Шлях до самостійного лікування нашого старшого сина
Коли наші сини були немовлятами, ми з дружиною покладалися на нашу компанію з догляду вдома, щоб робити їм інфузії згортаючого засобу для боротьби з внутрішньою кровотечею , спричиненою їхньою гемофілією . Інфузії вимагають твердої руки, щоб тримати голку, вводити її у вену та обережно вводити ліки.
Хоча компанія, якою ми користувалися, була чудовою, ми були обмежені в тому, коли і де наші сини могли отримати лікування. Крім того, часто доводилося проводити більше одного ін’єкцій, щоб знайти вену, що призводило до розривів та болю. У хлопчиків були маленькі вени, які було важко знайти.
Різниця між нашими синами становить 10 років, і кожен з них мав унікальний досвід дорослішання. Це включало перехід від залежності від компаній з догляду вдома до залежності від мене та моєї дружини у догляді за ними.
Джуліан, наш старший син, не мав таких труднощів, як його молодший брат Кейлеб. Моя родина є живим доказом того, що гемофілія може проявлятися по-різному у різних пацієнтів. У нашому випадку ми швидко зрозуміли, що не існує універсального лікування , яке підходить усім. Кожен випадок індивідуальний і залежить від конкретної людини.
Процес Джуліана
Коли Джуліан був немовлям, ми покладалися на медсестру, яка доглядала за ним, щоб вона вводила йому фактор згортання крові . Нам було боляче бачити, як йому болить, але це був наш єдиний вибір. Коли наш хлопчик був зовсім маленьким, ми виявили, що у нього низький титр інгібітора. Це означало, що його організм боровся з ліками з тривожною швидкістю. Період напіввиведення фактора згортання крові скоротився майже вдвічі.
Наш центр лікування гемофілії (ЦЛГ) запропонував встановити йому під шкіру порт-а-катетер, щоб полегшити введення фактора кровотечі. Наша медична команда сказала, що найкращий спосіб лікування Джуліана — це придушити його інгібітор, вводячи більші дози препарату. Спочатку ми не знали, що думати про цю ідею, тому проконсультувалися з нашим лікарем та кількома друзями зі спільноти пацієнтів з порушеннями згортання крові, щоб вони допомогли нам прийняти обґрунтоване рішення. Зрештою, ми погодилися з ЦЛГ, і коли Джуліану виповнилося 2 роки, йому поставили порт-а-катетер. Це була швидка хірургічна процедура, яка тривала близько години.
Медична команда навчила мене та мою дружину, як вводити фактор через порт-а-катетер. Вони наголосили на важливості дотримання стерильності та звернення уваги на ознаки інфекції. Коли ми вийшли з лікарні з нашим сином, ми не були впевнені у своїй здатності виконати цю процедуру самостійно. Ми зателефонували до нашої служби догляду вдома та попросили медсестру подивитися, як ми вводимо нашому хлопчику, про всяк випадок, якщо нам знадобиться допомога.
Після кількох інфузій наше навчання окупилося: ми почувалися комфортно, роблячи це самостійно. Це дало нам змогу впевнено та самостійно доглядати за нашим сином.
Під керівництвом нашого фахівця з хірургії, інгібітор у Джуліана зник протягом двох років. Після щоденного лікування ми перейшли на профілактичний режим з трьох інфузій на тиждень. Це допомогло запобігти спонтанним внутрішнім кровотечам, тим самим врятувавши його суглоби від пошкодження на все життя. Наша сім’я рухалася вперед, вдячна за те, що ми дізналися дві речі: що у нас є все необхідне для виконання цієї роботи, і що зосередження на здоров’ї Джуліана лише зміцнило наші сімейні зв’язки.
Коли Джуліан підріс і навчився самостійно приймати все, ми з дружиною насолоджувалися свободою, бо нам не потрібно було бути поруч. Наше життя змінилося на краще, бо самостійність мого хлопчика відкрила двері до надії. Джуліан, його мама та я відчули визволення, якого ніколи раніше не знали.
Хоча ми нарешті були впевнені у своїй здатності лікувати Джуліана, ми не мали уявлення, що станеться з нашим молодшим сином.
Наступного тижня я розповім, як мій могутній воїн Кейлеб зіткнувся з проблемами, які ні ми, ні HTC не могли собі уявити.
