Відповідно до даних опитування, проведеного в Європі, епізоди кровотечі у людей з важкою гемофілією А, які отримують профілактичне (запобіжне) лікування, можуть погіршити якість життя пацієнтів, пов’язану зі здоров’ям.
Навіть одна кровотеча була пов’язана з помітними витратами на здоров’я, пов’язаними та не пов’язаними з прийомом ліків.
Насправді, з точки зору медичного обслуговування, середня вартість медичної допомоги за епізод кровотечі у пацієнтів з гемофілією А становила понад 10 000 євро (більше 10 000 доларів США), показало дослідження.
«Профілактика будь-якого епізоду кровотечі є важливою мірою для клініцистів і пацієнтів при лікуванні важкої форми гемофілії А з точки зору якості життя та розподілу ресурсів охорони здоров’я», — пишуть дослідники.
«Наші результати показують, що частота та тяжкість епізодів кровотечі у пацієнтів із важкою формою гемофілії А сильно впливають на HRQoL [якість життя, пов’язану зі здоров’ям], а також на прямі витрати, пов’язані та не пов’язані з прийомом ліків, навіть із одноразовою кровотечею. епізод має вимірний вплив», – написала команда.
Дані були представлені в листі до редакції під назвою « Взаємозв’язок між епізодами кровотечі, якістю життя, пов’язаною зі здоров’ям, і прямими витратами у дорослих із важкою формою гемофілії A: вторинні аналізи дослідження CHESS », опублікованому в журналі Haemophilia .
Важка гемофілія А, спричинена надзвичайно низьким рівнем фактора згортання VIII (FVIII), характеризується періодичними кровотечами та низькою якістю життя. Як пацієнтам, так і особам, які доглядають за ними, може бути важко працювати, враховуючи необхідність регулярного лікування, а госпіталізація пацієнтів із рідкісним розладом згортання крові може бути частою.
Замісна терапія FVIII , яка доставляє відсутній FVIII безпосередньо в кровотік пацієнта, є золотим стандартом лікування гемофілії А.
Однак точні оцінки реального тягаря важкої форми гемофілії А, а також її фінансового впливу відсутні. Щоб краще зрозуміти клінічний та економічний тягар важкої гемофілії А в Європі, дослідники з Takeda Pharmaceuticals та Честерського університету в Англії проаналізували дані дослідження CHESS.
ШАХИ це скорочення від Cost of Haemophilia across Europe — Socioeconomic Survey. Дослідження на основі опитувальника було розроблено для оцінки тягаря захворювань у дорослих із важкою гемофілією А або В у п’яти європейських країнах, зокрема у Франції, Німеччині, Італії, Іспанії та Великобританії.
Загалом аналіз включав 947 чоловіків з важкою формою гемофілії А без інгібіторів FVIII — нейтралізуючих антитіл, спрямованих на лікування, призначене для заміни FVIII. Кожен із пацієнтів мав доступні клінічні дані та дані про витрати.
З них 255 отримали первинне лікування за бажанням, 172 – первинну профілактику. Інші 384 пацієнти отримали вторинне лікування за вимогою після первинного профілактичного лікування, а 136 отримали вторинну профілактику після первинного лікування за вимогою.
Якість життя, пов’язану зі здоров’ям, вимірювали за допомогою 5-вимірного 3-рівневого приладу EuroQol (EQ-5D-3L), у якому вищі показники вказують на кращий HRQoL.
Епізоди кровотечі були класифіковані як незначні або великі кровотечі. Незначні кровотечі характеризувалися легким болем, мінімальним набряком суглобів, мінімальним впливом на рухи та зникненням протягом 24 годин після лікування. У той же час пацієнти з великою кровотечею мали помірний або сильний біль, сильний набряк суглоба, обмеження рухів і відсутність покращення протягом 24 годин.
Прямі одиничні витрати на ліки для кожної країни були розраховані з використанням загальнодоступних даних.
Загалом 404 пацієнти (43%) заповнили анкету EQ-5D-3L і були включені в аналіз HRQoL.
Аналіз показав, що висока частота кровотеч корелювала з погіршенням якості життя. Цей зв’язок був сильнішим для областей або розділів, пов’язаних із болем/дискомфортом і тривогою/депресією, ніж для тих, що стосувалися мобільності, самообслуговування та звичної діяльності.
Важливо відзначити, що, на думку дослідників, кількість кровотеч, виміряна щорічною частотою кровотеч, а не їх тяжкість, більше сприяла гіршому HRQoL.
«Це говорить про те, що можуть знадобитися нові підходи для оцінки кумулятивного впливу кровотеч у пацієнтів з гемофілією протягом тривалого часу, за допомогою чого навіть одна незначна кровотеча може мати шкідливий вплив на HRQoL пацієнта», — написала команда.
Дані показали, що середні річні витрати на епізоди кровотечі, пов’язані з ліками, становили 192 913 євро (приблизно 195 000 доларів) на пацієнта. Крім того, середні немедикаментозні прямі витрати, пов’язані з будь-яким епізодом кровотечі, становили 8253 євро (приблизно 8300 доларів США) на пацієнта.
Для пацієнтів із більш ніж трьома епізодами кровотечі на рік річні витрати, не пов’язані з медикаментами, досягли 11 215 євро (приблизно 11 300 доларів США). Ці витрати були здебільшого спричинені госпіталізацією, візитами до спеціалістів і тестами.
Ті самі витрати були нижчими для пацієнтів без будь-яких кровотеч: 129 536 євро (приблизно 130 000 доларів США) для прямих витрат, пов’язаних з медикаментами, і 3 909 євро (приблизно 3 900 доларів США) для прямих витрат, не пов’язаних із застосуванням ліків.
Статистична модель підрахувала, що для кожної щорічної великої кровотечі пацієнти мали статистично значущий підвищений ризик витратити додаткові 2489 євро (приблизно 2500 доларів США) на прямі витрати, не пов’язані з ліками.
Загалом прямі витрати, пов’язані з ліками, були пов’язані з річною вартістю 8 092 євро (майже 8 200 доларів США) для великих кровотеч і 11 944 євро (приблизно 12 000 доларів США) для незначних кровотеч. Обидва ці витрати були визнані статистично значущими.
«Хоча парадигми лікування змінилися за останні роки, з’явившись нові методи лікування, реальні докази таких досліджень, як CHESS, все ще дають важливу інформацію про лікування та ведення пацієнтів із такими рідкісними захворюваннями, як гемофілія», – написала команда, підкресливши, необхідність профілактики кровотеч.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/bleeding…/…
