З 24 лютого 2022 життя в нашій країні докорінно змінилося – почалася війна з повномасштабним вторгненням на територію України армії Російської Федерації. Нелюдські методи ведення війни окупантами призвели до тяжких наслідків – на значній території України зруйновані інфраструктури, необхідні для нормального проживання людей, стерті з лиця землі цілі міста, виявляються багаточисельні факти знущання та знищення мирних жителів ворогом, мільйони біженців з зруйнованих міст і населених пунктів вимушені евакуюватися в безпечні місця нашої країни, а також за кордон.

Найважче в цій ситуації тимчасово переселеним громадянам, особливо тим, які з інвалідністю.

З перших днів війни Всеукраїнське Товариство Гемофілії (ВТГ) приймає активну участь у роботі, направленій на допомогу пацієнтам з гемофілією та хворобу Віллебранда, які змушені полишити свої домівки або позбулись житла внаслідок військових дій. Практично, у всіх місцях не зайнятих ворогом, а за можливості, і на окупованих територіях ВТГ займається отриманням та розповсюдженням інформації стосовно медичної та соціальної допомоги (логістичної, житлової, фінансової, правової, та ін.) необхідної для пацієнтів хворих на гемофілію та хворобу Віллебранда і їх рідних, які перебувають у статусі тимчасово-переміщених осіб в Україні або біженців за кордоном. Наприклад, немала кількість наших пацієнтів з рідними знаходиться у Литві під пильним контролем місцевої Асоціації Хворих Гемофілією Литви, яку очолює пан Егідіус Шляужис. Литовська Асоціація і в минулому на тлі дружби та робочих відносин з ВТГ не мало допомагала нашим хворим на коагулопатії, особливо дітям, а зараз, в складний для України час її надійний, теплий прихисток та щира допомога особливо цінні. Не відстають в допомозі нашим біженцям і організації гемофілії інших Європейських країн, які також давно співпрацюють з ВТГ – про це можна написати окрему статтю. В нашій державі та за її межами ВТГ підтримує постійний зв’язок зі своїми представниками та медичними спеціалістами, які дотичні до лікування коагулопатій, інформує внутрішньо – переміщених хворих і їх рідних та тих, які перетнули кордон нашої держави про можливості, що до отримання медичних послуг, допомагає у доставці відповідних препаратів пацієнтам з порушеннями згортання крові за умов воєнного часу.

У Західному регіоні України, невдовзі після початку повномасштабної фази війни на тлі ВТГ почав діяти Комітет з надання медичної допомоги тимчасово переміщеним та біженцям з гемофілією і хворобою Віллебранда за військового часу. Координаційний центр Комітету знаходиться у Львові та пов’язаний ще з чотирма областями які граничать з країнами Євросоюзу.

Постійний зв’язок Комітету з представниками ВТГ та Головними позаштатними спеціалістами з гематології Львівської, Івано-Франківської, Чернівецької, Закарпатської і Волинської областей дозволяє швидко та вчасно надавати необхідну інформацію та допомогу (в першу чергу медичну) пацієнтам які вимушено переселились у міста і населені пункти Західного регіону України або долають транзитний шлях до границі країни, щоб в подальшому набути статус біженця за кордоном. Крім того, Комітет намагається підтримувати постійний зв’язок та надавати свою допомогу, за можливості, нашим пацієнтам у всіх регіонах України. Тісна співпраця представників ВТГ з медичною службою Львівської області та інших областей Західного регіону сприяє ефективній роботі медспеціалістів щодо надання потрібної допомоги тимчасово переміщеним громадянам з порушеннями згортання крові. Постійні зустрічі на тлі відповідних заходів медиків та представників ВТГ призвели до глибокого розуміння лікарями проблем хворих на коагулопатії. Наприклад, вже в перші дні війни у Львові головним позаштатним спеціалістом з гематології ДОЗ ЛОДА був організований цілодобовий прийом тимчасово-переміщених пацієнтів з гемофілією та хворобою Віллебранда. Хворі, прибулі з різних областей України внаслідок військових подій, мають можливість як амбулаторного, так і стаціонарного лікування. Крім того медиками Львівщини та інших областей Західного регіону країни у співпраці з ВТГ створені умови для підготовки громадян з порушеннями зсідання крові до вимушених транзитів, також і в пункти призначення за кордоном.

Необхідно відмітити, що відповідне передвоєнне забезпечення препаратами факторів згортання крові більшості регіонів України стало фундаментальною основою можливості отримання медичної допомоги хворим гемофілією та хворобою Віллепранда протягом терміну, який перевищує перші 40 днів війни.

Якщо говорити про медичну допомогу паціентам з коагулопатіями у найближчому майбутньому (а про остаточні терміни завершення військових дій на території нашої країни сказати дуже важко), то цю естафету у служби охорони здоров’я вже перебирають провідні наукові гемофілічні центри нашої країни – Львівський та Київський. З спеціалістами цих центрів ВТГ співпрацює практично з початку свого заснування. Такі центри надають потужну спеціалізовану медичну допомогу хворим з порушеннями згортання крові, також і з складними патологіями, які можуть виникнути та розвинутись на тлі поранень, або неможливої вчасної медичної допомоги та відсутності препаратів факторів зсідання крові у воєнних умовах. Але повноцінне функціонування таких гемофілічних центрів можливе тільки за достатнього забезпечення вищевказаними препаратами. ВТГ звернулось до Всесвітньої Федерації Гемофілії та Європейського Консорціуму Гемофілії з проханням про надання гуманітарної допомоги у вигляді препаратів факторів зсідання крові та інструментів і обладнання для Інституту патології крові та трансфузійної медицини Національної академії медичних наук України – одного з основних гемофілічних центрів нашої держави. Інститут
розташований у місті Львові, який у воєнний час найменше піддається ворожим нападам і цей заклад може забезпечити всебічну спеціалізовану медичну допомогу для пацієнтів з гемофілією та хворобою Віллебранда які прибувають з регіонів України внаслідок військових дій. З цього хабу,
завдяки відповідним логістичним можливостям можна забезпечувати необхідною медичною допомогою, препаратами, інструментами та обладнанням як західні регіони країни, де зосереджена найбільша кількість біженців так і інші регіони, де виникне потреба. В цей час відбувається створення Робочої групи, яка займатиметься вищевказаними завданнями, членами якої будуть і представники ВТГ.

У воєнний час співпраця організацій хворих на коагулопатії, служб охорони здоров’я та спеціалізованих наукових медичних закладів дозволяє вирішити задачі високої складності, і навіть в таких нелегких умовах дозволити пацієнтам з гемофілією та хворобою Віллебранда вести здорове повноцінне життя і помагати своїй державі чим швидше досягнути перемоги.
Слава Україні!

Голова Львівського осередку ВТГ
Андрій Висоцький.

До 24 лютого, я очолював роботу над сайтом організації, ми планували розробку нового інтерфейсу. Але ранок того дня, поділив життя на до та після. Росія почала повномасштабну війну проти моєї країни. Після цих події зібрати думки до купи, було мабуть самим найважчим випробуванням.

Коли в мене вдалося зв’язатися з ВТГ, більшість колег вже працювали над ситуацією.

Протягом короткого часу, ВТГ було сформовано методи для реагування на виниклі проблеми. Кожен день о 18 годині вечора ми проводили координуючі конференції, на яких участники правління та представники областей, обговорювали питання координування біженців, наявності фактору, створення логістичних коридорів.

На одну с таких конференції було запрошено представників Всесвітньої Організації Гемофілії, для вирішення проблем гуманітарної допомоги.

Член правління ВТГ
Мельников Олег

На початку цього року я очолив Кіровоградську обласну організацію ВТГ , Ми проводили роботу по моніторингу наявності фактору згортання крові в Україні, робота проводилася в плановому режимі.

Все змінилося вранці 24 лютого, коли на Кіровоградщину прилетіли ракети, розпочалася повномасштабна війна росії проти України.

На позачерговому засіданні Правління ВТГ було прийнято рішення, що ВТГ переходить на посилений режим роботи під час війни, На Західній Україні були створені умови для людей з порушенням згортання крові, що прямують за кордон тікаючи від війни, Вони мають змогу отримати препарати згортання крові, та інформацію про країни, які можуть надати прихисток з подальшим наданням медичної допомоги, Правління ВТГ збирається щонеділі для координації своєї роботи.

Голова Кіровоградського обласного осередку ВТГ
Юрій Булах