Семінар за програмою GAP Всесвітньої Федерації Гемофілії

24 січня 2019 року в м. Києві відбувся семінар за програмою GAP Всесвітньої Федерації Гемофілії. У роботі семінару прийняли участь представники національних організацій гемофілії України та Киргистану. На заході розглядались питання роботи товариства у просуванні покращення якості лікуванні гемофілії в країні. В семінарі були задіяни представники Всесвітної Федерації Гемофілії Юліан Тсолов та Каріне Кочарян.

Семінар “Лабораторна діагностика порушень гемостазу в центрах гемофілії”

21 грудня 2018 року в м. Київ відбувся науково-практичний семінар “Лабораторна діагностика порушень гемостазу в центрах гемофілії”.

Захід організовано та проведено Всеукраїнським Товариством Гемофілії. Не зважаючи на запланований вузький формат семінару , було виказані бажання участі ряду діагностичних лабораторій обласних лікарень. На семінарі розглядались питання практичної лабораторної діагностики гемостазу та подальшої співпраці в поліпшені проведення такої діагностики.

У роботі науково-практичного семінару прийняли участь лабораторії Київського центру гемофілії, обласної лікарні м. Житомир, ДУ “ ІПКТМ НАМН України”, обласної лікарні м. Львів, лабораторії ОХМАТДИТу, ДУ “ГТ НАМН України”, обласної дитячої лікарні м. Запоріжжя, обласної лікарні м. Дніпро.

Конференція «Впровадження інноваційних технологій у терапевтичні опції пацієнтів з гемофілією А»

14 грудня 2018 року в м. Києві відбулась науково-практична конференція з міжнародною участю » Впровадження інноваційних технологій у терапевтичні опції пацієнтів з гемофілією А «.

Захід проводила громадська організація » Асоціація гематологів України».

Всеукраїнське Товариство Гемофілії прийняли участь у роботі конференції.

На конференції була розглянута клінічна ефективність інноваційного препарату Еміцизумаб , такий доклади зробив доктор Джеррі Долан з Центру » Гемостазу і тромбозу «, госпіталь Святого Томаса ( Лондон, Велика Британія ).

Гітіс Кірвела , Литовська Асоціація Гемофілії , розповів зі свого досвіду , як нові медичні технології змінюють життя пацієнта з гемофілією.

Було проведено декілька панельних засідань з питань гемофілії А з наявністю інгібіторів .

Самiт з iнгiбiторiв EHC

Вiдбувся самiт з iнгiбiторiв EHC 6 — 9 грудня 2018 року в Баррестаунi, Iрландiя .

Двi родини з України вiд Всеукраїнського Товариства Гемофілії прийняли участь у самiту з iнгiбiторiв — родина з Одеси та родина з Хмельницького.

Мета самiту з iнгiбiторiв EHC — запропонувати особливий час i простiр для людей з гемофілією , які мають iнгiбiтори , а також членів їх сiмей та опiкунiв , щоб побудовати громаду , навчати i надати їм повноваження та покращувати якiсть їхнього життя.

Программа самiту складається як з iнформацiйної , так i з практичної частини. Важлива частина програми була присвячена одноранговим сесiям та обмiну iнформацiї досвідом мiж учасниками.

Чекаємо детальної розповiдi вiд учасників самiту .

Производитель препаратов крови «Биофарма» поддержит программу эндопротезирования для взрослых пациентов с гемофилией

Производитель препаратов крови «Биофарма» поддержит программу эндопротезирования для взрослых пациентов с гемофилией.

Согласно сообщению пресс-службы компании, такое решение приняло руководство группы биофармацевтических компаний Biopharma после ряда встреч с ОО «Всеукраинское общество гемофилии».

«Наша цель — чтобы украинские пациенты с гемофилией могли вести полноценную жизнь. Мы украинская фармацевтическая компания, все производственные мощности и штаб-квартира которой находится в Украине. Поэтому наше решение поддержать сограждан там, где мы можем, вполне естественное», — цитирует пресс-служба президента группы Константина Ефименко.

Инициатива поддерживается Всеукраинским обществом гемофилии и расценивается как важный шаг со стороны отечественного производителя в направлении улучшения качества жизни пациентов с гемофилией, говорится в сообщении компании.

Иммунобиологическая фармацевтическая компания «Биофарма» входит в десятку крупнейших украинских производителей лекарственных препаратов. Выпускает более 20 иммунобиологических препаратов из донорской крови, препараты, полученные по технологии рекомбинантных ДНК и пробиотики.

В 2015 году компания инвестировала $3,5 млн в реконструкцию Сумского областного центра крови, который в настоящее время обеспечивает заготовку 98,2% донорской крови и ее компонентов в области.

В планах «Биофармы» на 2018 год – ввод в эксплуатацию завода-фракционатора плазмы крови.

В группу компаний Biopharma входят ООО «Биофарма инвест», ООО «Биофарма плазма инвест», ООО «Биофарма плазма», ООО «ФЗ «Биофарма».

Источник: interfax.com.ua

Переговори ВТГ з фармкомпанією Біофарма

В рамках нещодавніх переговорів (листопад 2018), Всеукраїнського Товариства Гемофілії та Biopharma, прийнято рішення про співпрацю.

Напрацьовано перші кроки співпраці:

1. Розробити систему контролю відповідності якості та безпеки препартів факторів згортання крові Biopharma до міжнародних вимог. Для об’єктивної оцінки якості та безпеки, таких препаратів, запросити партнерів Всеукраїнського Товариства Гемофілії — Всесвітню Федерацію Гемофілії (Канада) та Європейський Консорціум Гемофілії (Бельгія).

2. Надати можливу допомогу пацієнтам з гемофілією, які потребують заміни суглобів. Для цього, компанія Biopharma прийняла рішення розглянути можливість компенсацій за проведення операцій, включаючи вартість ендопротезу.

Дана ініціатива підтримується Всеукраїнським Товариством Гемофілії та розцінюється як важливий крок з боку вітчизняного виробника в напрямку поліпшення якості життя пацієнтів з гемофілією в Україні.

Для подачі заявок з ендопротезування суглобів прохання звертатися до Наталії Пряннікової, керівника благодійного фонду “Рімон”, тел 0504489338, тел./Fax: +380445375277, nataliya.pryanykova@rimon.in.ua

Інгібіторна форма гемофілії. Сучасні аспекти

16 листопаду 2018 року в місті Київ відбулась конференція з гемофілії ,, Інгібіторна форма гемофілії. Сучасні аспекти.»

Не зважаючи,що конференція розрахована на хворих гемофілією та їх родин , в роботі прийняли участь обласні гематологи та співробітники ДУ «І ГТ НАМН України «.

Всього було зареєстровано 52 учасника конференції.

Було представлено доклади від завідуючої Центром патології гемостазу НДСЛ » Охмадит «, к.м.н. Вільчевської К.В., директора Центру гемофілії м. Києва, с.н.с. ДУ » ІГТ НАМН України» к.м.н. Авер ‘янова Є.В., с.н.с. ДУ » ІГТ НАМН України» к.б.н. Семеняки В.І., члена правління ВТГ, керівника комітету ВТГ » Інгібіторна форма гемофілії » Коришева А.О ..

Медсестра ДУ » ІГТ НАМН України » Вдовіна О.П. провела практичний семінар з в/в введення препаратів факторів згортання крові в умовах домашнього лікування.

По закінченню заходу було складено резолюцію конференції щодо вкрай незадовільного забезпечення життєвого необхідними антиінгібіторними препаратами для хворих на гемофілію інгібіторної форми.

Резолюція буде доведена до комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я, МОЗ України, Кабінету Міністрів України, адміністрації президента України.

 

Зустріч молодіжного руху ВТГ

16 листопаду 2018 року у місті Києві відбулися збори молодіжного руху Всеукраїнського Товариства Гемофілії . Була присутня молодь з шести регіонів України . Визначений план роботи та заходи на 2019 рік . Щодо вступу в молодіжний рух , звертатись kronichv@gmail.com

Розширена конференція «Гемофілія в Україні»

15 листопаду 2018 року в місті Києві відбулась розширена конференція ,»Гемофілія в Україні», за участю спеціалістів з лікування гемофілії, представників фармкомпаній — виробників препаратів для хворих на гемофілію, представників Всеукраїнського Товариства Гемофілії, ГО КТМ «Фактор», БФ «Фактор». На конференції були розглянуті питання щодо лікування гемофілії за Європейськими вимогами.