Нещодавно я мав честь взяти інтерв’ю у бодібілдера LA Aguayo через Zoom. Йому 34 роки, він хворий на важку форму гемофілії B , нещодавно посів друге місце на міжнародному змаганні з бодібілдингу Arnold Amateur.

Я дуже рекомендую його натхненну автобіографію « Пошук мети в болю ». У своїй книзі Лос-Анджелес веде вас у свій шлях боротьби з гемофілією та гепатитом С , переслідуючи свою мрію стати елітним спортсменом. Вийшовши з дому в молодому віці і не маючи підтримки, він часто відчував себе самотнім і пригніченим.

Далі уривки нашої розмови.

JL: Чи є у вашій родині хворі на гемофілію?
LAA: Ні. Це була спонтанна мутація. Ми не знаємо ще нікого, хто б це мав. У дитинстві я взагалі не розумів гемофілію. Я був дуже збентежений емоціями та битвами, які вів. Моє життя було надзвичайно самотнім і заплутаним. Нічого насправді не було сенсу. Озираючись назад, я бачу дитину, якій потрібно було багато вказівок і вказівок. Я бачу так багато способів уникнути болю, пошкодження психічного здоров’я і, у моєму випадку, постійного пошкодження суглобів.

Я довго-довго приховував, що маю гемофілію. У дитинстві це було останнє, про що я хотів говорити, і я прожив своє життя так, ніби його не мав. Я був просто цією дитиною, якій завжди було боляче і завжди опухло, і я не розумів чому. Я вирішив зробити вигляд, ніби його навіть не було. Мені не довелося вирішувати це, поки я не дійшов до того моменту, коли не міг навіть ходити. Я не міг піти з друзями на бейсбольний матч.

Я зрозумів, що моє життя справді інше, і це якось сумно. У той час було соромно. Ви не говорили про це. Ти просто замовк, а ти ні душі не сказав. Я відчуваю, що це було спільним для всіх нас, які жили в той час.

Коли я був дитиною, я пропускав інфузії. Тепер я вливаю двічі на тиждень, щоб лікувати свою гемофілію.

Коли була ваша низька точка?
Я мав 245 фунтів і був дуже хворий. Я був у лікарні щотижня або близько того, щоб з’ясувати, чому мене постійно блювало, відчував слабкість і депресію. Виявилося, що я захворів на гепатит С через заражені продукти крові. Лікування було брутальним. Саме тоді я досяг свого рекордного мінімуму. Я пам’ятаю, як на автостоянці подзвонив мамі, що плакав, тому що я не міг ходити по магазинах за продуктами.

Коли ти доросла людина, тобі стає страшно, коли ти не можеш виконати найменше завдання. Коли ти встаєш, стає так виснажливо, але ти не можеш ходити. Після лікування я вирішила, що тепер буду робити по-своєму. Я міг би бути автором власної книги та історії свого життя.

Як ви змінилися ?
Найбільшою зміною стало подолання моєї обмеженої системи переконань. Я кожен день казав собі, що я інвалід. Я боявся досягти успіху. Мені довелося повністю змінити своє мислення. Ви повинні почати розповідати собі іншу розповідь у своїй голові. Подумайте, як би це виглядало, якби вам все-таки вдалося? Я працював над саморозмовою.

Що вас надихає?
Я побудував багато стосунків у соціальних мережах з хлопцями по всьому світу. Я бачу, як вони страждають, як і я. Вони не бачать світла в кінці тунелю. Вони не бачать надії. У них немає системи підтримки сім’ї. Вони у світі страждають, тому що не мають освіти чи підготовки. Вони відчувають себе застряглими.

Мати важкий розлад несправедливо. У них картки складені проти них. Я хотів би, щоб було більше, щоб дати їм другу можливість відновитися розумово та фізично. Це не те, що хворий на гемофілію зателефонував би на якийсь випадковий номер 800 і розповів би про своє психічне здоров’я. Люди повинні отримувати належний догляд, якого вони дійсно потребують. Я хочу зробити більше.
Що чекає на вас у майбутньому?

Що чекає на вас у майбутньому?
Я поставив собі за мету і місію бути зразком для наслідування та лідером, якого я хотів би мати, коли був дитиною. Я думаю, що надзвичайно важливо, щоб ми всі відстоювали себе та ділилися своїми історіями зі світом. Бодібілдинг буде основною частиною мого життя, але, можливо, не змагання. Зараз я прокидаюся щодня і ходжу нормально. Коли я не відчуваю болю, я дуже вдячний. Вдячність – це моя суперсила.

Я найсильніший, якою я коли-небудь був. Фітнес і харчування змінили моє життя. Я навчаю та допомагаю іншим вносити ці зміни.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/conversation…/