Портал громадської організації інвалідів "Всеукраїнське товариство гемофілії"
Всеукраїнське Товариство Гемофілії висловило свою подяку керівництву Карпатського Національного парку, Перевернутий будинок в Поляниці, Гадзьо-Парк Легенд, за підтримку в проведенні літнього табору для дітей хворих на гемофілію. Дякуємо всім за…
В Запоріжжі відбулася продуктивна розмова з питань дитячої гемофілії з завідуючим дитячим відділенням онкогематології Бородіним А.В. Також відбулась зустріч і з спеціалістом дорослого обласного онкогематологічного відділення Запоріжжя Маріна Анатоліївна. Було…
Доклінічні дослідження показують, що генна терапія, призначена для забезпечення пацієнтів з гемофілією А високофункціональною версією фактора VIII (FVIII), білка згортання крові, якого їм не вистачає, може запропонувати більш стійкий контроль…
В Черкаській обласній клінічній лікарні, на зустрічі з завідуючою онкогематологічним центром Лукянець Оленою Володимирівною було обговорено проблеми і здобутки в лікуванні розладів згортання крові, перспективи співробітництва у питаннях покращення діагностики,…
28 серпня 2024 року в місті Кропивницькому в Обласній Дитячий лікарні Всеукраїнське Товариство Гемофілії провели Школу Гемофілії. В заході взяли участь діти з гемофілією та їх батьки. Обговорили наявність препаратів…
28 листопада по 11 грудня в Загребі, Хорватія відбудеться саміт з інгібіторної форми гемофілії для самих пацієнтів з таким рідкисним захворюванням та їх родних чи опекунів. Всеукраїнське Товариство Гемофілії запрошує…
20-21 вересня 2024 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить конференцію регіональних організацій-обласних представників ВТГ. В рамках конференції відбудуться звітньо-виборни збори. Присутність представників регіональних підрозділів обовязкове. Конференція відбудеться в місті Яремче. Реєстрація,…
28 серпня 2024 року в м. Кропивницький Всеукраїнське Товариство Гемофілії за підтримки Всесвітньої Федерації Гемофілії проведе Школу Гемофілії. До заходу можуть приєднатися діти з гемофілією та їхні батьки, що знаходяться…
Провели навчання самостійних внутрішньовеннихіньекцій фактору згортання крові для дітей з гемофілією. Самий молодший вісім років. Батьки задоволені.Після обіду була екскурсія до Дім Хобітів. Дітям сподобалося, хоча погода трошки підвела.
Отримали відповідь : так як люди з гемофілією не стоять на обліку в ТЦК, то і данні обновляти не потрібно. Постанова КМУ від 16.06.2024 року N 560. Кому не потрібно…
