Розповідь про боротьбу: як один пацієнт виступав за імплантований порт
Розповідь про боротьбу: як один пацієнт виступав за імплантований порт У нас із Кендалл Фіцпатрік багато спільного. Як і я, у неї гемофілія В і хвороба фон Віллебранда . Вона…
З гемофілією іноді доводиться приймати речі такими, як вони є
Батько бореться з проблемами рухливості сина через минулі кровотечі з суглобів Сьогодні вранці я зайшов зі своїм молодшим сином Келебом до його школи. Він покладався на ходунки , щоб полегшити…
Я завжди готова захищати свого сина з гемофілією
Я ніколи не зустрічала батьків, яким подобається кидати школу. Це засмучує, коли хтось не дотримується протоколу і зупиняється, не перемістивши свій автомобіль до передньої частини зони висадки, тим самим змушуючи…
Поширення інформації про порушення згортання крові у жінок і дівчат
Як жінка, яка страждає на гемофілію В і хворобу фон Віллебранда, я усвідомлюю, що підвищення обізнаності щодо недіагностованих захворювань у жінок і дівчат є важливим. Усі жінки повинні знати про…
Повернення до школи з планом 504 у режимі очікування
Школа ось-ось розпочнеться — принаймні такий план на цей тиждень. З таким хаосом у нашому світі плани щодо повернення учнів до школи постійно змінюються. Мій 14-річний син Кейлеб цієї осені…
Повернення до школи вимагає планування для дівчат з порушенням згортання крові
Як розробити план лікування хворих на гемофілію для школи Витріть пил з рюкзаків, дівчата, навчальний рік пора починатися! Якщо ваша дочка хвора на гемофілію чи інший тип порушення згортання крові,…
Звичайна дитина з гемофілією: 10 фактів про Райана Уайта
Раян Уайт був звичайною дитиною з Індіани, але його незвичайна хоробрість справила величезні позитивні зміни у світі. Минуло понад 20 років після його смерті, але його спадщина розуміння та величезної…
Інвалідність, співзалежність і нарцисичні стосунки
Нас із моїм чоловіком Джаредом цікавить психологія та людські стосунки. Ми часто зближуємося через дискусії про психічне здоров’я та спосіб взаємодії людей. Як пара, яка страждає на гемофілію та проблеми…
Що б я сказав сім’ї з дитиною з нещодавнім діагнозом
Коли в 1996 році народився мій перший син, Джуліан, і йому поставили діагноз важка гемофілія А , я думав, що мій світ закінчується. Я сподівалася народити здорового хлопчика. Я ніколи…
Приймаючи недосконале життя з «Amor Fati»
Час від часу життя буває жахливим . Мені, як людині з психічними захворюваннями, яка одружена з людиною з гемофілією та епілепсією, ця думка не чужа. Різні речі можуть спонукати мене…
