Я живу в середині нічого. Це одне з найкрасивіших місць на планеті. Ліс і океан перетинаються, створюючи одні з найкрасивіших пішохідних стежок, які я мав задоволення пройти. Природа — це наш ігровий майданчик із тисячами акрів пляжів, лісів і річок.
Я люблю це місце з усім, що є в мені. Я відчуваю, що дихаю легше, тому що мене оточують дерева. Це мій щасливий простір. Я залишився, тому що часто немає місця, де я б хотів бути. Немає іншого місця, де я можу собі уявити.
Сільський догляд
Проте жити там, де я живу, теж жахливо. У нашому окрузі є чотири невеликі лікарні, жодна з яких не має фактора згортання крові, який мені знадобився б у надзвичайній ситуації. Якби мені знадобилася невідкладна медична допомога, мене, швидше за все, потрібно було б транспортувати з цього району. Фактично, перше, що я купив, коли переїхав сюди, було членство в плані страхування медичної евакуації.
Наскільки ми ізольовані? Обраний мною центр лікування гемофілії (HTC) знаходиться за 385 миль. Їхати туди потрібно близько восьми годин із зупинками (і без руху). Найближчий HTC знаходиться на відстані 293 милі, і все ще тривалий час їзди близько шести з половиною годин із зупинками. Якби зі мною виникла надзвичайна ситуація, мене б не евакуювали за медичними показаннями до лікувального центру, який я віддаю перевагу, оскільки він перетинає державну межу.
Життя далеко від лікувального центру може бути нормальним для щорічних оглядів і звичайних проблем, але лякає, коли потрібна термінова допомога. Крім того, я отримав численні травми і сумнівався, чи була у мене кровотеча чи ні. Відстань забороняла мені відвідувати свій HTC для особистої оцінки травми експертами.
Надія щасливе місце. (Фото Шеллі Горовіц)
Я відчував себе самотнім
Жити з гемофілією в сільській місцевості може бути дуже самотньо. Одного разу сталося щось дивовижне. Я зустрів на своїй роботі людину, яка теж хвора на гемофілію. Я думаю, це здивувало нас обох. Який подарунок зустріти когось іншого!
Я зв’язався з нашим місцевим відділенням гемофілії , і вони погодилися спонсорувати захід. Чи вистачило б людей у нашому районі? Хтось би прийшов? Ми здійснили пошук у їх каталозі за кодом регіону та поштовим індексом і надіслали тепле запрошення всім, хто, як вважають, перебуває в нашому регіоні. Я особисто подзвонив кожній людині, щоб заохотити їх приєднатися до нашої місцевої спільноти.
Коли ми нарешті об’єдналися, у нас було більше 24 людей у кімнаті на вечерю та навчальний вечір, спонсорований галуззю. Кілька людей сказали, що вони єдина місцева родина з гемофілією. Були навіть жінки з порушеннями згортання крові! Зв’язки були таким подарунком.
На жаль, ми зустрічалися лише двічі, перш ніж обіди були призупинені через COVID-19 . Я сподіваюся, що незабаром ми зможемо відновити імпульс і об’єднати нашу місцеву сільську групу.
Хоча мені хотілося б мати можливість бути ближче до експертів з гемофілії, які керують моїм лікуванням, я почуваюся неймовірно щасливим, що знайшов чудову групу людей у нашій маленькій громаді, які можуть підтримувати один одного.
Іноді ми знаходимо зв’язок там, де найменше цього очікуємо. Я знайшов це в моїх братах і сестрах по крові, які також вирішили жити далеко від великого міста.
