В ЕС одобрен новый препарат для профилактики кровотечений у пациентов с гемофилией А

Европейский комитет по лекарственным средствам для человека (European Committee for Medicinal Products for Human Use — CHMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (European Medicines Agency — EMA) рекомендовал предоставить лицензию на маркетинг препарату Hemlibra (эмицизумаб) — первому в своем классе лекарственному средству для предотвращения кровотечения или снижения частоты эпизодов кровотечения у пациентов с гемофилией А … Продолжить читать "В ЕС одобрен новый препарат для профилактики кровотечений у пациентов с гемофилией А"

Самiт з iнгiбiторiв EHC

Вiдбувся самiт з iнгiбiторiв EHC 6 — 9 грудня 2018 року в Баррестаунi, Iрландiя . Двi родини з України вiд Всеукраїнського Товариства Гемофілії прийняли участь у самiту з iнгiбiторiв — родина з Одеси та родина з Хмельницького. Мета самiту з iнгiбiторiв EHC — запропонувати особливий час i простiр для людей з гемофілією , які мають … Продолжить читать "Самiт з iнгiбiторiв EHC"

Регіональний семінар WFH зі збору даних для Центральної Азії і Південного Кавказу по гемофілії в місті Бішкек

З 21 по 23 вересня в м. Бiшкеку, Киргизстан, пройшов регіональний семінар WFH зі збору даних для Центральної Азії і Південного Кавказу по гемофілії. Від України взяли активну участь в роботі семінару представник ВТГ та хiрург гематолог.

Відбулася щорічна конференція ЄКГ з гемофілії

04.10.18 в Брюсселі, Бельгія, відбувся європейський семінар з інгібіторної форми гемофілії. 05-07.10.18 відбулася щорічна конференція ЄКГ з гемофілії. Представники ВТГ прийняли участь у роботі заходів.

Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов от цирроза печени

Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов с гемофилией от цирроза печени. Эта причина смерти начинает превалировать в структуре смертности больных гемофилией при одновременном снижении смертности от основного заболевания. Об этом 27 июля на пресс-конференции, приуроченной к Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

Россия: Пациентов с гемофилией ускоренно обследуют на гепатит С

Санкт-Петербургский СПИД-центр в партнерстве с Городским центром по лечению гемофилии и при поддержке Общества больных гемофилией Петербурга запустил в городе пилотный информационно-диагностический проект для пациентов с гемофилией, инфицированных гепатитом С. Диагностика бесплатна и состоит из нескольких простых шагов: пациенты могут сдать кровь, чтобы определить РНК вируса непосредственно в Центре гемофилии. Кровь исследуют в СПИД-центре. Если … Продолжить читать "Россия: Пациентов с гемофилией ускоренно обследуют на гепатит С"

Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству (RU)

Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству, а в результате спонтанных мутаций гена. Об этом сообщил журналистам директор гемофилического центра, доктор медицинских наук, профессор кафедры клинической гематологии и трансфузиологии педиатрического факультета БелМАПО Владимир Змачинский. «Студенты БГМУ для учебной работы обзвонили все семьи больных гемофилией в Минске, уточнили анамнез. И 30% опрошенных … Продолжить читать "Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству (RU)"

Как решаются проблемы больных гемофилией в Азербайджане (RU)

Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

В Казахстане недостаточно лекарств для пациентов с гемофилией (RU)

С начала года в Казахстане ушли из жизни три пациента с гемофилией. Причиной тому стало недостаточное лекарственное обеспечение и отсутствие в стране центра по оказанию экстренной помощи пациентам с гемофилией. «За последнее время в Республике Казахстан участились случаи летальных исходов с диагнозом гемофилия. 9 января 2018 года в городе Кызылорда в областном медицинском центре умер … Продолжить читать "В Казахстане недостаточно лекарств для пациентов с гемофилией (RU)"