Катастрофа російського військового літака біля будинку Тетяни Заморської в Києві, Україна, була ознакою того, що їй та її родині пора їхати.
Підступне 34-годинне паломництво, яке в кінцевому підсумку доставило групу з восьми осіб на автомобілі до тимчасового проживання в сусідній Польщі минулого місяця, було фізично та емоційно важким, нещодавно повідомила Заморська BioNews , Inc., видавцю цього веб-сайту. Подорож і перехід були особливо складними для її сина Андрія, який хворий на бульозний епідермоліз (БЕ) і в основному прикутий до ліжка через свою тендітну шкіру з пухирцями.
Тетяна Заморська виступає на дерматологічній конференції у 2018 році. (Фото надано Тетяною Заморською)
Пацієнтам з ЕБ потрібні коробки з резервними пов’язками для лікування ран, обігрівачі, щоб залишатися в теплі через тонку шкіру, і блендер для пом’якшення їжі через утворення рубців у роті та стравоході. Заморська розповіла, що цілодобовий догляд необхідний для людей з більш агресивними формами ЕБ, наприклад, 19-річного Андрія, який має важку генералізовану рецесивну дистрофічну ЕБ .
«Бути незнайомцем – це завжди стрес. Але для сім’ї ЕБ бути в іншій країні, без мови, без грошей, не знаючи всього в країні, дуже важко», – сказала Заморська. «І дуже важко бути включеним до системи охорони здоров’я».
Після поселення в Польщі Заморська, яка керує організацією EB Debra Ukraine , прийняла дзвінки щонайменше від 15 інших сімей, які постраждали від цього захворювання. Вона дала їм поради щодо найкращих шляхів втечі з України та надіслала гроші на закупівлю газу, ліків та бинтів.
Потреба зростає
Через вторгнення Росії в Україну тисячі хворих на рідкісні захворювання, як Андрій, змушені були тікати в сусідні країни. Ці біженці війни, багато з яких діти, прибувають, потребуючи ліків та медичного обладнання, яке їм довелося залишити, або було знищено росіянами, які атакували медичну інфраструктуру України та цивільне населення.
За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я системи нагляду за нападами на охорону здоров’я , станом на 25 квітня зафіксовано 164 напади, які вплинули на об’єкти, транспорт, персонал, склади, медичні засоби та пацієнтів. Ці удари призвели до загибелі понад 70 осіб на цих об’єктах після російського вторгнення 24 лютого.
Станом на 25 квітня Агентство ООН у справах біженців нарахувало понад 5,2 мільйона українських біженців, багато з яких діти. У прес-релізі EURORDIS — альянсу з 1000 організацій пацієнтів з рідкісними захворюваннями — підрахували, що 2 мільйони українців живуть з рідкісною хворобою.
Оскільки біженці перетинають кордони Польщі, Угорщини, Молдови, Румунії, Словаччини та Білорусі, низка некомерційних організацій надає допомогу тим, хто має рідкісні захворювання, які потребують спеціалізованої допомоги.
У заяві від 16 березня EURORDIS стверджує, що вона зосереджена на задоволенні негайних потреб спільноти з рідкісними захворюваннями, таких як пов’язки для пацієнтів з ЕБ і респіраторна терапія для хворих на муковісцидоз . EURORDIS також заявив, що буде відстоювати конкретні потреби серед своїх мереж зацікавлених сторін.
«Сьогодні Україна перебуває в облозі, і наша спільна відповідальність – забезпечити, щоб жодна людина, яка живе з рідкісною хворобою, стан якої часто виснажливий або потребує частої та комплексної медичної допомоги, не залишився позаду», – сказав Теркель Андерсен, президент правління EURORDIS. «Ми повинні бути прагматичними у нашій відповіді на цю гуманітарну надзвичайну ситуацію, але вже готуючи середньо- та довгострокові дії».
Деякі з проблем, які окреслив EURORDIS, — це надання комплексної допомоги пацієнтам, прискорення надання допомоги, швидке відстеження пацієнтів з рідкісними захворюваннями через кордони та реєстрація пацієнтів у Європейських референтних мережах . Ця програма Європейської комісії дозволяє постачальникам, які спостерігають пацієнтів з рідкісними або складними захворюваннями, співпрацювати для діагностики та лікування цих захворювань.
Організація збирає гроші, щоб задовольнити потреби пацієнтів з рідкісними захворюваннями, а також створює онлайн-ресурсний центр із посиланнями та контактною інформацією про те, як виїхати з України та як зв’язатися з групами рідкісних захворювань у сусідніх країнах. Він також співпрацює з airbnb.org , щоб надати безкоштовне короткострокове житло сім’ям з рідкісними захворюваннями.
Американський Червоний Хрест вніс 12 мільйонів доларів на зусилля з подолання кризи. У прес-релізі з описом наданої медичної допомоги зазначається, що команди Червоного Хреста надали допомогу в евакуації людей з обмеженими можливостями.
Direct Relief повідомила, що працює безпосередньо з Міністерством охорони здоров’я України та «іншими місцевими партнерами», щоб надати необхідну допомогу. Станом на 27 квітня група відправила в країну понад 58,3 мільйона доз ліків і надала понад 187 мільйонів доларів медичної допомоги.
Відповідно до закону , підписаного президентом Польщі Анджеєм Дудою 14 березня, українці можуть легально перебувати в Польщі протягом 18 місяців. Цей закон також полегшує українцям отримання польського ідентифікаційного номера, або PESEL, і доступ до пільг, які включають охорону здоров’я та освіту.
На папері це точно, за словами Заморської, проте її сім’я поки що не отримує соціальних виплат. Перебуваючи в чужій країні, не маючи грошей і розмовляючи іншою мовою, їм не так багато куди звернутися за допомогою.
«Дуже важливо допомогти сім’ям вижити протягом двох-трьох місяців, поки вони не отримають житло або поки не отримають цю невелику, але все ж таку фінансову соціальну виплату», – сказала Заморська.
Європейська референтна мережа зі спадкових метаболічних розладів (MetabERN) запропонувала свої послуги українським біженцям. На веб-сайті MetabERNs перераховано ряд метаболічних центрів у Польщі, Угорщині, Румунії, Словаччині та Литві.
Назар є одним із хлопців, яким допомагає Батьківський проект Fundacja Muscular Dystrophy у Польщі. (Фото надано Агнешкою Волковою)
Дитячий фонд Колумба (CCF) і CureDuchenne співпрацюють, щоб зібрати гроші для групи в Гданську, Польща, під назвою Fundacja (Foundation) Parent Project Muscular Dystrophy , яка надає фінансову та медичну допомогу хлопчикам з м’язовою дистрофією Дюшенна (МДД), які тікають з України . . Станом на кінець квітня обидві організації повідомляють, що зібрали 17 500 доларів США для Батьківського проекту. Гданська група не пов’язана з Parent Project Muscular Dystrophy , заснованою в 1994 році її президентом і генеральним директором Петом Ферлонгом, чиї два сини мали DMD, і базується у Вашингтоні, округ Колумбія.
За словами Агнешки Волкова, одного з трьох засновників проекту Fundacja Parent Project і одного з батьків з DMD, організація допомагає доглядати за трьома сім’ями, ураженими хворобою, включаючи придбання інвалідних візків, фізіотерапію та Calcort, стероїд, який використовується для лікування запалення при DMD. . Організація також допомогла перевезти одну сім’ю з DMD зі східної Польщі до столиці Варшави і далі до Парижа, де вона оплачує проживання в готелі.
CCF використовує свої зв’язки з лікарнею Брондо у Варшаві, Польща, та іншими некомерційними організаціями в цій країні, щоб допомогти продовжувати лікування та лікування складних випадків рідкісних захворювань.
«Як уродженець Польщі, я не з чуток знаю про нагальну потребу забезпечити українським дітям-біженцям з ультрарідкісними захворюваннями та їхнім сім’ям спеціалізовану допомогу, необхідну для виживання в безпрецедентних обставинах», – сказав Кирштоф Банкевич, генеральний директор CFF . на сайті організації.
Її дочірня фундація в Іспанії, Fundación Columbus, розпочала збір коштів для допомоги двом благодійним організаціям у Польщі в допомозі пацієнтам з рідкісними захворюваннями: Національному форуму з лікування рідкісних захворювань , який забезпечує спеціальне харчування та ліки для українських біженців у Польщі та тих, хто все ще живе в Польщі. України та Інституту матері та дитини ім, яка орієнтована на дітей з рідкісними порушеннями обміну речовин. За словами Бланки Гарін Алапонт, опікуна фонду Columbus, початкові 5 000 євро (5 256 доларів США) було надіслано Інституту матері та дитини, і він сподівається зібрати 50 000 євро (майже 52 562 доларів), щоб протягом трьох місяців прогодувати 18 дітей з рідкісний розлад, який називається фенілкетонурією, метаболічне захворювання, яке призводить до шкідливого накопичення фенілаланіну, амінокислоти.
Скоординовані зусилля
Інститут освіти охорони здоров’я допомагає пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні швидше знаходити транспорт через кордон, організовує медичну допомогу, забезпечує лікування лікарень в Україні, а також координує роботу з урядом Польщі та різними організаціями допомоги. Його сайт містить посилання на веб-сайти , які нададуть пацієнтам з імунодефіцитом і рідкісними захворюваннями більше інформації та контактну інформацію.
Debra International , мережа підтримки та захисту пацієнтів з бульозним епідермолізом, також просить пожертвувати на забезпечення медичними засобами постраждалим від війни.
Дебра Україна, організація Заморської, отримала понад 10 000 євро (близько 10 516 доларів США) від окремих донорів і більших організацій, таких як Debra International, з тих пір, як наприкінці березня почала збирати гроші для надання допомоги.
«Я не можу висловити словами вдячність усім людям, які допомагали і продовжують допомагати у цей важкий час», – сказала Катерина, українська мама, яка має 2-річну дитину з ЕБ і зараз живе в Польщі. «Я безмежно вдячна всім… за теплі слова та велику підтримку для мене, моєї дитини з рідкісними захворюваннями та моєї сім’ї», – сказала Катерина менеджеру Debra Ukraine, який переклав відповіді на запитання BioNews.
Фармацевтичні компанії також відреагували на війну в Україні.
Станом на середину квітня компанія Biogen , виробник препарату Spinraza (nusinersen) для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА), заявила, що в країнах, що межують з Україною, немає дефіциту в лікуванні.
«Ми уважно стежимо за ситуацією на предмет будь-яких потенційних збоїв у ланцюжку поставок, які можуть вплинути на пацієнтів», — сказала Еллісон Паркс, заступник директора з глобальних зовнішніх комунікацій у Biogen.
Генна терапія Novartis для SMA, Zolgensma , ще не схвалена в Україні, але Джулі Масоу, керівник відділу зовнішніх зв’язків у США в Novartis, сказала, що діти в Україні можуть отримати право на участь у програмі глобального керованого доступу. Ініціатива розподіляє дози цього лікування в місцях, де воно недоступне. Якщо дитина буде обрана випадковим чином для лікування, компанія забезпечить доступ, згідно з письмовою заявою Мазоу для BioNews.
Novartis повідомила, що пожертвувала 3 мільйони доларів благодійним організаціям, які підтримують українських біженців, а також роздала ліки від раку та серця, антибіотики та знеболюючі.
«Novartis продовжить переглядати фінансові пожертвування та внески життєво важливих ліків, щоб переконатися, що люди в Україні отримають важливу підтримку, яка їм потрібна зараз і в майбутньому», – сказав Масов.
Заморська сподівається, що світ і надалі підтримуватиме українців, особливо тих, хто має рідкісні захворювання.
«Допомагати Україні вижити, щоб перемогти, а сім’ям з ЕБ вижити – це корисно для всього світу та для їхніх країн», – сказала вона.
https://hemophilianewstoday.com/…/organizations…/…
