Перереєстрація Всеукраїнського Товариства Гемофілії

image

Правління ВТГ просить регіональні осередки надати необхідні документи для оформлення перереєстрації Товариства згідно чинного законодавства та статуту ВТГ.

Звертатися за контактами: 0674046187, safronovaalena70@gmail.com

Они думали, что гемофилия – это на всю жизнь. Они могут быть неправы

Экспериментальные разработки в генной терапии гемофилии дали многообещающие результаты. Но новые лекарства не убедили некоторых пациентов, что одержана окончательная победа.

Читать далее «Они думали, что гемофилия – это на всю жизнь. Они могут быть неправы»

Лист Всеукраїнського Товариства Гемофілії Міністерству охорони здоров’я України щодо впровадження домашнього лікування гемофілії

image

Всеукраїнське Товариство Гемофілії звернулось до МОЗ України з проханням надати роз’яснення щодо запровадження домашнього лікування гемофілії в регіонах України.

В обласних департаментах охорони здоров’я є достатньо юридичних прав та підстав для введення домашнього лікування, а саме – видачі препаратів факторів згортання крові на руки пацієнтам з гемофілією, як дітям, так і дорослим. Тому МОЗ не бачить необхідності видавати централізоване роспорядження щодо введення домашнього лікування гемофілії.

Читать далее «Лист Всеукраїнського Товариства Гемофілії Міністерству охорони здоров’я України щодо впровадження домашнього лікування гемофілії»

Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов от цирроза печени

Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов с гемофилией от цирроза печени. Эта причина смерти начинает превалировать в структуре смертности больных гемофилией при одновременном снижении смертности от основного заболевания. Об этом 27 июля на пресс-конференции, приуроченной к Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

Читать далее «Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов от цирроза печени»

Препараты крови будет проще продавать за границу

Специальное разрешение на реализацию за пределами Украины компонентов донорской крови и препаратов, изготовленных из донорской крови и ее компонентов, будет предоставляться Кабмином бессрочно. Ранее такие спецразрешения нужно было получать ежегодно.

Соответствующие изменения предусмотрены постановлением Кабмина от 26 июля 2018 года № 594, которое вступит в силу со дня опубликования.  Перечень такой реализации определит Минздрав. Информация о предоставленных специальных разрешениях размещается на официальном сайте Минздрава.

Гемофилия, рак, и нет дна у этого ужаса

Михаил Меляков, радиомеханик из Тулы, уже 3 года борется с раком. И это на фоне редкой наследственной болезни – гемофилии, – при которой нарушен процесс свертывания крови. Сейчас в рамках комплексной иммунотерапии ему необходим препарат «Ервой», который не входит в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Получить его бесплатно Михаил не может.

Читать далее «Гемофилия, рак, и нет дна у этого ужаса»

Россия: Пациентов с гемофилией ускоренно обследуют на гепатит С

Санкт-Петербургский СПИД-центр в партнерстве с Городским центром по лечению гемофилии и при поддержке Общества больных гемофилией Петербурга запустил в городе пилотный информационно-диагностический проект для пациентов с гемофилией, инфицированных гепатитом С.

Диагностика бесплатна и состоит из нескольких простых шагов: пациенты могут сдать кровь, чтобы определить РНК вируса непосредственно в Центре гемофилии. Кровь исследуют в СПИД-центре. Если результат положительный, можно проконсультироваться у инфекциониста и проверить состояние печени в СПИД-центре, сообщил главный внештатный специалист Комитета по здравоохранению Петербурга по вопросам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, д. м. н., профессор, Денис Гусев.

Вирусный гепатит С среди пациентов с наследственными коагулопатиями очень распространен по сравнению с другими группами риска. Из 312 взрослых пациентов с гемофилией в Петербурге в крови 220 обнаружили антитела к гепатиту, сообщила заведующая Городского центра по лечению гемофилии Петербурга Татьяна Андреева.

Сім питань і відповідей про гемофілію, які варто знати (UA)

Однією з істотних проблем, з якою стикаються хворі на гемофілію, є недостатнє забезпечення потрібними ліками. Саме тому великий відсоток людей з важкими формами цієї хвороби стають інвалідами. Сьогодні найважливіше завдання – привернути увагу громадськості до проблем, з якими щодня стикаються ці хворі.
Читать далее «Сім питань і відповідей про гемофілію, які варто знати (UA)»

Рани не загоюються, синці довго не розсмоктуються (UA)

Гемофілія — спадкове захворювання, при якому не згортається кров. В Україні з цією хворобою живуть 3 тис. людей. Вони все життя приймають препарати.

— Коли мені було 5 років, гуляли з мамою парком. Я вирвався, щоб наздогнати голуба, і впав. Відтоді два місяці пролежав прикутим до ліжка. Читать далее «Рани не загоюються, синці довго не розсмоктуються (UA)»

Оновлений очікуваний графік поставок препаратів (UA)

Публікємо оновлений очікуваний графік поставок препаратів. Також повідомляємо, що загальна сума товарів, закуплених ПРООН за кошти бюджету 2017 року, включаючи плату із забезпечення загального управління і логістичних послуг, на сьогодні становить 90 133 147 дол. США (близько 2,45 млрд. грн.). Товари на суму 59 597 531 дол. США (1,61 млрд. грн.) вже доставлені ПРООН до складів відповідних ДП.

Читать далее «Оновлений очікуваний графік поставок препаратів (UA)»