26 лютого 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії провели веб семінар “Жіноча кровоточивість та хвороба Віллебранда”.

26 лютого 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії провели веб семінар “Жіноча кровоточивість та хвороба Віллебранда”. Семінар підтримали представники Латвійської Асоціації Гемофілії. Байба Земеля презентувала доклад з жіночої кровоточивості. Після докладу було обговорення. Дотепний гумор змінювався гострими питаннями. Вирішили регулярно проводити семінари з “Жіночої кровоточивісті та хвороби Віллебранда”

Всесвітня федерація гемофілії (WFH)

Всесвітня федерація гемофілії (WFH), як провідна глобальна організація для людей з порушеннями згортання крові (PWBD) і осіб, що доглядають за ними, прагне надавати освіту і тренінги по порушеннях згортання крові. Освітня діяльність WFH спрямована ​​на підтримку людей з обмеженими можливостями і членів глобальної групи по лікуванню порушень згортання крові (включаючи, окрім іншого, лікарів, фахівців передових практик, медсестер, фізіотерапевтів, генетичних консультантів і психосоциальных працівників). З цією метою ми звертаємося до людей з обмеженими можливостями здоров’я, їх опікунам і глобальним медичним працівникам, пов’язаним з порушеннями згортання крові, і просимо Вас заповнити коротке опитування, доступне по посиланню нижче, щоб визначити кращі методи, формати і теми для надання освіти і навчання. Усі питання не є обов’язковими, і усі відповіді анонімні.
Будь ласка, заповніть наше опитування WFH за освітою і навчанню тут: https://www.surveymonkey.com/r/WFHeducation
Будь ласка, відправте це посилання усім у вашому співтоваристві, хто може бути зацікавлений поділитися своїми думками про освітню і учбову програму WFH. Ми з нетерпінням чекаємо вашої відповіді на понеділок, 22 березня 2021 — го. Заздалегідь дякуємо вам за заповнення цього опитування.

As the leading global organization for people with bleeding disorders (PWBD) and their caregivers, the World Federation of Hemophilia (WFH) is committed to providing education and training on bleeding disorders. The WFH’s educational efforts are designed to support PWBD and members of the global bleeding disorder care team (including, but not limited to physicians, advanced practice providers, nurses, physiotherapists, genetic counselors, and psychosocial workers).

To this end, we are reaching out to PWBD, their caregivers and the global bleeding disorder health care team and kindly request you complete the brief survey available in the link below, to determine the best methods, formats and topics to provide education and training for you. All questions are optional and all responses are anonymous.

Kindly complete our WFH Education & Training survey here: https://www.surveymonkey.com/r/WFHeducation

Please forward this link to anyone in your community who may be interested in providing their thoughts on WFH education and training program.

We look forward to receiving your response by Monday, March 22nd, 2021.

Thank you in advance for completing this survey.

24 лютого 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії за підтримкою ДУ “ІГТ НАМН України” провели веб семінар з фізичної реабілітації пацієнтів з гемофілією.

(English version see below)

24 лютого 2021 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії за підтримкою ДУ “ІГТ НАМН України” провели веб семінар з фізичної реабілітації пацієнтів з гемофілією.
Захід було направлено на старший віковий стаж, вірніше на наслідки захворювання.
Співробітник ДУ “ІГТ НАМН України” Олена Вдовіна в своїй презентації сповістила про проблеми у віковій гемофілії та вихід із ситуації. Олена Вдовіна розповіла про кінезіологічне тейпування та заняття спеціальними фізичними вправами.
До діалогу з реабілітації гемофілії приєдналася к.н. Ірина Аблікова, фахівець з фізичної реабілітації Центру Реабілітації “Еліта” м. Львів.
Було дуже цікаво та багато запитань до фахівців. Не на всі питання були відповіді фахівців за браком відведеного часу.
Вирішили проводити семінари з фізичної реабілітації гемофілії системно, кожного місяця.

On February 24, 2021, the Ukrainian Hemophilia Association with the support of the State Institution “IGT NAMS of Ukraine” held a webinar on physical rehabilitation of patients with hemophilia.
The event was aimed at older age, or rather the consequences of the disease.
In her presentation, Olena Vdovina, an employee of the IGT NAMS of Ukraine, spoke about the problems in age-related hemophilia and how to get out of the situation. Olena Vdovina told about kinesiological taping and special exercises.
The dialogue on hemophilia rehabilitation was joined by Ph.D. Iryna Ablikova, a specialist in physical rehabilitation at the Elita Rehabilitation Center in Lviv.
It was very interesting and a lot of questions to experts.
Not all questions were answered by experts due to lack of allotted time.
We decided to hold seminars on physical rehabilitation of hemophilia systematically, every month.

26 лютого 2021 року, в 18:00 відбудеться веб семінар Жіноча кровоточивість та хвороба Віллебранда.

(English version see below)

26 лютого 2021 року, в 18:00 відбудеться веб семінар Жіноча кровоточивість та хвороба Віллебранда.
Проводить семінар Всеукраїнське Товариство Гемофілії сумісно з Латвійською Асоціацією Гемофілії.

Прийняти участь можна за посиланням:

1 частина 18:00
Тема: Вебінар комітету жіночої кровоточивості, та хвороби Віллебранда.
Время: 26 февр. 2021 06:00 PM Киев
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/73236043125?pwd=MnlYQUhyQWJ6eTB0Y25mWk1XRDdTQT09
Идентификатор конференции: 732 3604 3125
Код доступа: 4Ka9Xm

2 частина 18:45
Тема: Віллебранда 2
Время: 26 февр. 2021 06:45 PM Киев
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/73441829792?pwd=NmxYWk5zVmI1TmlVaWdqamJWSzdyUT09
Идентификатор конференции: 734 4182 9792
Код доступа: Wz6yeE

24 лютого 2021 року, в 18:00 відбудеться веб семінар з фізичної реабілітації для людей з гемофілією.

24 лютого 2021 року, в 18:00 відбудеться веб семінар з фізичної реабілітації
для людей з гемофілією.
Захід буде цікавий пацієнтам з ураженими суглобами верхніх та нижніх кінцівок середнього та похилого віку.
Проводить семінар Всеукраїнське Товариство Гемофілії за підтримкою ДУ “ІГТ НАМН України”.

On February 24, 2021, at 18:00, a webinar on physical rehabilitation for people with hemophilia will be held.
The event will be of interest to patients with affected joints of the upper and lower extremities of middle and old age.
The seminar is conducted by the All-Ukrainian Hemophilia Society with the support of the Institute of Hematology, Kyiv.

Під’єднатися можна за посиланням:

1 частина 18:00
Тема: Семінар з реабілітацій Гемофілії
Время: 24 февр. 2021 06:00 PM Киев
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/78870478029?pwd=R095NnVMQkFvVkpITHl2bWxYUFlZUT09
Идентификатор конференции: 788 7047 8029
Код доступа: 64WnsN

2 частина 18:45
Семінар з реабілітацій Гемофілії 2
Время: 24 февр. 2021 06:45 PM Хельсинки
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/76786111185?pwd=SHhiV3ptMmVnNTJFS2pYSGwxU3BVdz09
Идентификатор конференции: 767 8611 1185
Код доступа: NkkT4H

16 лютого 2021 року відбулися веб-збори комітету Всеукраїнського Товариства Гемофілії “Молодіжний рух гемофілії”.

(English version see below)

16 лютого 2021 року відбулися веб-збори комітету Всеукраїнського Товариства Гемофілії “Молодіжний рух гемофілії”.
У зборах прийняли участь молоді хлопці з гемофілією з різних областей України.
При обговорені роботи за 2020 рік, було визнано, що пандемія значно порушила плани в проведені заходів. Тож було вирішено врахувати нові життєві вимоги та обставини до плану роботи на 2021 рік.
Вирішили:
Продовжити роботу з звернення уваги до владних структур з питання недостатнього забезпечення препаратами для лікування гемофілії.
Розроблено план роботи “Молодіжний рух гемофілії” на 2021 рік.
Посилити роботу у пропагуванні, інформуванні руху та більше залучати молодь з гемофілією до “Молодіжного руху гемофілії”.
Налаштувати роботу з молодіжними комітетами гемофілії з організаціями інших країн.
Проводити збори “Молодіжного руху гемофілії” 1 раз на місяць.

On February 16, 2021, a web meeting of the committee of the All-Ukrainian Society of Hemophilia «Youth hemophilia movement» was held.
The meeting was attended by young men with hemophilia from different regions of Ukraine.
When discussing the work for 2020, it was recognized that the pandemic significantly disrupted plans for action. Therefore, it was decided to take into account the new life requirements and circumstances of the work plan for 2021.
Decided:
Continue to draw attention to the authorities on the issue of insufficient supply of drugs for the treatment of hemophilia.
The work plan of the Youth Hemophilia Movement for 2021 has been developed.
Strengthen efforts to promote, inform the movement and involve more people with hemophilia in the «Youth hemophilia movement».
Set up work with youth hemophilia committees with organizations in other countries.
Hold a meeting of the «Youth hemophilia movement» once a month.

13 лютого 2021 року, у веб-режимі, пройшла робоча зустріч Всеукраїнського Товариства Гемофілії та Литовської асоціації гемофілії.

13 лютого 2021 року, у веб-режимі, пройшла робоча зустріч Всеукраїнського Товариства Гемофілії та Литовської асоціації гемофілії.
У зустрічі прийняли участь Президент Литовського товариства Егідіус Шляужис,
Віце-президент Всеукраїнської асоціації фізіотерапевтів та курортологів (ВАФК), Віце-президент Української академії реабілітації та здоров’я людини (УАРЗЧ), Головний редактор інформаційного вісника «Фізіотерапія і реабілітація», Головний спеціаліст з фізіотерапії ДОЗ КМДА, Завідувач відділення відновного лікування та фізіотерапії КНП КДЦ Сергій Бучинський та Голова правління ВТГ Олександр Шміло.
Були розглянуті питання співпраці в напрямку фізичної реабілітації пацієнтів з гемофілією та іншими порушеннями згортання крові. Обговорено рівень реабілітації пацієнтів з гемофілією в Литві порівняно з реабілітацією в Україні. Заплановано подальші сумісні дії в покращені фізичної реабілітації гемофілії в Україні.

On February 13, 2021, a working meeting of the All-Ukrainian Hemophilia Society and the Lithuanian Hemophilia Association was held online.
The meeting was attended by the President of the Lithuanian Society Egidijus Šliaužys,
Vice-President of the All-Ukrainian Association of Physiotherapists and Balneologists (VAFC), Vice-President of the Ukrainian Academy of Rehabilitation and Human Health (UARHR), Editor-in-Chief of the Information Bulletin «Physiotherapy and Rehabilitation», Chief Physiotherapist of the Kyiv City State Administration KNC KDC Serhiy Buchynsky and Chairman of the Board of VTG Oleksandr Shmilo.
The issues of cooperation in the direction of physical rehabilitation of patients with hemophilia and other coagulation disorders were considered. The level of rehabilitation of patients with hemophilia in Lithuania compared to rehabilitation in Ukraine is discussed. Further joint actions are planned to improve the physical rehabilitation of hemophilia in Ukraine.

До ВТГ звернувся Юрій з запитанням:

До ВТГ звернувся Юрій з запитанням:

Ім’яЮрий
E-mail19yurikp@gmail.com

ПовідомленняДобрый день. Подскажите, где в Украине могут делать операции гемофиликам.

Благодарю.
Так як е-мейл не вірний, надаємо відповідь на сайті:
Здравствуйте Юрий,
Ваш вопрос имеет несколько ответов.
Для детального обсуждения Вы можете перезвонить мне по номеру
0674568888.
Если отвечать кратко-
В Украине, хирургическое и ортопедическое вмешательство, людям с
гемофилией и другими нарушениями свертываемости крови, могут
проводить во всех областных больницах.
Если говорить про специализированную хирургию для пациентов с гемофилией это г. Киев и г. Львов. Институт гематологии.
Может Вам, сначала попробовать физиотерапию (разработку суставов)?
С уважением,
Александр Шмило.

15 лютого 2021 року о 18:00, Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить вебінар “Молодіжний рух гемофілії”.

15 лютого 2021 року о 18:00, Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить вебінар “Молодіжний рух гемофілії”.
На заході будуть розглянуті питання подальшої активності та заходи в 2021 році для молоді з гемофілією.
Мета “Молодіжного руху гемофілії” – гідне забезпечення людей з гемофілією препаратами для профілактичного лікування гемофілії за Європейськими вимогами.
З відповідним профілактичним лікуванням з дитинства, молоді люди з гемофілією в
Ізраїлі, проходять військову службу.
Захід буде цікавий для молоді з порушенням згортання крові.
Приєднатися до зборів можливо за посиланням:
1 частина
15.02.2021 р. 18.00
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/71411001663…
Идентификатор конференции: 714 1100 1663
Код доступа: 3u0A64
2 частина
15.02.2021 р. 18.45
Подключиться к конференции Zoom
https://us04web.zoom.us/j/77643555535…
Идентификатор конференции: 776 4355 5535
Код доступа: 9g0z2Y
Питання та пропозиції: 0972129084
On February 15, 2021 at 18:00 Ukrainian Hemophilia Association is holding a webinar
«Youth Hemophilia Movement».
The event will focus on further activities in 2021 for young people with hemophilia.
The goal of the Youth Hemophilia Movement is to provide decent people
with drugs for hemophilia for the prophylactic treatment of hemophilia in accordance with European requirements.
With proper preventive treatment from childhood, young people with hemophilia in Israel serve in the military.
The event will be interesting for young people with coagulation disorders.

25 грудня 2020 року відбулися, заключні в цьому році, збори правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії. Вже традиційно збори пройшли в онлайн режимі.

25 грудня 2020 року відбулися, заключні в цьому році, збори правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії. Вже традиційно збори пройшли в онлайн режимі.
Правління взяло до роботи рішення загальних зборів ВТГ:
— План роботи ВТГ на 2021 рік
— Провести зміни до статуту ВТГ згідно рекомендаціям Всесвітньої Федерації Гемофілії
Окремо розроблені плани заходів для комітету Молодіжного руху гемофілії, комітету Вікової гемофілії, комітету Жіночої кровоточивості та хвороби Віллебранда, комітету Інгібіторної форми гемофілії.

On December 25, 2020, the final meeting of the board of the All-Ukrainian Hemophilia Society took place. Traditionally, the meeting was held online.
The Board adopted the decision of the general meeting of VTG:
— Work plan of VTG for 2021
— Make changes to the charter of the VTG in accordance with the recommendations of the World Hemophilia Federation
Separately developed action plans for the Committee of the Youth Movement of Hemophilia, the Committee of Age Hemophilia, the Committee of Women’s Bleeding and Willebrand’s Disease, the Committee of the Inhibitor Form of Hemophilia.