Конференція проходить у змішаному вигляді, онлайн та офлайн. Понад 300 делегатів обговорять нагальні проблеми лікування та умови життя пацієнтів із гемофілією.

Для пацієнтів, які страждають на такі хронічні захворювання, як гемофілія , дуже важливо, щоб лікарі не втрачали з уваги важливість задавати питання, пов’язані з якістю їхнього життя. Ми, як лікарі,…

Життя з будь-якою хронічною хворобою пов’язане з фінансовим тягарем. Гемофілія, зокрема, надзвичайно рідкісна і надзвичайно дорога . Далі наведено підсумок витрат, страхування та заощаджень, з якими я зіткнувся під час…

Міністерство охорони здоров’я, праці та соціального забезпечення Японії розширило схвалення Hemlibra (емицизумаб), включивши в нього рутинну профілактику для запобігання або зниження частоти кровотеч у людей з набутою гемофілією А. Його…

Ніщо не робить мене щасливішим, ніж коли мій старший син Джуліан вдома, а моя сім’я – під одним дахом. Готуємо, сміємося, дивимося фільми. Моє щасливе місце з моїм чоловіком і…

Профілактичне лікування низькою дозою факторної замісної терапії у дітей з гемофілією А призводило до достатнього рівня фактора згортання у більшості пацієнтів, але час, протягом якого це було, змінювався, повідомляє недавнє…

Раніше я чудово визначав, чи у мого теперішнього 14-річного сина Келеба кровотеча. Виявлення симптомів суглобової кровотечі було для мене другою натурою. Набряк суглоба, тепло на дотик, почервоніння в області та…

Згідно з оновленими даними дослідження фази 1/2, одноразова доза експериментальної генної терапії Roctavian (валоктокоген роксапарвовек) запобігає кровотечі та необхідність профілактичного лікування або профілактики на термін до шести років у чоловіків…

Ми з чоловіком Джаредом утримували невеликий сад на балконі з тих пір, як переїхали в наш новий будинок. Ми почали лише з кількох горщикових трав, а з часом ми розширили…

Легко помітити фізичні пошкодження , такі як набряклість суглобів, носова кровотеча, кульгання та синці, коли людина страждає від розладу кровотечі. Але психологічні та емоційні пошкодження, які можуть спричинити, не так…