Почалася передача затверджених МОЗ України карт хворих на гемофілію ( паспорт). Карти розробленні Всеукраїнським Товариством Гемофілії та фахівцями — гематологами.
В Украине отсутствуют данные относительно показателей заболеваемости гемофилией с 2014 года, в то же время наблюдается проблема выявления гемофилии.
04.10.18 в Брюсселі, Бельгія, відбувся європейський семінар з інгібіторної форми гемофілії. 05-07.10.18 відбулася щорічна конференція ЄКГ з гемофілії. Представники ВТГ прийняли участь у роботі заходів.
16 листопаду 2018 року у місті Києві відбулися збори молодіжного руху Всеукраїнського Товариства Гемофілії . Була присутня молодь з шести регіонів України . Визначений план роботи та заходи на 2019 рік . Щодо вступу в молодіжний рух , звертатись kronichv@gmail.com
Правління ВТГ просить регіональні осередки надати необхідні документи для оформлення перереєстрації Товариства згідно чинного законодавства та статуту ВТГ. Звертатися за контактами: 0674046187, safronovaalena70@gmail.com
Экспериментальные разработки в генной терапии гемофилии дали многообещающие результаты. Но новые лекарства не убедили некоторых пациентов, что одержана окончательная победа.
Всеукраїнське Товариство Гемофілії звернулось до МОЗ України з проханням надати роз’яснення щодо запровадження домашнього лікування гемофілії в регіонах України. В обласних департаментах охорони здоров’я є достатньо юридичних прав та підстав для введення домашнього лікування, а саме – видачі препаратів факторів згортання крові на руки пацієнтам з гемофілією, як дітям, так і дорослим. Тому МОЗ не …
Продолжить читать "Лист Всеукраїнського Товариства Гемофілії Міністерству охорони здоров’я України щодо впровадження домашнього лікування гемофілії"
Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов с гемофилией от цирроза печени. Эта причина смерти начинает превалировать в структуре смертности больных гемофилией при одновременном снижении смертности от основного заболевания. Об этом 27 июля на пресс-конференции, приуроченной к Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Специальное разрешение на реализацию за пределами Украины компонентов донорской крови и препаратов, изготовленных из донорской крови и ее компонентов, будет предоставляться Кабмином бессрочно. Ранее такие спецразрешения нужно было получать ежегодно. Соответствующие изменения предусмотрены постановлением Кабмина от 26 июля 2018 года № 594, которое вступит в силу со дня опубликования. Перечень такой реализации определит Минздрав. Информация …
Продолжить читать "Препараты крови будет проще продавать за границу"
Михаил Меляков, радиомеханик из Тулы, уже 3 года борется с раком. И это на фоне редкой наследственной болезни – гемофилии, – при которой нарушен процесс свертывания крови. Сейчас в рамках комплексной иммунотерапии ему необходим препарат «Ервой», который не входит в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Получить его бесплатно Михаил не может.