Конференция «Гемофілія та гострий лейкоз, два полюси гематології»

Конференция «Гемофілія та гострий лейкоз, два полюси гематології» м.Трускавець

Читать далее «Конференция «Гемофілія та гострий лейкоз, два полюси гематології»»

Домашнє лікування у Полтаві та області

16.03.2019 в Полтаві відбулись збори Школи гемофилії. Це стало наслідком роботи с чиновниками департаменту охорони здоров´я Полтавскої обласної Держадміністрації. Після декількох листів директору департаменту Лисаку В.П. від голови Полтавського осередку ВТГ Ковальова І. А. щодо необхідності впровадження системи домашнього лікування гемофілії в області, було отримано стандартні відписки про неможливість цього в зв´язку з «нецільовим використанням державних коштів», відсутністю правових механізмів самостійного внутрішньовенного введення препаратів, порушення правил призначення, ведення медичної документації, тощо. Читать далее «Домашнє лікування у Полтаві та області»

Школа гемофілії у Полтаві

16 березня 2019 року в м. Полтава Всеукраїнське Товариство Гемофілії провели школу гемофілії , присвячену домашньому лікуванню гемофілії .

В заході прийняли участь пацієнти та їх родини , директор Центру гемофілії м. Київ к.м.н. Авер’янов Є. В.,обласний гематолог Гусаченко Ю. О., медсестра ДУ ,, ІГТ НАМН » Вдовіна О. Б., компанія Біофарма, представники ВТГ.

На школі гемофілії були присутні 52 учасника, які отримали сертифікати участі, спеціалізовану літературу з реабілітації та джгути для в/в введення.

Конференція «Гемофілія та гострий лейкоз, два полюси гематології»

04-05 квітня 2019 року в м. Трускавець відбудеться науково-практична конференція з міжнародною участю “ Гемофілія та гострий лейкоз, два полюси гематології. Конференція розрахована на спеціалістів гематологів. Перший день заходу, буде з гемофілії, другий день, за темою гострий лейкоз.

”Конференцію організовує ГОІ “Всеукраїнське товариство гемофілії”, ГО “Асоціація гематологів України”, Кафедра гематології та трансфузіології НМАПО ім. П. Л. Шупіка. З регістрації чи запитаннями звертатись за тел. 067 404 61 87

Запит ВТГ до Всесвітньої федерації гемофілії

Всеукраїнське Товариство Гемофілії 28 лютого 2019 року звернулось до Всесвітньої Федерації Гемофілії з запитом надати гуманітарну допомогу у вигляді препарату гемлібра (emicizumab) ( текст запиту)

До запиту долучився МОЗ України. На сьогодні запит щодо препарату гемлібра розглядається Всесвітньою Федерацією Гемофілії.

В ЕС одобрен новый препарат для профилактики кровотечений у пациентов с гемофилией А

Европейский комитет по лекарственным средствам для человека (European Committee for Medicinal Products for Human Use — CHMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (European Medicines Agency — EMA) рекомендовал предоставить лицензию на маркетинг препарату Hemlibra (эмицизумаб) — первому в своем классе лекарственному средству для предотвращения кровотечения или снижения частоты эпизодов кровотечения у пациентов с гемофилией А и ингибиторами, направленными против фактора свертывания крови VIII, всех возрастных групп. Читать далее «В ЕС одобрен новый препарат для профилактики кровотечений у пациентов с гемофилией А»

В Одессе помогают людям с необычными заболеваниями

Пациентов с орфанными заболеваниями, требующими постоянного дорогостоящего лечения, бесплатно обеспечивают жизненно важными медикаментами и лечебным питанием за счет средств городского бюджета. Читать далее «В Одессе помогают людям с необычными заболеваниями»

Зустріч ВТГ з керівництвом ДОЗ Львівської ОДА

26 лютого 2019 року представники ВТГ мали зустріч з керівництвом ДОЗ Львівської ОДА. На зустрічі було обговорено питання розробки домашнього лікування в області, діагностування і лікування гепатиту В, С та покращення якості лікування хворих на гемофілію. Домовились провести семінар для районних лікарів, котрі займаються лікуванням гемофілії.

Благодійна організація БФ «Гемофілія в Україні»

Зустрічайте!

Благодійна організація БФ «Гемофілія в Україні».

Ще одна організація включається в бій за вирішення проблеми гемофілії в Україні!

Засідання правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії

26 січня 2019 року в м. Києві відбулось засідання правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії.

Було проведено підсумок роботи 2018 року та затвердженно план роботи на 2019 рік.