Життя з будь-якою хронічною хворобою пов’язане з фінансовим тягарем. Гемофілія, зокрема, надзвичайно рідкісна і надзвичайно дорога .
Далі наведено підсумок витрат, страхування та заощаджень, з якими я зіткнувся під час своєї подорожі з розладами згортання крові.
Витрати
Упродовж багатьох років я впевнений, що франшиза в моїй програмі медичного страхування перевищує 7000 доларів США, а витрати значно перевищують цю суму. За даними Національної асоціації хворих на гемофілію, «середня річна вартість терапії фактором згортання крові для людини з важкою гемофілією становить приблизно 300 000 доларів США. Людина з інгібітором (імунна відповідь на заміну фактора згортання) зазвичай має витрати понад мільйон доларів на рік».
Одного разу в моїй шафі були ліки на понад 100 000 доларів, готуючись до великої операції. У мене гемофілія типу B і хвороба фон Віллебранда (VWD). Обидва вони легкі, але наявність кількох розладів згортання крові означає, що я кровотеча більше, ніж хтось із одним легким розладом. У 2022 році одна доза моїх двох ліків перевищить мої франшизи в 7800 доларів США.
Дослідження 2021 року підрахувало, що загальна вартість дорослого пацієнта з тяжкою та середньою формою гемофілії B становить понад 20 000 000 доларів США. Легко зрозуміти, як більшість людей потребують допомоги, щоб дозволити собі тягар, пов’язаний із більшістю розладів згортання крові.
Страхування
Я самозайнята. Це дозволяє мені мати гнучкий графік, який мені потрібен для вирішення медичних питань. Я також можу вибрати план медичного страхування, який найкраще відповідає моїм потребам, замість плану, визначеного роботодавцем.
Вибір правильного плану включає кілька змінних. Не всі плани покривають мій центр лікування гемофілії (HTC) і мої ліки. Вибір неправильного плану може дорого коштувати.
У мене є медичний ощадний рахунок (HSA), придбаний через healthcare.gov . Математично план із високою франшизою (бронза) є менш дорогим, ніж платиновий, золотий або срібний план, якщо я знаю, що досягну своєї франшизи. HSA дозволяє мені зберігати гроші до оподаткування та знімати їх без оподаткування, якщо я використовую гроші для кваліфікованих медичних витрат.
Багато років тому я випадково вибрав план, який не охоплював мого гематолога. Мій новий гематолог не спеціалізувався на розладах кровотечі та випадково призначив інтраназальний DDAVP (десмопресину ацетат) замість більш сильнодіючої форми препарату Stimate (десмопресину ацетат назальний спрей), який зазвичай використовується для VWD.
На щастя, стаття на тему Stimate проти DDAVP була в одному з інформаційних бюлетенів, надісланих з мого HTC. Я показав статтю своєму новому гематологу, і він змінив рецепт. Я завжди стежив, щоб моя страховка покривала мого гематолога та ліки з цього моменту.
Соціальні працівники рятують становище
Кілька програм допомогли мені тримати під контролем мої витрати на здоров’я. Федерально фінансовані HTC надають цінні ресурси, включаючи доступ до соціального працівника. Мій допоміг мені подати заявку на ощадні картки від виробників моїх дорогих ліків.
Мій соціальний працівник також допоміг мені отримати гранти від Pan Foundation . Гранти допомагають покривати внески мого медичного страхування, витрати на ліки та витрати на дорогу. Згідно з його веб-сайтом, місія Pan Foundation полягає в тому, щоб «допомогти незастрахованим людям із небезпечними для життя, хронічними та рідкісними захворюваннями отримати ліки та лікування, які їм необхідні, допомагаючи з їхніми кишеньковими витратами та виступаючи за покращення доступу та доступність».
Цього року Pan Foundation додав підтримку людям із хворобою фон Віллебранда. Я дуже ціную додаткову фінансову підтримку.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/high-cost…/…
