Раптово пішов з життя наш товариш, науковець, чудова людина Володимир Семеняка.
Все своє життя Володимир присвятив розв’язанню питання лікування гемофілії, був одним з засновників створення потужної національної організації Всеукраїнське Товариство Гемофілії. Ми втратили чуйну людину, однодумця, вірного друга. Наші щирі співчуття…
12 листопада Комітет Європейського Консорціуму Гемофілії (ЕНС) провів заключну зустріч 2023 року, Послів по інгібіторам ЕНС
Представники ЕНС у Національних пацієнтських організаціях обговорили нагальні проблеми хворих на гемофілію з інгібіторами, визначили заходи, на 2024 рік, щодо покращення лікування пацієнтів з рідкісними ускладненнями зсідання крові.Проведення певних заходів…
Ін’єкційна терапія марстацимабом, що вводиться один раз на тиждень, розглядається як у США, так і в Європі для людей з гемофілією А та гемофілією В, які не мають інгібіторів
Фармацевтична компанія Pfizer розробила новий препарат марстацимаб, який може стати важливим проривом у лікуванні гемофілії типів A та B. Цей препарат є унікальним, оскільки його можна вводити субкатанно (під шкіру)…
Міністерство охорони здоров’я Канади схвалило генну терапію Hemgenix для лікування гемофілії B
Генна терапія Hemgenix (etranacogene dezaparvovec) від CSL Behring для дорослих з гемофілією B отримала схвалення в Канаді. Це перша така терапія для пацієнтів, що залежать від профілактичної терапії для контролю…
Важливість медичного ідентифікаційного браслету для людини з гемофілією
Гемофілія – це рідкісне генетичне захворювання, яке ускладнює згортання крові. Люди з гемофілією мають підвищений ризик кровотеч, які можуть бути серйозними або навіть смертельними. Медичний ідентифікаційний браслет – це важливий…
Серед клініцистів зростає консенсус щодо того, що тяжкість гемофілії не завжди корелює з клінічним фенотипом кровотечі.
Дослідження показують, що пацієнти з «помірною» гемофілією (що визначається як рівень фактора VIII або фактора IX від 1 до 5 МО/дл) можуть мати тенденцію до сильних кровотеч, що призводить до…
Фізична терапія (ФТ) відіграє вирішальну роль у лікуванні гемофілії
Життя в окрузі Шарлотт, Флорида, є незвичайним через велику кількість літніх людей. Будучи одним з наймолодших у своєму кондомініумі в 58 років, я забуваю про своє старіння серед інших пенсіонерів.…
06-08 жовтня 2023 року у м. Загреб (Хорватія) відбулася чергова, щорічна, конференція Європейського Консорціуму Гемофілії (EHC). 420 представників 41 однієї національних пацієнтських організацій, членів EHC обговорили нагальні проблеми та перспективи лікування гемофілії
Вислухавши інформацію від провідних фахівців у галузі гематології про передові методи та перспективи розвитку лікування гемофілії, заслухавши фінансовий звіт, звіти про діяльність комететів EHC, Генеральна асамблея EHC, обрала нового президента.…
Профілактичне лікування Eloctate (ефмороктоког альфа) протягом до п’яти років призвело до стійкого зниження всіх типів кровотеч у дітей, підлітків і дорослих
Профілактичне лікування Eloctate до п’яти років призвело до зниження кровотеч у дітей, підлітків та дорослих з важкою гемофілією A, як показали дані з двох досліджень третьої фази. Додаткові аналізи вказують…
22 та 23 вересня 2023 року у місті Київ відбулася конференція Всеукраїнсько Товариства Гемофілії
В роботі конференції прийняли участь представники регіональні організації ВТГ. Захід був присвячений життю хворих на гемофілію під час війни. В перший день пройшла екскурсія на завод Біофарма де виробляється фактор…
