Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов с гемофилией от цирроза печени. Эта причина смерти начинает превалировать в структуре смертности больных гемофилией при одновременном снижении смертности от основного заболевания. Об этом 27 июля на пресс-конференции, приуроченной к Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

Проблема инфицирования и лечения гепатита у больных гемофилией связана с тем, что до 2005 г. компоненты крови, используемые при переливании, не проходили вирусную инактивацию. По этой причине 95% пациентов с этим заболеванием были инфицированы гепатитом С. После внедрения современного контроля при производстве препаратов крови этот канал инфицирования перекрыт. Случаи заражения гепатитом С среди пациентов в возрасте до 20 лет сейчас единичны.

«Мы можем закрыть тему гепатитов при гемофилии в нашей стране, если говорить об основном источнике инфицирования – препаратах крови. Но недавно мне начали звонить и сообщать о смертях людей моего возраста и старше, к гемофилии никакого отношениях не имеющих. Именно поэтому три года назад мы начали разворачивать программу по привлечению внимания общественности к этой проблеме, отмечая, что это социальная ответственность государства, мы не принимали наркотики, не вели асоциальный образ жизни. У нас не было выбора: или тебе перельют препараты крови, или ты умрешь», – рассказал Юрий Жулёв.

Лекарственное обеспечение пациентов с гемофилией осуществляется с 2005 г. в рамках федеральной программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) и программы «Семь нозологий», запущенной в 2008 г. Пациенты с гемофилией получают заместительную терапию концентратами факторов свертывания крови, предотвращающими кровотечения и кровоизлияния. По данным экспертов, благодаря реализации программ средний возраст пациентов увеличился с 30 до 37,5 года, количество госпитализаций снизилось в четыре раза, свелись к минимуму поражения суставов.

В 2018 г. в регистре Минздрава России состояло более 9 тыс. пациентов с гемофилией.

«Сейчас мы можем сказать, что у нас в стране терапия находится даже выше среднеевропейского уровня. Дети, которые рождаются с гемофилией, ходят в школу, продолжительность жизни приближается к здоровой популяции, качество жизни пациентов тоже растет», – сказал Юрий Жулёв.