Такі збори були обумовлені швидкому росту кількості ново утворюваних організацій з гемофілії (11 організацій за 2018-2019 роки).
В загальній кількості, на сьогодні, таких організацій в Україні є зареєстровано 26, не рахуючи 23 відокремлених підрозділів обласних організацій Всеукраїнського Товариства Гемофілії, на 2567 пацієнтів з гемофілією та інших порушень згортання крові в Україні. Незважаючи на велику кількість організацій, відсутня координація роботи в лобіюванні інтересів пацієнтів з гемофілією.
Саме на проблему відсутності координації між організаціями звернули увагу Всесвітня Федерація Гемофілії та Європейській Консорціум Гемофілії та рекомендували вирішити питання шляхом проведення зборів організацій. Для допомоги у проведені зборів були присутні Всесвітня Федерація Гемофілії та Європейській Консорціум Гемофілії.
У ході зборів було вироблено рішення про створення спільної координаційної групи з складу присутніх організацій у складі 6 осіб. Перше питання для вирішення – лабораторна діагностика порушень згортання крові.
Всеукраїнське Товариство Гемофілії дякує Всесвітній Федерації Гемофілії та Європейському Консорціуму Гемофілії за допомогу у вирішені ситуації, що склалася з
питанням координації між організаціями.
————————————————————————————————————————————————————————————————————————————-
On September 14, 2019 the organizations related to blood clotting violations took place in Kyiv. Such meetings were caused by the rapid growth of the number of newly formed organizations with hemophilia (11 organizations in 2018-2019 years). Today, there are 26 registered organizations in Ukraine, apart from 23 separated subdivisions of the Ukrainian Hemophilia Association, in 2567 patients with hemophilia and other blood clotting disorders in Ukraine. Despite a large number of organizations, there is no coordination of work in lobbying the interests of patients with hemophilia.
The problem of the lack of coordination between the organizations drew the attention of the World Federation of Hemophilia and the European Hemophilia Consortium and recommended to resolve the issue through organization meetings. To assist in the meetings, there were the World Hemophilia Federation and the European Hemophilia Consortium.
In the course of the meeting, a decision was made to establish a joint сoordination group consisting of the organizations comprising 6 persons. The first question for solving is laboratory diagnosis of blood clotting disorders.
Ukrainian Haemophilia Association thanks World Federation of Haemophilia and European Consortium of Haemophilia for a help in the settled situations, that consisted of
by the question of coordination between organizations.
