Очікується, що наступного місяця Європейська комісія запропонує нову систему управління медичними даними під назвою Європейський простір даних охорони здоров’я (EHDS) з метою з’єднання національних систем охорони здоров’я для полегшення безпечної та ефективної передачі даних між системами в різних європейських країнах.

Очікується, що цей крок допоможе заохочувати медичну допомогу, засновану на доказах, стимулювати дослідження в розробці методів лікування та інформувати про політичні рішення, пов’язані зі здоров’ям.

Обмін медичними даними особливо важливий для спільнот із рідкісними захворюваннями, де обмежена кількість людей із захворюванням часто ускладнює проведення великих досліджень, йдеться у прес – релізі EURORDIS . Група, що об’єднує майже 1000 організацій пацієнтів із рідкісними захворюваннями з 74 країн, бере безпосередню участь у створенні нової структури.

«З огляду на високу актуальність майбутньої законодавчої пропозиції для спільноти пацієнтів з рідкісними захворюваннями, EURORDIS буде активно вносити свій внесок у формування цього законодавства, яке буде викладено в документі про позицію, який буде опубліковано цього літа», – заявили в альянсі. «Зокрема, ми подбаємо про те, щоб законодавство відображало потреби пацієнтів — як з точки зору розробки надійних стандартів для забезпечення безпечного, етичного та відповідального обміну даними, так і дозволу безперешкодного обміну даними про здоров’я через кордони на користь кожній людині, яка живе з рідкісною хворобою. в Європі.”

Оскільки медичні дані є дуже особистими, низка нормативних актів Європейського Союзу суворо контролює, чи можна передавати ці дані та як. У той же час аналіз даних про охорону здоров’я є важливою частиною наукових досліджень, які можуть допомогти покращити допомогу.

За даними EURORDIS, 97% людей з рідкісним захворюванням кажуть, що готові поділитися своїми даними, щоб допомогти сприяти дослідженням свого захворювання. Майже стільки ж готові поділитися своїми даними, якщо це допоможе просунути дослідження інших захворювань, ніж їх власні.

У той же час, 80% пацієнтів з рідкісними захворюваннями хочуть контролювати свої медичні дані, щоб уникнути використання цієї інформації без їх прямого дозволу.

EHDS має на меті забезпечити структуру, яка спростить обмін даними охорони здоров’я для дослідницьких цілей через національні кордони, водночас забезпечуючи належну безпеку даних. Його дизайн базується на трьох основних стовпах: жорсткі правила, що регулюють обмін даними, високоякісні дані та потужна інфраструктура для управління даними.

«Загалом, це обіцяє просувати дослідження, діагностику, лікування та догляд за людьми з рідкісними захворюваннями шляхом розширення та змістовного обміну даними», – повідомляє EURORDIS.https://hemophilianewstoday.com/…/europe-awaits…/