За словами громадських активістів та батьків, на одну дитину в рік необхідно в залежності від віку та ваги близько 300-400 ампул, вартість яких до 4-5 мільйона гривень.
Грошей виділених з державного бюджету не вистачає, а місцеві бюджети не готові витрачати на закупку великі кошти. Крім того, у районах області немає спеціалістів, які можуть надати необхідну допомогу. На всю область лише один дитячий лікар-гематолог. Батьки б’ють на сполох, бо змушені шукати флакони на чорному ринку та жити в боргах, повідомляє кореспондент Vlasno.info.
Для лікування гемофілії типу А, В та хвороби Віллебранда необхідні препарати “Фактор 8” та “Фактор 9”. Вони виробляють антитіла, завдяки яким у хворих може згортатись кров.
— Зараз в області ліків для дітей хворих на гемофілію немає. Моєму десятирічному сину на лікування та профілактику в рік необхідно 380 флаконів. Вони життєво необхідні, якщо дитина порізалась чи розбила коліно. На операцію дитині, яка важить 35 кілограмів потрібно 150 флаконів. Ми купуємо препарати на чорному ринку, де їх теж вже майже немає. В рік на сина ми втрачаємо до 80 відсотків свого бюджету, – розповіла керівниця ГО “Гемофілія” Наталя Могир, в якої дитина хворіє на гемофілію.
За даними департаменту охорони здоров’я Вінницької ОДА в області хворих на гемофілію 42 дитини та 90 дорослих. В Україні діє державна програма по закупівлі ліків для цієї категорії хворих. Але станом на перше березня область ліків від МОЗ так і не отримала. За кошти обласної ради було придбано 111 флаконів, що дало змогу забезпечити ліками лише трьох хворих.
У Вінницькій області існує лише два гематологічні відділення у Вінницькій обласній клінічній лікарні (для дорослих – ред.) та Вінницькій обласній клінічній дитячій лікарні (для дітей – ред.). Обидві розташовані у місті Вінниці. Отримати допомогу в районах майже нереально. В районних лікарнях, або немає ліків, або ж відсутні фахівці.
— Деякі батьки просто відмовляються кудись везти дітей. Лише дорога забирає кілька годин, потім шість годин оформлення в обласній лікарні та лише після цього можна отримати допомогу. Був випадок у Козятині: дитина трирічного віку потрапила в районну лікарню з кровотечею. В наявності було лише п’ять флаконів, але там не було спеціалістів, щоб колоти препарат. Дитину відправили у Вінницю. Там теж не було препарату. Дитина просто лежала і стікала кров’ю. Лише через громадські організації вдалось знайти флакон та зупинити кров. Якщо буде якесь серйозне ускладнення, то в районах це може призвести до летального випадку, – каже Наталя Могир.
Батьки хворих на гемофілію дітей вихід із ситуації бачать у закупівлі ліків за кошт місцевого бюджету. Потім ці ліки видати на руки батькам, як це відбувається за кордоном.
— За кожної потреби нам необхідно їхати до лікарні. Зуб випав – до лікарні, порізався – до лікарні. Нам необхідно жити в лікарні. У Києві всі ліки батьки отримують на руки та звітують про їх використання щомісяця. Нам не хочуть давати ліки на руки, бо кажуть що ми їх продавати будемо. Жодна матір не продасть препарат, від якого залежить життя її дитини, – пояснила Наталя Могир.
Проте, завідувачка гематологічного відділення Вінницької обласної клінічної лікарні імені Пирогова Ганна Олійник вважає, що до введення ліків треба підходити без фанатизму та в присутності лікаря.
— Немає такого, що потрібна в рік певна кількість флаконів. Постійно треба перевіряти рівень фактора у Києві чи Львові. Потреби змінюються в залежності від того, в кого яка форма гемофілії. Щодо профілактики: в кожного фактору є плюси й мінуси, якщо тяжка форма, то в цьому є сенс. Препарат виробляють з крові тисячі донорів і згодом до чужорідних білків виробляються свої антитіла. Якщо потреби немає, то краще цього не робити. Ін’єкції необхідні лише в крайніх випадках і робити їх потрібно в спеціалізованих місцях під наглядом гематолога, – сказала Ганна Олійник.
За минулий рік у Вінницькій області з місцевих бюджетів було виділено на купівлю препаратів 380,5 тисяч гривень, 300 тисяч з яких з обласного бюджету, 40 тисяч – бюджету міста Гайсин та 40,5 тисяч – з бюджету Калинівської ОТГ. За словами громадських активістів, у рік на одну дитину необхідно 4-5 мільйона гривень, а на дорослих набагато більше.
За словами заступниці директора департаменту охорони здоров’я Вінницької міської ради Світлани Стефанкової, у місті, де проживає 11 дітей та 19 дорослих з гемофілією, на даний час проходять консультації. Працівники міської ради шукають ресурси для того, щоб закупити життєво необхідні ліки.
В обласній державній адміністрації теж готують цільову програму для закупівлі цих ліків.
За словами Ганни Олійник, у МОЗ повідомили, що ліки вже закуплено та протягом березня вони надійдуть до лікарень.
Джерело: vlasno.info
