звіт ВТГ за 2020 рік
— Затвердити план роботи ВТГ на 2021 рік
— Затвердити зміни до статуту ВТГ згідно рекомендаціям Всесвітньої Федерації Гемофілії
— Вважати загальні збори ВТГ як міжнародний захід
— Окремо треба відзначити доповіді колег з Латвії та Литви. Доповіді були цікаві та повчальні, бо лікування гемофілії в Україні порівняно з країнами Балтії можна вважати як неповноцінне. Є до чого прагнути, а саме на країни де гемофілія не є медичною проблемою.
Всеукраїнське Товариство Гемофілії дякує за допомогу у проведені заходу компаніям РОШ Україна та Біофарма Плазма.
Окрема подяка Baiba M. Ziemele та Egidijus Šliaužys за змістовні доповіді.

On December 12, 2020, the annual conference of representatives of the All-Ukrainian Society of Hemophilia was held. For the first time, the conference was held online.
The event was attended by 18 separate units — regional organizations of VTG. The conference was joined by the leaders of the Latvian Hemophilia Association — Baiba M. Ziemele and the head of the Lithuanian Hemophilia Association — Egidijus Šliaužys.
During the meeting were:
— Report on the work of VTG in 2020
— Work plans for 2021 have been developed
— Reports of invited partners on the state of treatment of hemophilia and other coagulation disorders in Latvia and Lithuania
— Changes to the charter of VTG according to recommendations of the World Federation of Hemophilia are considered
Decided:
— To approve the report of VTG for 2020
— Approve the work plan of VTG for 2021
— Approve amendments to the charter of the VTG in accordance with the recommendations of the World Federation of Hemophilia
— To consider the general meeting of VTG as an international event
— The reports of colleagues from Latvia and Lithuania should be noted separately. The reports were interesting and instructive, because the treatment of hemophilia in Ukraine compared to the Baltic countries can be considered incomplete. There is something to strive for, namely in countries where hemophilia is not a medical problem.

The All-Ukrainian Hemophilia Society would like to thank Rosh Ukraine and Biopharma Plasma for their assistance in organizing the event.
Special thanks to Baiba M. Ziemele and Egidijus Šliaužys for meaningful reports.

15 грудня 2020 року відбулася IV щорічна конференція з інгібіторної форми гемофілії.

15 грудня 2020 року відбулася IV щорічна конференція з інгібіторної форми гемофілії.

Цього разу з урахуванням епідемічної ситуації, комітет з інгібіторів Всеукраїнського Товариства Гемофілії проводив конференцію онлайн.

Пацієнти з даним ускладненням і члени їх сімей з інтересом заслухали доповіді провідних спеціалістів Львівського інституту гематології. Доктор медичних наук Стасишнн А.В. розкрила тему «- Інгібітори і сучасні методи їх лікування», а кандидат біологічних наук Красівська В.В доповіла про «Особливості діагностики інгібіторної форми гемофілії»:

На запитання та обговорення піднімалися теми:

-забезпечення пацієнтів антиінгібіторними препаратами

-Необхідність домашнього лікування

-Поліпшення психо-соціального захисту пацієнтів

Дані питання були особливо актуальні в період ізоляції через епідемію COVID 19.

За результатами конференції вирішено направити звернення до Міністерства Охорони Здоров’я та інших владних структур щодо незадовільного забезпечення препаратами пацієнтів з інгібіторної формою гемофілії.

On December 15, 2020, the 4th annual conference on the inhibitory form of hemophilia took place.

This time, taking into account the epidemic situation, the committee on inhibitors of the All-Ukrainian Society of Hemophilia held an online conference.

Patients with this complication and members of their families listened with interest to the reports of leading specialists of the Lviv Institute of Hematology. Doctor of Medical Sciences Stasishnn AV opened the topic «- Inhibitors and modern methods of their treatment», and Candidate of Biological Sciences Krasivska VV reported on «Features of diagnosis of inhibitory form of hemophilia»:

Topics and questions were raised:

-providing patients with anti-inhibitory drugs

-The need for home treatment

-Improvement of psycho-social protection of patients

These issues were particularly relevant during the period of isolation due to the epidemic COVID 19.

As a result of the conference, it was decided to send an appeal to the Ministry of Health and other government agencies regarding the unsatisfactory supply of drugs to patients with an inhibitory form of hemophilia.

15 грудня 2020 року, Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить веб-конференцію з інгібіторної форми гемофілії.

15 грудня 2020 року, Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить веб-конференцію з інгібіторної форми гемофілії. На конференції будуть розглянуті питання лікування гемофілії з інгібіторною формою, інноваційні підходи в лікуванні, соціальні аспекти.
До проведення конференції приєднуються фахівці з лікування гемофілії Олександра Стасишин, доктор медичних наук, співробітник інституту гематології м.Львів та Валерія Красівська кандидат біологічних наук, співробітник інституту гематології м. Львів
Початок 16.00
Реєстрація та питання за контактом: 0674046187, safronovaalena70@gmail.com
On December 15, 2020, the Ukrainian Hemophilia Association is holding a web conference on the inhibitory form of hemophilia. The conference will address the treatment of hemophilia with an inhibitory form, innovative approaches to treatment, social aspects.
The conference will be joined by specialists in the treatment of hemophilia Oleksandra Stasyshyn, doctor of medical sciences, employee of the Institute of Hematology in Lviv and Valeria Krasivska, candidate of biological sciences, employee of the Institute of Hematology in Lviv
Start 16.00
Registration and questions by contact: 0674046187, safronovaalena70@gmail.com