01 червня 2019 року, у місті Київ, відбулись збори організацій пов’язаних з гемофілією.
(English version see below)
На заході зареєстровано 18 учасників з котрих 14 представників від 12 організацій пов’язаних з гемофілією, помічник Народного депутата Верховної Ради Олега Ляшко та три учасника за об’явою. У роботі зборів прийняв участь представник Європейського Консорціуму Гемофілії Jo Eerens. Право голосу мали 12 учасників від кожної організації.
На зборах було обговорено незадовільний стан лікування гемофілії в Україні, відносини між організаціями з гемофілії, ставлення МОЗ України до пацієнтів з гемофілією та внутрішню політику МОЗ до співробітництва з різними товариствами.
Учасники заходу вирішили об’єднати роботу організацій на покращення якості лікування гемофілії в Україні шляхом підписання меморандуму з делегуванням голосу такого об’єднання до Всеукраїнського Товариства Гемофілії так як ВТГ має 23 регіональні представництва з 27 регіонів України і вже з 2006 року впевнено вирішує національні питання з захворювань порушень згортання крові на владних та соціальних рівнях.
Всеукраїнське Товариство Гемофілії запрошує всі організації пов’язані з порушенням згортання крові до вступу в вище згадане об’єднання без будь яких вимог чи умов для вирішення питання лікування гемофілії та інших порушень згортання крові в Україні.
————————————————————–
On June, 01, 2019, in town Kyiv, collections of organizations related took place to haemophilia. 18 participants are westering registered from which 14 representatives from 12 organizations of related to hemophilia, helper of the Folk deputy of Verkhovna Rada Oleh Lyashko and three participant after announcement. In-process collections the representative of European Consortium of Haemophilia of Jo Eerens took part. 12 participants had voice right.
On collections the unsatisfactory consisting of treatment of haemophilia was discussed of Ukraine, relations between organizations from haemophilia, attitude of MOH of Ukraine toward patients with haemophilia and domestic policy of MOH to the collaboration with different societies.
Because of attention to the improvement of quality of treatment of haemophilia in Ukraine, agreed of actions of organizations the participants of measure decided to unite work of organizations of treatment of haemophilia in Ukraine by signing of memorandum with delegation of voice of such association to Ukrainian Hemophilia Association so as UHA has 23 regional representative offices from 27 regions of Ukraine and already from 2006 year confidently decides national questions from the diseases of violations of hemopexis on imperious and social levels.
Ukrainian Hemophilia Association invites all organizations the hemopexiss related to violation to entering into the higher mentioned association without be what requirements or terms for the decision of question of treatment of haemophilia and other violations of hemopexis in Ukraine.
