Правозахисники стурбовані оновленнями Списку основних лікарських засобів організації
У 1970-х та 1980-х роках лікування моєї хвороби фон Віллебранда та гемофілії B часто включало схему, яка включала свіжозаморожену плазму, тромбоцити та кріопреципітат. Кріопреципітат , компонент крові, отриманий із замороженої плазми, містить життєво важливі фактори згортання, такі як фібриноген, фактор VIII, фактор фон Віллебранда та фактор XIII.
Спогади моєї молодості про прийом цих ліків під час таких процедур, як операція на колінному суглобі та видалення зуба, залишаються яскравими. Концепція замороженої плазми мене заінтригувала, і я поцікавився, чи буде відчуття холоду, коли вона вливатиметься в мою систему. Якщо був, то не пам’ятаю. Що стосується кріопреципітату, який часто називають просто кріо, його призначення мені тоді зовсім не було зрозуміло.
Кріопреципітат не був частиною мого плану лікування, і ніхто не пропонував мені його використовувати з 1980-х років. Продукти, виготовлені з крові інших людей, піддають вас ризику підхопити віруси, які вони можуть мати. Той факт, що мені вводили кріопреципітат під час « голокосту з гемофілією », викликав у мене великий жах, коли я дізнався, що це підвищує ризик зараження ВІЛ.
На щастя, з того часу сфера лікування значно змінилася . Удосконалення медичних технологій призвело до розробки більш очищених і специфічних концентратів факторів згортання крові, зменшивши залежність від кріопреципітату. Ці нові продукти, які часто виробляються за допомогою генної інженерії, пропонують стандартизовану ефективність, знижений ризик передачі таких захворювань, як ВІЛ і гепатит, і довший термін зберігання.
Несподіване рішення ВООЗ
Незважаючи на ці досягнення, Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) нещодавно здивувала багатьох, включивши кріопреципітат до списку основних ліків для лікування гемофілії А та хвороби фон Віллебранда, тоді як концентрати факторів не були включені. Це рішення було розкритиковане такими організаціями, як Всесвітня федерація гемофілії , Національний фонд розладів кровотечі (NBDF) і Федерація гемофілії Америки (HFA).
Перелік основних лікарських засобів (EML) ВООЗ суттєво впливає на те, як країни та лікарі підходять до лікування, часто слугуючи керівництвом для країн, які стандартизують і впроваджують протоколи лікування. Уряди зосереджують свої ресурси на закупівлі та розповсюдженні ліків, які задовольняють потреби населення в галузі охорони здоров’я, віддаючи пріоритет основним лікам.
У спільній заяві NBDF і HFA висловили занепокоєння з приводу недостатньої безпеки кріопреципітату, зокрема щодо передачі захворювань, що передаються через кров, таких як ВІЛ і гепатит С. Вони закликали ВООЗ переглянути своє рішення та включити концентрати факторів до свого списку основних лікарських засобів.
Навіть Центри з контролю та профілактики захворювань (CDC) визнають обмеження кріопреципітату, заявляючи, що його використання скоротилося через нездатність усунути віруси, такі як ВІЛ і гепатит, під час обробки. На веб-сайті CDC зазначено, що речовина «більше не використовується як поточний стандарт лікування в Сполучених Штатах».
Критики керівництва ВООЗ стверджують, що маркування кріопреципітату як необхідного для лікування гемофілії є ведмежою послугою для пацієнтів і заважає науковому прогресу. В недавньому епізоді BloodStream Podcast ведучий Патрік Джеймс Лінч засудив це рішення, назвавши його «підлим» і «ляпасом» науці. Він закликав ВООЗ переглянути свою позицію щодо варіантів лікування.
Я сподіваюся, що ВООЗ врахує останні дані та надасть пріоритет безпеці та ефективності пацієнтів під час визначення основних ліків для лікування таких розладів, як гемофілія . Його рішення є неприйнятним.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/whos-guidance…/
