Догляд за нашим другим сином сильно відрізнявся від догляду за його старшим братом.
Друга частина серії. Першу дивись за 08.02.2026
Обом моїм синам поставили діагноз важка гемофілія А через кілька днів після народження. Але на цьому їхня схожість закінчується.
Як я розповідала минулого тижня, все пішло гладко після того, як ми перейшли на більш гнучкий спосіб догляду за моїм старшим сином, Джуліаном. Але лікування хвороби було набагато складнішим з моїм молодшим сином, Кейлебом. Догляд за ним був складним і часто залишав нас безнадійними. Коли я розмовляю з сім’ями, які вперше стикаються з гемофілією , я хочу вселити надію на те, що з труднощами можна впоратися, тому я обережно розповідаю історію Кейлеба, бо не хочу їх лякати.
На відміну від Джуліана, у Кейлеба були майже всі відомі людству ускладнення. У нього розвинувся високий титр інгібітора , і його не можна було лікувати фактором VIII, доки його титр не знизився.
Кейлеб кричав з самого початку, коли ми намагалися отримати доступ до його порт-а-катетера . На відміну від Джуліана, Кейлебу було важко змиритися з 1,5-дюймовою голкою, яку вводили у вену. Кілька разів у лікарні п’ятьом медсестрам доводилося утримувати його.
І чим старшим ставав Кайлеб, тим сильнішим зростав його страх перед голками .
Відчуття безнадії охопило будинок Макдональдів, оскільки ми відчували себе безсилими допомогти нашому синові, борючись із щоденними інфузіями. Я почувалася невдахою як батько, бо іноді пропускала портвейн і мусила пробувати ще раз, коли він кричав. Я почувалася переможеною та нікчемною, знаючи, що відсутність у нього препарату фактора згортання крові може бути небезпечною для життя.
Коли титр інгібітора у Кейлеба нарешті знизився до низького, ми виявили ще одну проблему, яка існувала на задньому плані: у Кейлеба була алергія на фактор VIII, препарат, необхідний для покращення згортання крові. Ми продовжили лікування препаратом НовоСевен (ептаког альфа [активований]), шунтуючим агентом , і хоча альтернативний препарат і досяг певного успіху, він не допоміг швидко зупинити епізоди внутрішньої кровотечі у Кейлеба. Ми часто опинялися в лікарні на багато днів.
Речі покращуються, потроху
Наш шлях до свободи прийшов у найнесподіваніший час. Кейлеб потрапив до лікарні через чергову кровотечу, яка довго не зупинялася. На щастя, до палати зайшов гематолог, якого ми знали та якому довіряли. Він запропонував нам скласти дорожню карту охорони здоров’я для нашого сина. Карта містила б надану нами інформацію, наприклад, коли Кейлеб повідомив нам про початок внутрішньої кровотечі.
Ми обговорили та записали інформацію про його звичайний розпорядок дня, його психосоціальний статус та іншу інформацію. У відповідь медична команда задокументувала клінічні та інші відповідні деталі щодо здоров’я Кейлеба. Після спільної роботи ми знайшли гарну формулу, яка спрацювала. Ця стратегія стала початком того, що ми пізнали як вільне життя.
Протягом усього цього процесу страх Кейлеба перед голками не зникав. Але одного разу мені спала на думку ідея, яка все змінила. Я запропонував Кейлебу стиснути руки в кулак, а потім підняти великий палець, коли відчує себе готовим. Цей простий візуальний сигнал дав йому контроль і допоміг зосередитися на власному комфорті.
Це стало для нас грою, в яку ми грали до того дня, коли Кейлеб подивився на мене і сказав: «Тату, тобі більше не потрібно на мене чекати. Мій великий палець весь час піднятий». У нього більше ніколи не було проблем із введенням інфузії. Тепер я рекомендую цей підхід іншим сім’ям, оскільки він надає дітям сил і зменшує їхню тривожність.
Ми вступили в період свободи, якого ніколи не знали. Ще більше свободи прийшло, коли наш гематолог у центрі лікування гемофілії запропонував нам спробувати новий препарат під назвою Гемлібра (еміцизумаб-kxwh) – підшкірну ін’єкцію, яка діє кілька тижнів. Кейлеб одразу почав лікуватися самостійно, без будь-якої нашої допомоги.
Бачити, як він бере під контроль догляд за собою, вселяло в нас гордість і надію, адже ми знали, що він може здобути незалежність і кращу якість життя. Кейлебу потрібен був зовсім інший процес, ніж Джуліану, але це відкрило для нього нові можливості.
