Что нужно знать о гемофилии (RU)

Гемофилия – это несвертываемость крови. Это генетическое заболевание, которым болеют мужчины, но носителями являются женщины. По статистике МОЗ, в Украине больны гемофилией 2569 человек, 667 из них дети.
Читать далее «Что нужно знать о гемофилии (RU)»

МОЗ та ПРООН закуплять додаткові ліки для людей з гемофілією на 100 млн. грн. (UA)

17 квітня 2018 р., коли світ відзначав Всесвітній день гемофілії для підтримки людей з цим захворюванням крові, МОЗ та ПРООН відзвітували про 100 мільйонів гривень збережених бюджетних коштів за напрямками гемофілії. Такі результати досягнуті завдяки ефективності міжнародних закупівель ліків. Збережені кошти використовуються для придбання додаткових ліків для дітей та дорослих з гемофілією.
Читать далее «МОЗ та ПРООН закуплять додаткові ліки для людей з гемофілією на 100 млн. грн. (UA)»

Люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, – гематолог Полина Каплан (RU)

17 апреля отмечался Всемирный день больных гемофилией. Это редкая наследственная болезнь, которая вызывает кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы. Однако современные препараты могут сдерживать недуг и дарить пациентам полноценную жизнь. Об этом во время пресс-конференции в ДнепрОГА рассказала гематолог Полина Каплан. Читать далее «Люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, – гематолог Полина Каплан (RU)»

Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству (RU)

Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству, а в результате спонтанных мутаций гена. Об этом сообщил журналистам директор гемофилического центра, доктор медицинских наук, профессор кафедры клинической гематологии и трансфузиологии педиатрического факультета БелМАПО Владимир Змачинский.

«Студенты БГМУ для учебной работы обзвонили все семьи больных гемофилией в Минске, уточнили анамнез. И 30% опрошенных анамнеза не имеют. Таким образом, они пришли к выводу, что 30% больных гемофилией получили свой диагноз в результате спонтанных мутаций, то есть ни одна семья не застрахована от того, что у нее может родиться больной ребенок. Остальные 70% — это передача болезни по наследству», — отметил Владимир Змачинский. Читать далее «Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству (RU)»

Гемофилия в Украине: 2569 человек, которые не должны были стать инвалидами (RU)

12 апреля 2018 г. в Киеве на круглом столе состоялась презентация результатов первого в Украине комплексного исследования ситуации с заболеваемостью, диагностикой и лечением гемофилии. В обсуждении результатов исследования принял участие эксперт Европейского консорциума гемофилии Деклан Нун, ведущие врачи-гематологи, представители органов власти, международных и общественных организаций.

По данным исследования, инициатором проведения которого выступило Всеукраинское общество гемофилии, из-за нехватки безопасных и эффективных препаратов свертываемости крови в Украине 99% пациентов с гемофилией являются инвалидами. В то время как в Европе люди с таким диагнозом в большинстве своем не имеют инвалидности и могут вести нормальный образ жизни: учиться, работать, заниматься экстремальными видами спорта, служить в армии. Читать далее «Гемофилия в Украине: 2569 человек, которые не должны были стать инвалидами (RU)»

Різниця у лікуванні гемофілії в Україні та інших країнах Європи: наскільки великою є прірва? (UA)

12 квітня 2018 р. в інформаційній агенції «Українські новини» відбулося засідання круглого столу, організованого ГО інвалідів «Всеукраїнське товариство гемофілії», під час якого було презентовано та обговорено перше комплексне дослідження ситуації з діагностикою, захворюваністю та лікуванням гемофілії в Україні, підготовлене українським офісом міжнародної дослідницької агенції «IFAK Institut». У заході взяли участь представники органів влади, міжнародних та громадських організацій, лікарі-гематологи тощо. Основні тези цього дослідження вказують на те, що відсутність реєстру пацієнтів з гемофілією не дозволяє чітко визначити їх кількість, а отже, правильно розрахувати потребу у препаратах для лікування. Наявні в нашій країні і проблеми з діагностикою цієї патології. Проте головною перешкодою на шляху забезпечення для пацієнтів з гемофілією нормального способу життя є недостатня ефективність лікування в першу чергу через недофінансування державної програми із закупівлі препаратів згортання крові.
Читать далее «Різниця у лікуванні гемофілії в Україні та інших країнах Європи: наскільки великою є прірва? (UA)»

Деньги есть, купить нельзя: больные гемофилией могут остаться без лекарств – КГГА (RU)

Город не может закупить за свои же деньги необходимое лекарство для пациентов с гемофилией, потому что препарат не предусмотрен Национальным перечнем. Об этом заявила директор Департамента здравоохранения Киевской городской государственной администрации Валентина Гинзбург.

«Есть ингибиторные формы гемофилии, но Национальный перечень не предусматривает препарата для их лечения. А поэтому даже при наличии выделенных средств мы юридически не сможем закупить эти препараты», — заявила чиновница. Читать далее «Деньги есть, купить нельзя: больные гемофилией могут остаться без лекарств – КГГА (RU)»

Презентовано дослідження проблем людей з гемофілією в Україні (UA)

Про результати комплексного обстеження на гемофілію в Україні розповів Олександр Шміло, голова Всеукраїнського товариства гемофілії.

Тетяна Трощинська: Це перше дослідження такого масштабу в Україні?

Олександр Шміло: Да, это впервые так изучался вопрос гемофилии. Гемофилия – это редкое заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. Гемофилия особенно страшна внутренними кровотечениями. В мире существует только одно лечение этого заболевания – внутривенное введение недостающего фактора. Препарат надо вводить 2-3 раза в неделю. При соблюдении этого правила люди чувствуют себя абсолютно здоровыми, востребованными. Если лечения нет, то невозможно окончить школу, институт, получить образование, завести семью. У человека отсутствует социальная адаптация.

Читать далее «Презентовано дослідження проблем людей з гемофілією в Україні (UA)»

Жить с гемофилией. Видеосюжет к Всемирному дню гемофилии (RU)

Гемофилия — это не приговор. С ней можно жить. Жить полноценной жизнью. Работать, заводить семьи, помогать своим близким, наслаждаться многообразием мира.

ВТГ проводить заходи до Міжнародного Дня Гемофілії у містах України (UA)

21 квітня 2018 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить заходи до Міжнародного Дня Гемофілії. Заходи відбудуться в містах Одеса, Житомир, Херсон, Вінниця і Львів.

Питання за телефоном: 067-404-61-87.