На початку травня 2026 року відбулась онлайн-конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії, присвячена проблемам людей з хворобою Лакі-Лоранда (дефіцит XIII фактора згортання крові). Учасники конференції обговорили критичну ситуацію в Україні, де на сьогоднішній день відсутнє належне лікування та профілактика для пацієнтів з цим захворюванням.

Було підкреслено, що недостатня доступність сучасних препаратів значно ускладнює життя людей з дефіцитом XIII фактора, адже без належної терапії вони стикаються з високим ризиком ускладнень та серйозних наслідків для здоров’я та життю. Учасники конференції закликали до активних дій з боку держави та медичних установ для покращення ситуації, забезпечення доступу до відповідних ліків та впровадження профілактичних програм. Створено сторінку у фейсбуці та групу у вайбері. Буде направлено звернення колективне і від ВТГ на ДП Медичні закупівлі щодо закупівлі препаратів XIII фактору згортання крові.

Обговорювалися також можливості міжнародної співпраці та обміну досвідом з іншими країнами, де вже успішно реалізуються програми лікування та профілактики порушень згортання крові. Учасники висловили сподівання, що спільними зусиллями вдасться змінити ситуацію на краще і забезпечити гідну якість життя для всіх людей з порушеннями згортання крові в Україні.