Гемофилия, рак, и нет дна у этого ужаса

Михаил Меляков, радиомеханик из Тулы, уже 3 года борется с раком. И это на фоне редкой наследственной болезни – гемофилии, – при которой нарушен процесс свертывания крови. Сейчас в рамках комплексной иммунотерапии ему необходим препарат «Ервой», который не входит в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Получить его бесплатно Михаил не может.

Гемофилия невесту не испугала
Михаил и Светлана познакомились в декабре 2007 года в Туле. У нее снегом замело спутниковую антенну, а он пришел ее чинить. Ей тогда было всего 18, ему – 25. Она училась в институте, он уже работал. Через неделю после знакомства было их первое свидание – у Пролетарского ЗАГСа. Там же, спустя 9 месяцев, они поженились.

“Не могу сказать, что это любовь с первого взгляда, но… заинтересовал. Чем – сложно сказать. Когда я шла домой после первого свидания, у меня в голове была четкая мысль, что с этим человеком я хочу прожить всю жизнь. Хотя ничего особенного тогда не произошло. Первое свидание было достаточно типичным и скучным. Была зима. Холодно. Мы просто гуляли, разговаривали. Но мне было так спокойно с ним, так легко, как будто мы знакомы много-много лет. Он рассказал, что любит рыбалку, играет на гитаре. Я до этого думала, что “играть на гитаре” – это только Цоя в подъездах. Оказалось, это не так. Миша очень здорово играет все что угодно. Я сама человек творческий, и меня привлекают такие же творческие люди. Я прямо почувствовала, что это мой человек”, – рассказывает Светлана.

Еще до свадьбы Светлана узнала, что у Миши – гемофилия. Но это ее не испугало. “Я считаю, что, если у человека в семье есть такая проблема, нужно уметь оказать помощь. В общем-то меня однажды просто пристыдили с этим. Еще до свадьбы что-то у Миши болело, кажется локоть. Помню, мы всю ночь с ним не спали. Я очень переживала, но совершенно не умела делать уколы, не могла даже представить, что могу кому-то что-то вводить внутривенно.

И мне стало так обидно. Друг мне показал, как это делается. Практически моей рукой сделал укол. И с тех пор я никогда никого не просила Мишу колоть. Я могу сделать это сама с закрытыми глазами”, – говорит Светлана.

Когда родинка начала кровоточить, я запаниковала
Увидев родимое пятно на лопатке у Миши, она удивилась: у нее на ноге тоже родимое пятно. Надо же, как все сошлось. Метки у обоих. Как будто это какой-то знак.

Даже когда прямо на родимом пятне начала расти родинка (как ей тогда показалось), беспокойства не было. Только удивление: родинка на родимом пятне? “У Миши вообще много родинок, но медиков у нас в семье нет. Мы не знали, как нужно следить за ними. Я слышала, что растущие родинки – это плохо, но что значит “плохо”, я даже не представляла. Когда родинка начала кровоточить, я запаниковала и отправила Мишу к дерматологу”, – рассказывает Светлана.

Доктор молча на все это посмотрел и спросил: “А что ты так долго тянул? Вот тебе направление к онкологу, там тебе назначат лечение”. В направлении было указано: “пигментное заболевание кожи”.

К онкологу Михаил побежал сразу. Испугался очень. Врач сказал, что однозначно нужно вырезать. Но, пока не будет результатов гистологии, он никаких заключений сделать не сможет. И тут начались проблемы, потому что с гемофилией Михаила местные врачи просто боялись трогать. Супруги много времени потратили на поиски врача, который удалит образование на коже. В итоге операцию сделали в феврале 2016 года в Гематологическом научном центре в Москве.

После операции Михаил сделал КТ легких, УЗИ, сдал анализы крови. Онколог, у которого он наблюдался в Туле, заверил, что все чисто. Образование удалили вовремя. Можно успокоиться, жить дальше и радоваться. Рекомендовал уколы интерферона и направил Мишу в Москву в Российский онкологический центр имени Блохина – на консультацию. Там нужно было решить вопрос: как колоть лекарство больному гемофилией.

Врач сказал, чтобы я приходила и делала мужу уколы
В центре Блохина врачи решили все перепроверить, еще раз сделали гистологию. Подозрение вызвали увеличенные надключичные лимфоузлы. Сделали пункцию и обнаружили метастаз меланомы. Это означало третью стадию рака.

“В онкоцентре им. Блохина сказали, что нужна операция и что операция сложная. Необходимо присутствие гематолога. У них такой возможности нет. И у них очередь на такую операцию от 3 месяцев. А Миша не может ждать. Отправили его в Гематологический научный центр, где он удалял меланому. Там врачи сказали: “Мы удалим вам лимфоузлы, мы не боимся. Но мы же не онкологи… А если мы что-то оставим? Мы боимся оставить и навредить”. И отправили назад в Тулу. Там записали на операцию. Миша в назначенный день должен был быть восьмым по счету. У них там поток.

Врач сказал, чтобы я приходила два раза в день и делала мужу уколы от гемофилии. Меня это очень впечатлило. Разве в больнице сделать некому? У меня на тот момент ребенку было всего 4 месяца. Как его оставлять дважды в день?! А еще мне дали понять, что у Миши совсем нет шансов. Вообще ни одного. Сказали, что с этим живут не больше 8 месяцев. Это было так страшно!” – говорит Светлана.

Подруга посоветовала связаться с клиникой в Израиле, где когда-то лечился ее свекор, поговорить с врачами. Израильские врачи подтвердили: операция нужна. Заверили, что шанс есть. И этот шанс Светлана решила использовать. Хотя денег на лечение за границей у семьи не было. Она открыла сбор в интернете, рассказала о своей семье и попросила людей помочь Мише. Собрать удалось только половину необходимой суммы, но врачи пошли навстречу. Согласились на рассрочку.

Уже в мае 2016 года Михаила прооперировали в клинике Тель-Авива – прямо в палате реанимации. Операция длилась четыре с половиной часа. Врачи удалили порядка 30 шейно-надключичных лимфоузлов, сделали биопсию сторожевых лимфоузлов (ближайших к меланоме) для проверки на наличие аномальных клеток и широкое сечение меланомы на спине, чтобы исключить рецидив. Рекомендовали Мише иммунную терапию препаратом “Китруда”.

“Китруда действует не по принципу химиотерапии, которая уничтожает все клетки, которые распознает как плохие. А ведь плохие клетки могут маскироваться определенным белком, чтобы их не видела иммунная система. Они размножаются потому, что иммунная система дает им добро, считая их нормальными клетками. Китруда смывает этот белок с плохих клеток. Организм их видит и начинает уничтожать.

Капельницы мужу нужно было ставить раз в 3 недели. Каждая капельница – 540 тысяч рублей. Деньги для нас были немыслимые. Этот дорогой препарат людям с 3-й группой инвалидности не выдавали. Необходимо было приобретать самим. А у нас еще перед израильской клиникой за операцию оставался долг. Что было делать? Миша уже начал лечение, прерывать нельзя. Мы продолжали просить помощи у людей. Соберем деньги – Миша “прокапается””, – рассказывает Светлана.

Нет дна у этого ужаса
Обследовался Михаил раз в 3 месяца. Сначала все было чисто. А потом на очередном УЗИ в декабре 2016 года врач обратил внимание на два неудаленных лимфоузла, которых при определенном положении руки не было видно. Подозрения вызвала утолщенная стенка одного из них. Взяли пункцию – метастаз.

“У меня опять шок, слезы. Как это могло случиться? Не подействовало лекарство? Новый метастаз? Что это?! Врачи предложили попробовать лучевую терапию.

Миша перенес ее тяжело. Какое-то время не мог глотать и говорить. После лучевой продолжили иммунную терапию препаратом “Китруда”. Правда, вместо 17 капельниц за год сделали за два года 9. Не было денег”, – говорит Светлана.

В мае 2018 года на очередном МРТ у Михаила нашли образование в голове. “Помню, пришел домой, а на нем лица нет. Даже сказать мне ничего не может. Протянул бумажку. Нарыдалась, набегалась из угла в угол, не понимая, что делать”, – вспоминает Светлана.

Врачи решили, что единственный возможный способ лечения в такой ситуации – стереотаксическая радиохирургия. В институте нейрохирургии имени Бурденко 24 мая Михаилу провели так называемую “операцию без скальпеля” – гамма-нож по удалению метастаза в голове. После этого ему была рекомендована комплексная противораковая иммунная терапия препаратами “Опдиво” и “Ервой”.

“У Миши сейчас 4-я стадия болезни из-за появившихся метастазов в голове. Препарат “Китруда”, на который мы раньше собирали деньги, положен ему теперь бесплатно. С декабря 2017 года он зарегистрирован на территории России именно для 4-й стадии. Препарат “Опдиво”, который ему нужно “капать” минимум год – сначала раз в 3 недели, а потом раз в 2 недели – тоже будут выдавать бесплатно.

А вот дорогое лекарство “Ервой” не входит в перечень ЖНВЛП. Бесплатно получить его Миша не может. Препарат дорогой. И, к слову, очень токсичный. Денег, которые в перерывах между больницами зарабатывает Миша, хватает только на то, чтобы хоть как-то жить, питаться. Отдавать долги пока нечем, – говорит Светлана. – Миша часто жалуется на головную боль. Мы оба устали и морально, и физически. Почти не осталось сил бороться.

Мне нравится наблюдать, как они общаются с сыном. У них есть любимая игра, называется “Царь подушки”. Они сами ее придумали. Либо Миша на подушку навалится и говорит, что он – царь подушки, а Ваня пытается его столкнуть. Либо Ваня сядет на подушку, подбородок кверху – он царь подушки. Часто они вместе смотрят мультики. Ребенок ляжет, укроется одеялом, папа рядом. Но стоит Мише встать, Ваня кричит: “Папа!” Это значит: вернись, не уходи! Миша очень хороший отец. Вообще добрый человек. Я очень хочу ему помочь. Хочу, чтобы он жил!” – говорит Светлана.

На приобретение препарата “Ервой”, который сейчас необходим Михаилу для комплексного лечения, нужно 170 тысяч рублей. Мы можем ему помочь. Прогнозов при таком заболевании врачи дать не могут, но лечение – это шанс. Шанс жить.

Метки: Метки

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *