Батько бореться з проблемами рухливості сина через минулі кровотечі з суглобів

Сьогодні вранці я зайшов зі своїм молодшим сином Келебом до його школи. Він покладався на ходунки , щоб полегшити біль, який він відчував у правій щиколотці та коліні. Руйнівні епізоди численних внутрішніх кровотеч завдали моєму синові величезного болю.

Його здатність ходити різко знизилася. Спочатку він використовував тростину, щоб підтримувати себе, але коли він боровся, йому знадобилося щось міцніше, щоб допомогти з проблемами пересування. Нарешті ми придбали ходунки, щоб підтримувати його, коли він маневрував між уроками в школі.

Зізнаюся, мені хотілося кричати на дахи, що йому не потрібні ходунки. Я намагався заперечити, що його біль став настільки сильним, що він не міг бігати й не відставати від своїх друзів. Як ураган, гемофілія увірвалася в наше життя і залишила за собою спустошення. Ми збирали шматки і думали, що найгірше позаду. Тепер я бачу, що хоча епізоди внутрішньої кровотечі вже в минулому, залишки руйнування все ще показують свої потворні голови.

Я сподівався, що через стільки років після його останньої внутрішньої кровотечі в суглобі Келеб позбудеться свого розладу згортання крові. На жаль, коли ми йшли до його шкільної медсестри, я зрозумів, що це не так. Мій хлопчик продовжує боротися з попередніми пошкодженнями. Ходунки, якими він користується, втілюють величезний страх, який я уявляв багато років тому щодо його здатності звільнитися від потреби залежати від чогось, що допомагає йому під час ходьби.

Я подивилася на нього і хотіла сказати: «Досить про це. Вам не потрібні ці ходунки, щоб допомогти вам. Довіряйте собі і рухайтеся своїми ногами». Натомість я тримав свої почуття при собі, поки ми продовжували рухатися в повільному темпі. Таємно в моїй голові точилася боротьба, коли я відчував величезну провину за те, що так розлютився через ситуацію. Я швидко зрозумів, що мій гнів був прикриттям тривоги, яка, у свою чергу, була маскою страху. Моя безпорадність поступилася місцем підвищеному занепокоєнню, коли я зрозумів, що не можу контролювати біль Келеба.

Процес зростання мого сина не вписувався в форму зцілення від травматичних подій, пов’язаних з гемофілією. Його тіло визначало його почуття, а не мої очікування щодо того, як він повинен почуватися. Я зрозумів, що моє завдання як люблячого батька й опікуна не включало в себе вимоги, щоб його хвороба згортання крові поводилася певним чином.

Моя місія виявилася короткою та простою. Я стою поруч зі своїм сином як партнер, щоб захищати його і пропонувати йому найкраще, що можу, незалежно від того, що трапиться. Іншими словами, мені довелося перестати думати, що я маю будь-яку владу щодо того, як може діяти його розлад згортання крові. Моя головна мета полягала в тому, щоб забезпечити його добробут і запропонувати йому найкраще, що я можу дати.

Коли ми з Келебом йшли від кімнати шкільної медсестри до його першого класу, я зупинив його і сказав, що люблю його. Я нагадав йому, щоб він мав чудовий день і зробив усе можливе. Хоча мені хотілося забрати в нього його ходунки, я знав, що йому потрібно розібратися зі своїми проблемами. Я не мав права очікувати, що він поводитиметься або що його розлад кровотечі буде діяти певним чином.

Реакція мого сина на його лікування симптомів , пов’язаних із внутрішнім пошкодженням суглобів, має залишитися в його суді. Моя робота повинна полягати в тому, щоб надати йому можливості, поки він росте і розвивається в чудового молодого чоловіка з гемофілією. Хоча я не можу контролювати розлад кровотечі, я, безсумнівно, можу стояти поруч зі своїм могутнім хлопчиком, який бореться з пошкодженням суглобів.

Зрештою я розумію, що не я маю владу, а мій син Келеб. З любові та турботи про його безперервне зростання я мушу відступити й дозволити йому взяти контроль. Він повинен отримати необхідну підтримку, щоб стати неймовірною людиною, якою я знаю, що він стане.

Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/hemophilia…/…