Стандарти та критерії догляду за особами з розладами кровотечі
«Центри лікування гемофілії (ЦЛГ) надають цінність людям з гемофілією та іншими вродженими порушеннями згортання крові, їхнім сім’ям та особам, які здійснюють догляд, медичним працівникам, страховикам та політикам у формі комплексного лікування захворювання. Ця інтеграція стала можливою завдяки основній команді допомоги, яка включає гематолога/медичного директора, координатора медсестри, фізіотерапевта та соціального працівника, а також доступ до спеціалізованої лабораторії коагуляції. Це доповнюється розширеною командою, що складається з професіоналів у суміжних дисциплінах, таких як ортопедична хірургія, а також стоматологів і стоматологів-гігієністів, гастроентерологів, інфекціоністів, дієтологів, консультантів з генетики, психологів та інших, доступних за направленням. Інші члени розширеної команди включають тих, хто сприяє дослідницькій діяльності в ЦЛГ,
Центри лікування гемофілії (ЦЛГ) забезпечують ранню діагностику та втручання, щоб запобігти ускладненням та підтримати оптимальне здоров’я дітей, молоді та дорослих із порушеннями згортання крові. Усі команди ЦЛГ в Мережі центрів лікування гемофілії США (USHTCN) повинні розділяти прихильність до надання високоякісного, орієнтованого на пацієнта культурно компетентного комплексного догляду за особами з розладами кровотечі. У цьому середовищі охорони здоров’я, яке швидко змінюється, команди повинні впроваджувати передовий досвід, сучасні стандарти надання медичної допомоги та варіанти лікування. Оптимальний догляд для запобігання ускладнень та підтримки здоров’я та благополуччя потребує багатопрофільної команди з інтегрованими послугами. Професійна практика повинна відповідати інструкціям, рекомендаціям і стандартам, розробленим Управлінням ресурсів і послуг охорони здоров’я (HRSA),[2] , Центри контролю та профілактики захворювань та USHTCN.
ЗАГАЛЬНІ ВИМОГИ
- Основна команда ЦЛГ:
а. Основний персонал команди: гематолог, спеціалізована медсестра з гемофілії, фізіотерапевт та соціальний працівник.
б. Кожен член основної команди повинен мати достатній, чітко визначений час і зусилля, присвячені ЦЛГ, включаючи час для догляду за пацієнтами під час і між комплексними відвідуваннями клініки, якщо це необхідно.
c. Основна команда регулярно бере участь у безперервній освіті, командних конференціях та розробці програм.
d. Гематолог, який має досвід у розладах кровотечі, повинен бути доступний для консультації цілодобово, без вихідних.
e. Цілодобовий доступ до спеціалізованої коагуляційної лабораторії слід вважати частиною основної команди комплексної допомоги.
f. Конфігурація команди та FTE визначаються потребами населення, яке обслуговується. ЦЛГ має переоцінити ресурси, оскільки діагностика, лікування та потреби пацієнтів змінюються та розвиваються.
Догляд, орієнтований на пацієнта, означає, що на підставі їхнього життєвого досвіду люди, які страждають на порушення згортання крові, є експертами у власному стані, тому їх слід вважати невід’ємною частиною команди догляду за окремим пацієнтом. - Навчання:
а. Усі члени основної команди повинні продемонструвати високий рівень розуміння діагностики, лікування та догляду за людьми з порушеннями згортання крові.
б. Усі члени команди ЦЛГ повинні підтримувати знання та бути в курсі найкращих клінічних практик та нових методів лікування. Установи ЦЛГ повинні надати достатньо часу та підтримки для цієї безперервної освіти.
Обслуговуються пацієнти
Популяція пацієнтів з ЦЛГ включає людей з одним або кількома діагностованими розладами кровотечі, включаючи, але не обмежуючись, хворобу фон Віллебранда, гемофілію та інших дефіцит факторів згортання крові, а також розлади тромбоцитів. Крім того, люди з кровотечею невідомої причини (BUC) (наприклад, некласифікований розлад кровотечі у пацієнта з підвищеним показником кровотечі, але негативною оцінкою гемостазу) та особи з підтвердженим або потенційним носієм гемофілії повинні отримати допомогу в ЦЛГ.
Усім пацієнтам, які обслуговуються в ЦЛГ, має бути забезпечений рівний доступ до діагностики та лікування. Справедливість визначається як послідовне та систематичне справедливе, справедливе та неупереджене ставлення до всіх осіб, включаючи, але не обмежуючись, осіб, які належать до громад, які не обслуговуються, яким було відмовлено в такому ставленні, таких як чорношкірі, латиноамериканці, корінні та індіанці Америки, американці азіатського походження. жителі тихоокеанських островів та інші кольорові особи; представники релігійних меншин; лесбіянки, геї, бісексуали, трансгендери та квіри (ЛГБТК+); особи з обмеженими можливостями; особи, які проживають у сільській місцевості; а також особи, на яких іншим чином негативно вплинула постійна бідність або нерівність. [3]
На рівні ЦЛГ мають бути визначені та започатковані стратегії зменшення диспропорцій у сфері охорони здоров’я. Необхідно розробити плани усунення перешкод на шляху доступу до медичних послуг, розбіжностей у стані здоров’я та медичної грамотності. Прогрес у задоволенні потреб у доступі та грамотності слід оцінювати за допомогою постійного покращення якості та опитувань задоволеності пацієнтів та родин. Повинно здійснюватися інформаційно-роз’яснювальна робота серед населення, яке недостатньо обслуговується, через партнерство з постачальниками послуг та громадою.
Діагностика та терапія
Необхідно підтримувати передовий досвід медичної допомоги, включаючи культурно компетентну допомогу, яка є специфічною для кожного конкретного діагнозу, віку, потреб і цілей охорони здоров’я кожного пацієнта. План лікування повинен включати спільне прийняття рішень, включаючи обговорення потенційних ризиків і переваг кожного варіанту лікування. Це включає профілактичну медицину, скринінг і виявлення носійства, генетичне та пренатальне консультування, телемедицину, навчання пацієнтів та участь у догляді, використання та лікування препаратів крові та фармацевтичних препаратів, швидку оцінку кровотеч, розпізнавання та лікування ускладнень терапії, а також оцінку болю. Необхідно отримати всі відповідні діагностичні та скринінгові лабораторні та візуалізаційні дослідження, а результати вчасно повідомити пацієнтам на бажаній мові.
Оцінка та навчання пацієнтів/сім’ї
Навчання пацієнта/сім’ї має бути постійним протягом усього життя та ґрунтуватися на оцінці індивідуальних потреб пацієнта/сім’ї, бажаного методу навчання та оцінених прогалин у знаннях. Навчання має надаватися первинною мовою пацієнта/сім’ї та відповідати потребам у медичній грамотності. Необхідно створювати та поширювати освітні продукти, включаючи матеріали для аутрич-послуг пацієнтів, інформацію про клінічну допомогу та інструменти для підтримки здоров’я та співпраці з іншими постачальниками медичних послуг, школами, роботодавцями та страховими планами. Плани екстреної допомоги та подорожі слід створювати разом із пацієнтами та їх сім’ями.
Перехід системи охорони здоров’я — це процес переходу від моделі медичної допомоги від дитини до дорослої з переходом або без переходу до нового клініциста. Підлітки та молоді дорослі, а також їхні батьки потребують спеціальної оцінки, освіти та заохочення, щоб підготуватися до незалежності у сфері охорони здоров’я як дорослі. Крім того, має бути забезпечена підтримка переходів у освіті, працевлаштуванні та життєвих ситуаціях.
Фізіотерапія
Комплексна фізіотерапевтична оцінка повинна проводитися через регулярні проміжки часу, особливо для тих осіб, у яких є ризик розвитку скелетно-м’язових ускладнень через порушення кровотечі. Оцінка та оцінка повинні бути адаптовані до кожного конкретного пацієнта та враховувати його медичний або хірургічний анамнез, рівні активності, застосування профілактичних засобів, історію гемартрозу, а також тип і тяжкість порушення згортання крові. Оцінка повинна включати випереджувальні вказівки щодо діяльності та фізичної підготовки протягом усього життя. Крім того, слід розробити та впровадити відповідні лікувальні заходи на основі результатів оцінки. Консультація громадських терапевтів є життєво важливою, якщо послуги не можуть бути надані в ЦЛГ. Фізичні терапевти також повинні служити освітнім ресурсом для пацієнтів, інших постачальників,
Психосоціальна оцінка
Психосоціальна оцінка та втручання повинні бути надані всім пацієнтам та їхнім опікунам/сім’ям. Послуги повинні відповідати розвитку, культурно компетентним і ґрунтуватися на індивідуальних потребах пацієнта та його опікуна/сім’ї, переконаннях, намірах та цілях. Послуги включають скринінг і оцінку психічного здоров’я та вживання психоактивних речовин, а також підтримку в подоланні хронічних захворювань. У разі потреби повинні бути надані заходи та направлення для вирішення проблеми психічного здоров’я та вживання психоактивних речовин. Психосоціальний спеціаліст також повинен оцінити, чи задовольняються основні потреби та чи існують перешкоди для доступу до допомоги (транспорт, фінанси, страхування). Якщо потреби виявлені, психосоціальний фахівець повинен надати ресурси та направити, щоб допомогти з цими проблемами, а також координувати роботу з місцевими органами соціальної служби. Додаткові послуги можуть включати підтримку та адвокацію зі школами, роботодавцями, а також у місцевій або національній громаді. Професійна орієнтація або ресурси повинні надаватися відповідно до потреб кожного пацієнта.
Генетична освіта/консультування
Команда ЦЛГ надасть ретельну освіту щодо успадкування розладів кровотечі в сім’ї, проведе відповідний сімейний анамнез, надасть генетичне тестування, як показано, з відповідним консультуванням до і після тесту, надасть рекомендації щодо ризиків для майбутніх членів сім’ї та проведе необхідне роз’яснювальна робота з членами сім’ї, які мають ризик розлади кровотечі або статусу носійства. Крім того, команда організовуватиме та виступатиме за належне страхове покриття для генетичного тестування. Цю допомогу може надати медична бригада або консультант-генетик у клініці. Усі пацієнти, яким потрібен доступ до більш специфічної генетичної оцінки/консультування, повинні отримати це на місці або за направленням.
Служби жіночого здоров’я
ЦЛГ повинні надавати послуги з діагностики та лікування порушень згортання крові жінкам, дівчатам і людям з потенційною можливістю менструації. Кожному з цих осіб у ЦЛГ мають бути надані найкращі практики та поточне лікування, які повинні включати діагностику, консультування, індивідуальний та сімейний анамнез, пом’якшення бар’єрів у доступі до допомоги та рекомендації щодо профілактичного лікування на вимогу. Необхідно надати плани та рекомендації щодо допологового, пологового та післяпологового догляду, а також планування лікування та рекомендації щодо догляду за новонародженим з потенційним розладом кровотечі.
Родичкам та іншим особам, які мають ризик розвитку розладів кровотечі, необхідно забезпечити відповідне діагностичне тестування, консультування до та після тесту та репродуктивні можливості. Це може бути спільно з генетичним консультантом команди або шляхом направлення до досвідченого генетичного консультанта або служби генетики. ЦЛГ повинні співпрацювати з акушерами/гінекологами або підлітками, щоб створити шлях до рутинної та спеціалізованої допомоги для цих пацієнтів. ЦЛГ також повинні розглянути можливість участі в мережі Фонду для жінок і дівчат з розладами кровотечі, щоб отримати ресурси для постачальників та отримати рекомендації щодо розвитку та підтримки багатопрофільної клініки.
Оскільки багато пацієнтів спостерігаються в інших умовах, ніж ЦЛГ, слід докласти зусиль, щоб надати рекомендації постраждалим пацієнтам, які звертаються за допомогою з хірургічним втручанням або лікуванням. Таким особам слід порадити звертатися за допомогою через ЦЛГ.
Догляд за зубами
Базову освіту щодо гігієни зубів та нагадування про необхідність регулярного догляду за зубами слід надавати кожному пацієнту, починаючи з дитинства. Співробітники ЦЛГ повинні допомагати сім’ям знайти відповідних постачальників стоматологічних послуг, коли це необхідно. Плани лікування для безпечних стоматологічних процедур для пацієнтів із порушеннями згортання крові повинні координуватися командою ЦЛГ та повідомлятися постачальникам стоматологічних послуг та пацієнту/сім’ї.
Лікувальні продукти та терапевтичні методи
Усі схвалені FDA продукти для лікування та лікування розладів кровотечі повинні бути доступні на місці (аптеки 340B або ЦЛГ), через агенції догляду на дому або в аптеках. Кожного пацієнта/опікуна, який доглядає за пацієнтом, має надати інформацію про показання, безпечне застосування, потенційні протипоказання та час застосування кожного призначеного лікувального засобу. Пацієнти повинні мати вибір у своєму плані лікування та вибір у застосовуваній аптеці, що дозволяється на основі планів страхування. Цей вибір необхідно обговорити між ЦЛГ та пацієнтом та/або родиною.
Перехід до охорони здоров’я
Команди ЦЛГ повинні підготувати підлітків і молодь до незалежності в охороні здоров’я та переходу до допомоги, орієнтованої на дорослих. Кожен ЦЛГ повинен мати письмовий план переходу, який буде надано пацієнтам та родинам. Команди повинні активно оцінювати готовність до переходу та сфери потреби для кожного підлітка/молодого дорослого, щоб сприяти успішному та безпечному переходу до догляду за дорослими.
Співпраця
Команди ЦЛГ повинні пропагувати медичний будинок, орієнтований на пацієнта, і повинні координувати догляд за допомогою тісної співпраці з постачальниками первинної медичної допомоги, іншими спеціалістами, персоналом лікарень, інтернатними закладами, асистентами особистого догляду, школами, дитячими закладами та системою правосуддя, щоб забезпечити належний догляд та управління. осіб із порушеннями згортання крові.
ЦЛГ повинні активно співпрацювати з національною організацією гемофілії та іншими організаціями із захисту прав пацієнтів для просування інтересів пацієнтів/сімей. Пацієнти/сім’ї покладаються на національною організацією гемофілії для його інфраструктури, яка включає місцеві відділення, які забезпечують підтримку громади, необхідну освіту та адвокацію.
Організація та освіта
Навчання пацієнта/сім’ї має надаватися культурно компетентним способом із застосуванням методів, які надає перевагу учень, з урахуванням рівня медичної грамотності. Необхідно включити пояснення діагнозу, успадкування, лікування, ускладнень, ризиків і переваг терапевтичних продуктів і схем. Пацієнт і команда повинні розробити спільний план догляду для досягнення цілей пацієнта. Цей план слід регулярно оновлювати. Важливою є оцінка здібностей пацієнта/сім’ї чи зацікавленості у дотриманні плану та внесення змін до плану для підвищення прихильності.
Команда має допомогти пацієнту визначити довірену особу/групу підтримки та може сприяти навчанню/спілкуванню з людьми підтримки за згодою пацієнта.
Будь-яке спілкування з пацієнтом/сім’єю/опікунами має бути чутливим до потреб пацієнта та культурно компетентним. Необхідно залучити перекладачів, перекладачів та відповідну підтримку для різних груп населення. Необхідно дотримуватися всіх відповідних інструкцій щодо доступу для людей з обмеженими можливостями (наприклад, Закону про американців з обмеженими можливостями) та конфіденційності (наприклад, Закону про перенесення та підзвітності медичного страхування (HIPPA)). ЦЛГ має надавати освіту щодо розладів кровотечі та їх лікування постачальникам первинної медичної допомоги, іншим медичним працівникам, персоналу лікарень, шкільному персоналу, роботодавцям та іншим установам громади, якщо це необхідно.
Комунікація
Усі постачальники повинні активно дотримуватися HIPAA, інституційних, етичних та професійних рекомендацій у спілкуванні між членами команди, а також з пацієнтами, сім’ями, іншими постачальниками медичних послуг та іншими громадськими установами. Команди HTC повинні мати план зустрічі особисто або віртуально, щоб переглянути допомогу, розробити план догляду та визначити потреби для кожного пацієнта. ЦЛГ також має сприяти і сприяти комунікації з пацієнтами, щоб розробити спільний план догляду, надати підсумок кожного візиту з рекомендаціями щодо лікування та вирішувати гострі потреби та рутинні запитання між відвідуваннями. Портали для пацієнтів, письмові листи, телефонні дерева та інші методи можуть допомогти полегшити комунікацію між пацієнтом і постачальником послуг. Після кожної оцінки необхідно поділитися письмовою інформацією з постачальником первинної медичної допомоги.
Відгуки пацієнтів/сім’ї
Кожен HTC повинен мати план отримання зворотного зв’язку з пацієнтами та родинами. Це може включати опитування щодо задоволеності пацієнтів, опитування чи оцінки після відвідувань клініки, звернення до визначених сімей за конкретними питаннями та/або консультаційну групу пацієнтів/сімей, яка включає різноманітне представництво населення, яке обслуговується. Зворотній зв’язок може бути особистим або віртуальним і має проводитися за регулярним графіком.
Реферали
ЦЛГ можуть не розміщувати всі послуги або спеціальність, необхідні кожному пацієнту. За таких обставин має бути розроблений план направлення пацієнтів до інших служб у їхньому закладі, інших ЦЛГ або сторонніх установ, які мають можливість найкращим чином задовольнити потреби пацієнтів. Ці послуги можуть включати такі спеціальності, як кардіологія, гастроентерологія, інфекційні захворювання, хірургія, ортопедія, розвиток дитинства, генетичне тестування та послуги, фетальна медицина, реабілітація, послуги з психічного здоров’я, гігієна праці, спеціалізовані лабораторії, сайти генної терапії, стоматологічні послуги, харчування, Клініки знеболення тощо. Для забезпечення оптимальної допомоги пацієнтам та родинам слід звертатися до авторитетних, сертифікованих та досвідчених команд та постачальників. Необхідно визначити спеціалізовані генетичні та коагуляційні лабораторії зі спеціальними знаннями та сертифікацією, щоб допомогти у необхідній діагностичній оцінці або проведенні відповідного догляду. Процедури для полегшення таких перенаправлень, зв’язку з іншими провайдерами, підтримки доступу до послуг повинні впроваджуватися командою ЦЛГ. ЦЛГ повинні надавати всім пацієнтам/сім’ям інформацію про місцеві/національні організації, програми та послуги пацієнтів та їх доступність.
Дослідження
ЦЛГ повинні брати участь у постійному нагляді та заохочувати участь у дослідженнях, які допомагають визначити відповіді на питання без відповіді, наприклад, артропатія, лікування кровотечі, нові методи лікування, нефакторна терапія, генна терапія, профілактика інгібіторів, стратегії профілактики відповідно до кожного пацієнта, вплив на якість життя, пов’язану зі здоров’ям, тощо. Також слід заохочувати участь у дослідженнях з діагностики та лікування жінок із порушеннями згортання крові, рідкісними розладами кровотечі та BUC. Обговорення повинно включати роль голосів громади (експертів), справедливості та включення, а також причину дослідження та конкретні результати, пов’язані з пацієнтами. ЦЛГ (наприклад, ATHN, Проект нагляду за даними громадського обліку, Реєстр WFH World Bleeding Disorders (WBDR) та Всесвітній реєстр генної терапії WFH (WGTR). Дослідження не повинно обмежуватися основною мовою пацієнта, медичною грамотністю або станом розвитку, коли це можливо.
Політика та процедури
ЦЛГ повинні мати письмові протоколи або процеси, які окреслюють надання послуг з діагностики, лікування, навчання та підтримки осіб із порушеннями згортання крові та їхніх сімей. Ці протоколи слід регулярно переглядати та оновлювати, щоб відображати зміни в поточній практиці або нові терапевтичні продукти. ЦЛГ повинні дотримуватися встановлених регіональних процесів, політик або процедур, включаючи, але не обмежуючись, вимоги щодо нагляду та моніторингу, а також регламенти програми HRSA та 340B.
Цей матеріал надається лише для вашої загальної інформації. NHF не надає медичних порад і не займається медичною практикою. NHF ні за яких обставин не рекомендує конкретного лікування для конкретних осіб і в усіх випадках рекомендує проконсультуватися з лікарем або місцевим лікувальним центром, перш ніж проводити будь-який курс лікування.
https://www.hemophilia.org/…/masac-document-269…
