В Украине из-за недостаточного финансирования повышается уровень инвалидности среди больных гемофилией (RU)

Всеукраинское общество гемофилии заявляет о повышении инвалидности среди пациентов из-за недостаточного бюджетного финансирования закупки качественных препаратов.

Общественное объединение Всеукраинское общество гемофилии по итогам первого комплексного исследования ситуации с гемофилией в Украине, отмечает высокий уровень инвалидизации пациентов с этим заболеванием. Основной причиной этого является отсутствие возможности больным с этим редким генетическим заболеванием получать полный курс лечения из-за недостаточного бюджетного финансирования закупки качественных препаратов для лечения этой болезни. В то же время, по словам главы организации пациентов Александра Шмило, в Европе люди с гемофилией не имеют инвалидности и могут вести нормальный образ жизни. Читать далее «В Украине из-за недостаточного финансирования повышается уровень инвалидности среди больных гемофилией (RU)»

Как решаются проблемы больных гемофилией в Азербайджане (RU)

Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии.

Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Читать далее «Как решаются проблемы больных гемофилией в Азербайджане (RU)»

12 апреля 2018 года: Круглый стол «Обсуждение первого комплексного исследования ситуации с гемофилией в Украине» (RU)

12 апреля 2018 года в пресс-центре информационного агентства «Украинские Новости» состоялся круглый стол на тему «Обсуждение первого комплексного исследования ситуации с гемофилией в Украине».

Организатор: ОО «Всеукраинское общество гемофилии».

Участники круглого стола: Читать далее «12 апреля 2018 года: Круглый стол «Обсуждение первого комплексного исследования ситуации с гемофилией в Украине» (RU)»

В Казахстане недостаточно лекарств для пациентов с гемофилией (RU)

С начала года в Казахстане ушли из жизни три пациента с гемофилией. Причиной тому стало недостаточное лекарственное обеспечение и отсутствие в стране центра по оказанию экстренной помощи пациентам с гемофилией.

«За последнее время в Республике Казахстан участились случаи летальных исходов с диагнозом гемофилия. 9 января 2018 года в городе Кызылорда в областном медицинском центре умер Нуштаев Максим, подросток 2001 года рождения (диагноз – аппендицит, гемофилия А – тяжелая форма), 14 января 2018 года в городе Актобе умер директор Актюбинского филиала нашей организации Подгрушный Юрий 1962 года рождения (гемофилия А – тяжелая форма, с диагнозом – панкреатит, гепатит С), 13 февраля 2018 года в городе Усть–Каменогорск умер Миронов Алексей, пациент с гемофилией А – тяжелой формы (диагноз – вертикальный перелом тазобедренного сустава, внутреннее кровотечение). Последние четыре года в Республике Казахстан вообще не было летальных исходов.

Читать далее «В Казахстане недостаточно лекарств для пациентов с гемофилией (RU)»

Захід ВТГ до Міжнародного Дня Гемофілії (UA) ГоловнаНовини

17 квітня 2018 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить захід, присвячений Міжнародному Дню Гемофілії. До заходу запрошуються хворі на гемофілію та їх родини.

Відбудеться Школа гемофілії, у ході якої буде надано інформацію від фахівців про новітні препарати та новітнє лікування гемофілії в світі. Друга половина заходу буде присвячена питанням домашнього лікування та практичного внутрішньовенного введення препаратів за стінами медзакладів. Закінчить захід весела екскурсія по Києву.

Захід відбудеться за адресою: м. Київ, вул. А. Малишка, 1, конференц-зал готелю «Братислава».

Реєстрація о 9:00-10:00, початок о 10:00.

Кровавый бизнес Кабмина. Как кровь украинцев экспортируется в другие страны (RU) ГоловнаНовини

На днях СМИ распространили новость со ссылкой на портал Медпросвещение о том, что Кабмин задумал продавать кровь украинцев за границу. «Как рассказали в правительстве, ссылаясь на данные Минздрава, в Украине пока не только хватает донорской крови для обеспечения внутренних потребностей, но есть и остатки. Именно остатки правительство и предлагает продавать», — было указано в новости.

Журналисты перепроверили информацию и пришли к выводу: она не совсем недостоверна.

Читать далее «Кровавый бизнес Кабмина. Как кровь украинцев экспортируется в другие страны (RU) ГоловнаНовини»

Пациент после уникальной для Кыргызстана операции: Врачи обещают, что через полгода я буду бегать! (RU)

В Кыргызстане впервые больному гемофилией заменили тазобедренный сустав. Успешную операцию совместно провели кыргызские и российские медики.

БЕЗ НАДЕЖДЫ НА ШАГ

Больной сустав мучил Аската Букарбаева более 10 лет. Из-за него он не мог ходить даже на костылях, превозмогая постоянную боль, делал максимум пару сотен шагов в день, лестницы были непреодолимым препятствием для парня. Большую часть своей жизни молодой человек провел в инвалидном кресле. Читать далее «Пациент после уникальной для Кыргызстана операции: Врачи обещают, что через полгода я буду бегать! (RU)»

Скайп-збори правління ВТГ (UA)

18 березня 2018 року відбулись збори правління ВТГ у скайп-режимі. Розглянуто питання проведення конференції з питань гемофілії 30 березня 2018 року та план проведення серії заходів до Міжнародного дня гемофілії (17 квітня 2018 р.).

Зустріч представників ВФГ та ВТГ з представником компанії «Біофарма» (UA)

14 березня 2018 року в м. Києві відбулась запланована зустріч представника Всесвітньої Федерації Гемофілії та представника Всеукраїнського Товариства Гемофілії з представником компанії «Біофарма».

В ході зустрічі розглянуто питання якості препарату «БіоКлот А». Було підтверджено рішення зустрічі ВФГ, ЄКГ, ВТГ з «Біофармою» (початок 2017 року) щодо перевірки якості препарату «БіоКлот А» в незалежній сертифікованій лабораторії Європи.

Ученые создали магнитоуправляемые «нанокопья» для генной терапии (RU)

Генная терапия, при которой вносят изменения в генетический аппарат соматических клеток человека, очень перспективна в качестве лечения множества заболеваний, в том числе, гемофилии, иммунной недостаточности и некоторых видов рака. Ученые Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (UCLA) разработали новый метод точной доставки биомолекул прямо в клетки с помощью магнитоуправляемых «нанокопий».

Современные методы генной терапии имеют ряд недостатков, в том числе, могут иметь ограниченную точность или требовать использования потенциально токсичных химических веществ. Читать далее «Ученые создали магнитоуправляемые «нанокопья» для генной терапии (RU)»