Згідно з недавнім опитуванням пацієнтів, осіб, які доглядають за хворими, симптоми болю, тривоги та депресії зазвичай посилюються із тяжкістю захворювання у людей з гемофілією , а також асоціюються з нижчою якістю життя.
У той час як багато опитаних людей вважали, що їхній біль належним чином вирішується в клініці, менша частина вважала, що їх тривогу та депресію добре керують.
«Біль і депресія/тривога виникають частіше із збільшенням тяжкості гемофілії, що негативно впливає на якість життя, пов’язану зі здоров’ям. [Люди з гемофілією] з депресією/тривою або невирішеним болем могли б отримати користь від покращених стратегій лікування», – пишуть дослідники.
Дослідження « Біль, депресія та тривога у людей з гемофілією з трьох скандинавських країн: дані перехресного опитування з дослідження MIND » було опубліковано в журналі Haemophilia .
Гемофілія – це захворювання, що характеризується неефективним згортанням крові та надмірною кровотечею. Ця кровотеча іноді виникає всередині, що призводить до хворобливого набряку в суглобах.
Цей біль може негативно вплинути на якість життя хворих на гемофілію, у яких переважають депресія та тривога.
MIND ( NCT03276130 ) було двокомпонентним дослідженням, спрямованим на розуміння лікування порушень якості життя, пов’язаних зі здоров’ям, у людей з гемофілією. У другій частині дослідження використовувалися опитування для оцінки поглядів пацієнтів, осіб, які здійснюють догляд, та медичних працівників щодо лікування болю, депресії та тривоги серед осіб, які лікуються в центрах лікування гемофілії у Швеції, Данії та Фінляндії.
Загалом на опитування відповіли 343 дорослих пацієнта, у тому числі 264 з гемофілією А та 79 з гемофілією В. Сімдесят одна відповідь була отримана від опікунів, більшість з яких (80%) доглядали за дітьми з гемофілією А.
Тяжка гемофілія була зареєстрована у 180 (53%) дорослих і 39 (55%) дітей, тоді як захворювання середнього ступеня тяжкості було зареєстровано у 53 (16%) дорослих і 17 (24%) дітей. Легка гемофілія була зареєстрована у 103 (30%) дорослих і 15 (21%) дітей.
Близько половини дорослих з гемофілією (50%) та осіб, які доглядають за ними (46%), повідомили, що гемофілія їхньої дитини або їхньої дитини викликала біль протягом останніх шести місяців. Більшість дорослих, які повідомили про біль, сказали, що відчували його принаймні раз на тиждень, тоді як у дітей біль зазвичай виникав рідше одного разу на тиждень.
З тих, хто відчував біль, 36% дорослих і 17% дітей застосовували лікування від нього протягом попередніх двох тижнів.
Загалом, повідомлення про біль і застосування лікування були пов’язані з тяжкістю захворювання, причому пацієнти, які повідомляли про більшу тяжкість захворювання, також були тими, хто частіше повідомляв про біль і використовував ліки для його лікування. Однак більше людей з легкою гемофілією сказали, що відчували потребу в лікуванні, але не використовували його.
Про депресію або тривожність через гемофілію повідомлялося у 28% людей, що частіше спостерігалося у пацієнтів із тяжким або середньотяжким захворюванням. За попередні шість місяців 15% людей, які повідомили про ці симптоми, користувалися лікуванням або консультуванням, а ще 13% сказали, що відчувають потребу в цьому. Небагато дітей (менше 7%) користувалися лікуванням або консультуванням, але 13% вихователів відчували, що їхня дитина потребує цього.
Серед усіх людей, які коли-небудь відчували біль, 62% вважали, що їхній біль належним чином усувається їхніми медичними працівниками, тоді як 24% людей сказали, що їхню депресію чи тривогу належним чином вирішували.
Серед п’яти опитаних медичних бригад із центрів лікування гемофілії чотири постачальники погодилися, що біль їхніх пацієнтів був належним чином усунений, тоді як два медичні працівники вважали, що тривожність і депресію належним чином контролювали.
Загалом, більшість пацієнтів та осіб, які доглядають за ними, відчували, що вони чи їхня дитина добре впоралися з гемофілією і що їхнє поточне лікування дозволяє щоденно працювати на роботі чи в школі, але деякі люди повідомили про вплив на соціальне життя та дозвілля. Ці ефекти були значно більшими у пацієнтів із тяжкою гемофілією.
Якість життя, пов’язана зі здоров’ям, виміряна за допомогою 5-вимірного тесту EuroQol (EQ-5D), значно знижувалася зі збільшенням тяжкості захворювання.
Загалом, результати дослідження показують, що «симптоми з’являлися частіше зі збільшенням тяжкості гемофілії і можуть сприяти негативному впливу на якість життя», — пишуть дослідники, додавши, що «відповіді вказують на те, що [люди з гемофілією], особи, які доглядають за ними та [гемофілія]. центри лікування] загалом вважали, що лікування болю, пов’язаного з гемофілією, було задовільним, але депресія та тривожність можуть не так задовільно вирішуватись у клінічній практиці».
Враховуючи можливість того, що більша тривожність або депресія можуть призвести до зниження прихильності до лікування гемофілії, що призведе до загострення симптомів захворювання, важливо адекватно вирішувати ці проблеми, вказали дослідники.
«Це підтверджує необхідність удосконалення рекомендацій із більш активним і структурованим підходом до виявлення та лікування симптомів депресії та тривоги, включаючи консультування та індивідуальні втручання», – написали вони, додавши, що для пацієнтів з гемофілією це «може призвести до покращення їхнього стану». Якість життя.”
https://hemophilianewstoday.com/…/anxiety…/…
