Цікаві доповіді та сесії з інноваційного лікування гемофілії показують великий прогрес у гемофілії. Це лікування препаратами обхідної дії та генної терапії.
На семінарі були доповіді про новітні методи лікування гемофілії інгібіторної форми, хворі,які вже пройшли курс лікування розповіли про свої відчуття, професор Джонс Ольденбург прочитав лекцію по інгібіторам гемофілії В , та багато іншого. В роботі приймала участь делегація від Всеукраїнського Товариства Гемофілії.
Такі збори були обумовлені швидкому росту кількості ново утворюваних організацій з гемофілії (11 організацій за 2018-2019 роки).
Підкорення далося непросто, але хлопці доказали, що це можливо навіть для людей с гемофіліей!
До участі у міжнародному таборі залучились представники Білорусі, Азербайджану, Литви та України.
У заході прийняли участь молоді люди з гемофілією та іншими порушеннями згортання крові від семи областей. Окрім волонтерів були задіяні профільна медсестра ДУ “ГТ НАМН України” та інструктор з човнових видів спорту клубу «SUP Kayak Club 4 Storony»
21 серпня 2019 року в м. Київ відбувся самміт з гемофілії Молодіжного Руху Всеукраїнського Товариства Гемофілії.
Всеукраїнське Товариство Гемофілії за підтримкою Всесвітньої Федерації Гемофілії та Європейського Консорціуму Гемофілії проводить збори організацій пов’язаних з гемофілією та іншими порушеннями гемостазу для об’єднання зусиль та координації роботи в напрямку вирішення питання гемофілії та інших порушень гемостазу.
Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить міжнародний спортивний табір з підкорення гори Хом’як, Карпати.
На теперішній час в Україні для лікування хворих на гемофілію ПРООН закуповує препарати факторів зсідання крові за рахунок державного бюджету в кількості, яка не досягає прийнятих світових стандартів, але в той же час на цьому тлі існує можливість надати пацієнтам невідкладну допомогу за вимогою.
