Коли в 1996 році народився мій перший син, Джуліан, і йому поставили діагноз важка гемофілія А , я думав, що мій світ закінчується. Я сподівалася народити здорового хлопчика. Я ніколи не мріяв, що він буде хворий . Я пройшов через етапи горя: заперечення, гнів, угода, депресія та прийняття. Щоб пройти ці етапи, знадобилося багато часу. Згодом я зрозумів, що Джуліан житиме звичайним життям із додатковою турботою за потреби.
У 1996 році в Інтернеті було не так багато корисної інформації. Здавалося, скрізь, куди б я не звернувся, чули новини про приреченість і сум. Це було страшно. Як тільки я зв’язався з місцевим фондом лікування розладів кровотечі, я почувався краще. Однак Інтернет усе ще може бути страшним, і незнання, де шукати, може стати причиною непотрібного горя.
Нижче наведено кілька речей, які я хотів би розповісти сім’ям, у яких є близька людина, у якої нещодавно діагностовано порушення згортання крові.
1. Іноді трапляється порушення згортання крові. Часто розлади є сімейними, тому є невелике очікування, що вони можуть з’явитися в майбутніх поколіннях. В інших випадках немає історії, і відбуваються спонтанні мутації . Ви не винні.
2. Діти з гемофілією мають шанс прожити життя з меншою кількістю ускладнень завдяки новим і вдосконаленим продуктам на ринку. За останні 20 років часи змінилися, і є великі можливості для лікування з ранніх стадій діагностики.
3. Підключіться . Найкращий спосіб допомогти сім’ї зрозуміти діагноз – знайти місцеву основу для розладу кровотечі. Коли ви зустрічаєтеся з іншими людьми з таким же захворюванням, розповіді батьків і постраждалих людей можуть послужити надією на те, що може бути або не бути частиною майбутнього дитини з гемофілією.
4. Не ставайте батьком вертольота. Батьки хочуть захистити своїх дітей, але батьки дітей із хронічними захворюваннями часто вживають крайніх заходів захисту. Дозвольте своїй дитині досліджувати та бути дитиною. Звичайно, запобіжні заходи повинні бути на місці, але дозвольте дітям виявити та забруднитися. Батьки зрозуміють, що іноді нещасні випадки трапляються незалежно від надмірної підготовки. Запобігти кровотечам і нещасним випадкам не завжди можливо. Нічого страшного.
5. Задавати питання. Заведіть блокнот або місце на телефоні зі списком питань, які потрібно поставити гематологу. Ніколи не бійтеся задавати запитання . Це допомагає батькам дізнатися більше про розлад своєї дитини. Якщо ви почули про новий продукт або лікування , а лікар про це не згадав, повідомте про це. Немає такого поняття, як дурне запитання . Не дозволяйте сумнівам взяти верх.
Я так багато навчився за 26 років, коли виховував дітей з гемофілією. (Мій наймолодший, Кейлеб, також хворий на гемофілію А.) Іноді уроки бувають важкими. Іншими разами я пишався тим, що говорив і ставив запитання, роблячи турботу про своїх дітей спільною роботою з лікарями.
Подорож у кожного різна. Поговоріть із сім’ями, які живуть із порушеннями згортання крові . Вони можуть бути одними з найважливіших ресурсів у вихованні дитини з гемофілією.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/things-i-would…/…
