Зустріч з представниками фармкомпанії Біофарма

02 листопада 2018 року відбулась друга зустріч з представниками компанії Біофарма. На зустрічі були розглянуті питання співпраці Біофарма та Всеукраїнське Товариство Гемофілії щодо відповідності до міжнародних вимог вітчизняного препарату згортання крові — фактор 8.

Було обговорено можливість залучення до співпраці Всесвітню Федерацію Гемофілії та Європейський Консорціум Гемофілії . Також, компанією Біофарма було заявлено про нове відповідне обладнання, котре буде використано у виробництві препарату згортання крові.

Сертифікація вітчизняного препарату згортання крові фактору 8 буде проводитися у відповідних лабораторіях Європи.

Відкритий лист Всеукраїнського товариства гемофілії до в.о. міністра охорони здоров’я Ураїни Уляни Супрун

Відкритий лист Всеукраїнського товариства гемофілії до в.о. міністра охорони здоров’я Ураїни Уляни Супрун.

Шановна доктор Уляна Супрун!

«Стукайте і вам відкриють» — всім відомий принцип. Однак не у випадку з Міністерством охорони здоров’я України, яке просто не помічає хворих з рідкісним (орфанним) захворюванням порушення згортання крові – гемофілією.

Небезпека гемофілії у тому, що без життєво необхідних препаратів навіть незначна травма може стати смертельною із-за неконтрольованої кровотечі.

Щороку МОЗ України формує номенклатуру медикаментів, які будуть закуповуватись за бюджетні кошти для лікування хворих на гемофілію.

Однак до розробки списку ліків МОЗ чомусь не залучає тих, кому вони дійсно потрібні – пацієнтів.

Найбільша в Україні громадська організація інвалідів «Всеукраїнське товариство гемофілії»* не була включена до робочої групи з підготовки номенклатури ліків, натомість в ній брали участь непрофільні кишенькові «організації хворих».

Як результат, до номенклатури включені завідомо дорого вартісні ліки в той час, коли доцільно закуповувати аналогічні якісні й безпечні, однак більш дешеві медикаменти. Більш того, за бюджетні кошти, призначені для лікування хворих на гемофілію, закуповуються ліки від іншої хвороби, яка взагалі не відноситься до захворювання «гемофілія»!

Як наслідок, більшість хворих на гемофілію отримають меншу кількість життєво необхідних медикаментів або не отримають їх взагалі.

Однак МОЗ України не чує хворих на гемофілію і пацієнтській організації не залишалося нічого іншого, як звертатися за захистом до суду.

Наголошую, що за півроку (!) – а саме стільки часу наш позов до МОЗ розглядається Окружним судом міста Києва – представники МОЗ жодного разу не вийшли на зв’язок із пацієнтською організацією, не намагалися з’ясувати наші потреби та врегулювати ситуацію.

Уляна Супрун можливо Ви звернете увагу на наш позов та підете на зустріч пацієнтам, яким потрібно лише одне – життя? Для цього потрібно не так вже й багато – включити нас у робочу групу, врахувати нашу думку і дати право брати участь у формуванні списку ліків, якими нас же й лікують.

Замість висновків наведу лише кілька фактів:

— в Україні рівень забезпечення медикаментами дорослих хворих на гемофілію становить близько 1 міжнародної одиниці при Європейських нормативах у 4 міжнародні одиниці фактору згортання крові на одного мешканця країни**.

— 99% українців з діагнозом «гемофілія» віком старше 18 років мають інвалідність

— при належному лікуванні хворі на гемофілію мають змогу жити повноцінним життям, працювати, служити в армії, сплачувати податки, приносити користь суспільству.

Сподіваємось, що очільники МОЗ нарешті відреагують на ситуацію, оскільки мова йде про найцінніше – людське життя…

Голова правління ГОІ Всеукраїнське Товариство Гемофілії Олександр Шміло

*Всеукраїнське Товариство Гемофілії (ВТГ) є неприбутковою національною організацією, яка працює з 2005 р., має осередки у 23 областях України, що об’єднують пацієнтів з порушеннями згортання крові, а також членів їхніх сімей, для захисту своїх прав та інтересів.

ВТГ представляє Україну у Всесвітній Федерації Гемофілії (Монреаль, Канада – офіційний експерт з питань гемостазу ВООЗ з 1969 р.) та у Європейському Консорціуму Гемофілії (Брюссель, Бельгія – провідна європейська експертна організація, що впливає на політику ЄС у галузі лікування порушень гемостазу).

ВТГ – єдина організація в Україні, котра за підтримкою міжнародних партнерів має абсолютну інформації щодо усіх аспектів лікування гемофілії та препаратів для лікування гемофілії.

** EHC Recommendations from the Wild Bad Kreuth IV initiative. AISBL European Haemophilia Consortium (EHC) No. 887.106.966

Конференція на базі ІФНМУ зібрала гематологів з усієї України

Конференція на базі ІФНМУ зібрала гематологів з усієї України.

19-20 жовтня у Яремче на базі ІФНМУ відбулася науково-практична конференція «Плазмоклітинні неоплазії: клініка, діагностика, лікування». Фахівці ділилися досвідом, говорили про проблеми та шукали шляхи їх вирішення.

«Розглядаємо базову класичну гематологію, обговорюємо стандартизацію лікування, адже кожна область дещо відрізняється і фінансуванням, і обладнанням», — розповідає одна з організаторів конференції, доцент кафедри внутрішньої медицини № 2 та медсестринства ІФНМУ, завідувачка гематологічним відділенням Івано-Франківської обласної клінічної лікарні Наталія Глушко.

До речі, наше обласне відділення вважається одним з провідних в Україні. Часто сюди приїздять лікуватися з інших областей. Наталія Глушко пояснює це тим, що впроваджені найсучасніші методи лікування, зокрема, високодозові схеми терапії. Крім того, пацієнтів готують до трансплантації, досягають ремісії при гострих лейкеміях, після чого держава оплачує трансплантацію закордоном. Зокрема, за останні два роки п’ятеро осіб трансплантували у Білорусі. «Ми застосовуємо сучасні протоколи лікування і досягаємо хороших результатів. Якщо з окремим патологіями життя пацієнти раніше жили всього рік, то сьогодні йдеться про тривалість життя до десяти років», — говорить лікар Глушко. — Слід робити автотрансплантацію стовбурових клітин, як це прийнято у світі, адже так пацієнти дійсно отримують шанс на тривале якісне життя».

Особливий інтерес у присутніх викликала доповідь основоположниці гематології, професорки зі Львова Ярослави Виговської щодо геморагічних ускладнень і лікування множинної мієломи.

До слова, на конференції були представлені всі провідні медичні установи, які опікуються питаннями гематології, тож обмін досвідом фахівців цього напрямку був для них особливо цінний.

Спеціаліст з Національного Інституту Раку Євген Кущовий розповів про розвиток трансплантології на власних клінічних прикладах. Зокрема, говорив про те, що стратегічне лікування починається на етапі діагностики і важливо не втратити шанс надати пацієнтам змогу отримати ефективне лікування.

Професор Сергій Клименко представляв держустанову Національний науковий центр радіаційної медицини НАМН України. Його тема стосувалася діагностики парапротенеїнемічних гемобластозів, окремого класу захворювань, який потребує особливої уваги в контексті діагностики, лікування та планування радіаційних заходів в гематологічній службі.

«В Україні чимало проблем з діагностикою, оскільки не дофінансовується закупівля реагентів, витратних матеріалів, застарів парк обладнання. Але крім того є великі проблеми з фахівцями, оскільки зменшується кількість молоді, яка йде в гематологію. Ми маємо посилити роботу з профорієнтацією в цьому напрямку», — зазначив професор.

Професор з Національного Центру радіаційної медицини Ірина Дягіль ділилася своїми напрацюваннями щодо місця дексаметазону в лікуванні онкогематологічних захворювань. Завідувач відділення детоксикації та екстракорпоральних методів лікування Івано-Франківської ОКЛ Олег Легун говорив про екстракорпоральні методи в лікуванні.

Доктор медичних наук з ІПКТМ зі Львова Звенислава Масляк аналізувала профіль безпеки одного з препаратів на основі результатів клінічних досліджень.
«Жодна з галузей медицини не розвивається так стрімко, як гематологія, зокрема, маю на увазі глибину досліджень. Разом з тим гематологія є високотехнологічною і дуже вартісною, — говорить директор Інституту патології крові та трансфузійної медицини НАМН України, професор Василь Новак. — Наші протоколи базуються на всіх міжнародних стандартах. Не вистачає лише реєстрації деяких препаратів, їхнього місця в національному переліку. А це вже компетенція МОЗ».

Василь Новак зазначив, що цьогоріч МОЗ виділили на гемофілію лише 420 млн. Цього вкрай мало. Крім того, щоби забезпечити лікування двох тисяч пацієнтів нашої країни мінімальною дозою згортання крові треба заготовити і переробити 300 тон плазми. Такої змоги немає у вітчизняному виробництві. Вчений акцентує також на важливості інфекційної безпеки та багатьох інших проблемних питаннях, які на разі залишаються відкритими.

Представивши власні наукові розробки, учасники заходу таким чином популяризували українську науку, висловлювали сподівання на поступ у багатьох процесах.

Присутні відзначали цікавість і високий рівень конференції в цілому, а представник Національної Академії Медичних наук, професор Ігор Шкробанець зауважив, що такі доповіді охоче б послухали й колеги з Європи та США.

Регіональний семінар WFH зі збору даних для Центральної Азії і Південного Кавказу по гемофілії в місті Бішкек

З 21 по 23 вересня в м. Бiшкеку, Киргизстан, пройшов регіональний семінар WFH зі збору даних для Центральної Азії і Південного Кавказу по гемофілії.

Від України взяли активну участь в роботі семінару представник ВТГ та хiрург гематолог.

Почалася передача затверджених МОЗ України карт хворих на гемофілію

Почалася передача затверджених МОЗ України карт хворих на гемофілію ( паспорт). Карти розробленні Всеукраїнським Товариством Гемофілії та фахівцями — гематологами. Картки надруковані на українській та окремо на англійській мовах ( для подорожуючих за кордон). Картки хворого на гемофілію будуть розподілені у всі регіони України через представників ВТГ.

В Украине есть проблемы с выявлением гемофилии — врач

В Украине отсутствуют данные относительно показателей заболеваемости гемофилией с 2014 года, в то же время наблюдается проблема выявления гемофилии.

Об этом на пресс-конференции в Киеве заявил заведующий отделением медицинской генетики Национального научного центра радиационной медицины НАМНУ Сергей Клименко, сообщает корреспондент Укринформа.

«В Украине зарегистрировано более 2600 больных гемофилией, но это неполные данные. В нашей стране большое количество случаев недовыявляют. Согласно мировой статистике, один мальчик из 10 тысяч младенцев рождается с гемофилией», — отметил Клименко.

Он рассказал, что гемофилия — наследственное заболевание, которое проявляется склонностью к спонтанной кровоточивости, неконтролируемыми кровоизлияниями в различные органы и поражает в основном мужчин.

«Кровоизлияния возникают из-за наследственной недостаточности определенных факторов, которые обеспечивают свертываемость крови. Причиной болезни является мутация генома, что может произойти независимо от наследственного фактора. 30% случаев развития гемофилии не имеют наследственной причины. В Украине наблюдается недодиагностика гемофилии», — сказал Клименко.

По словам старшего научного сотрудника Института трансфузиологии и патологии крови НАМНУ Александры Стацышин, «золотым стандартом» лечения гемофилии является профилактическая терапия.

«В Украине в 2017 году профилактическое лечение получает около 23%. Но даже доступное лечение не гарантирует отсутствие осложнений — оно не помогает около 20% больным гемофилией. В то же время не все пациенты нуждаются в одинаковой схеме лечения, одинаковом количестве препаратов. Также в Украине отсутствует обеспечение препаратами больных… Не могут пациенты всегда зависеть от поставок препаратов в область. В поставках случаются очень большие перерывы, нельзя прогнозировать, сколько будет этих препаратов, какие это будут препараты», — отметила Стацышин.

Во время мероприятия его участники проинформировали, что, согласно данным отчета Всемирной федерации гемофилии за 2016 год, в большинстве европейских стран доля взрослых пациентов с гемофилией, которые получают профилактическое лечение, колеблется от 40% до 70%, а детей доходит до 100%. Украина таких данных не предоставляла. Однако, согласно опросу самих пациентов с гемофилией, в нашей стране возможность получать профилактическое лечение имеют 9% взрослых и 23% детей.

Гемофилия является редким генетическим заболеванием. Стоимость ее терапии довольно высокая. В странах ЕС эти расходы берет на себя государство. На сегодня наиболее эффективным методом терапии гемофилии, которое позволяет сохранить пациенту возможность вести нормальный образ жизни, является профилактическое введение необходимого количества концентратов факторов свертывания крови на протяжении всей жизни пациента.

Источник: www.ukrinform.ru

Відбулася щорічна конференція ЄКГ з гемофілії

04.10.18 в Брюсселі, Бельгія, відбувся європейський семінар з інгібіторної форми гемофілії. 05-07.10.18 відбулася щорічна конференція ЄКГ з гемофілії. Представники ВТГ прийняли участь у роботі заходів.

Перереєстрація Всеукраїнського Товариства Гемофілії

image

Правління ВТГ просить регіональні осередки надати необхідні документи для оформлення перереєстрації Товариства згідно чинного законодавства та статуту ВТГ.

Звертатися за контактами: 0674046187, safronovaalena70@gmail.com

Они думали, что гемофилия – это на всю жизнь. Они могут быть неправы

Экспериментальные разработки в генной терапии гемофилии дали многообещающие результаты. Но новые лекарства не убедили некоторых пациентов, что одержана окончательная победа.

Читать далее «Они думали, что гемофилия – это на всю жизнь. Они могут быть неправы»

Лист Всеукраїнського Товариства Гемофілії Міністерству охорони здоров’я України щодо впровадження домашнього лікування гемофілії

image

Всеукраїнське Товариство Гемофілії звернулось до МОЗ України з проханням надати роз’яснення щодо запровадження домашнього лікування гемофілії в регіонах України.

В обласних департаментах охорони здоров’я є достатньо юридичних прав та підстав для введення домашнього лікування, а саме – видачі препаратів факторів згортання крові на руки пацієнтам з гемофілією, як дітям, так і дорослим. Тому МОЗ не бачить необхідності видавати централізоване роспорядження щодо введення домашнього лікування гемофілії.

Читать далее «Лист Всеукраїнського Товариства Гемофілії Міністерству охорони здоров’я України щодо впровадження домашнього лікування гемофілії»