Розповідь про боротьбу: як один пацієнт виступав за імплантований порт
У нас із Кендалл Фіцпатрік багато спільного. Як і я, у неї гемофілія В і хвороба фон Віллебранда . Вона зареєстрована медсестра, працює в спеціалізованій аптеці та є відвертим захисником жінок із порушеннями згортання крові. Вона живе в Нью-Кенті, штат Вірджинія, і є матір’ю сина, який також має гемофілію B.
Кендалл, медсестра інфузійної інфузії, двічі на тиждень вколюється голкою та вливає ліки через вену для лікування. Але в неї маленькі вени, тому їй важко вводити ліки. Нещодавно вона вирішила, що хоче імплантувати порт, щоб полегшити її вливання. Порт — це пристрій, імплантований під шкіру, що полегшує доступ до вени.
Її боротьба за отримання порту та профілактики (або «профілактики») була нелегкою. Вона кілька разів змінювала свій центр лікування гемофілії (HTC), щоб отримати належний догляд. Нещодавно я спілкувався з Кендалл через Facebook Messenger, і нижче наведено уривок із нашої розмови.
JL: Поясніть своє розчарування та чому вам потрібен порт.
KF: Останнім часом я був дуже розчарований, відчуваючи, що борюся за своє здоров’я, але мене не чують. Я буквально перетворився на когось, кого не знав, через почуття тривоги, смутку, злості та шквал інших емоцій.
Я знаю, що фактор лікує моє тіло. Я знаю, що мій біль зникає, коли мене лікують. Дотримуючись «профілактичного» [режиму], встановленого моїм гематологом, я неодноразово затримувався 5–6 разів [щоб ввести ліки]. На допомогу прийшла медсестра, і їй теж було важко. Багато разів я застрягав [голкою], але не отримував фактор.
За останні місяці у мене було кілька надзвичайних ситуацій. Одна була кровотеча з пальця, і всі мої каблучки довелося зрізати. Мені довелося звернутися до лікарні швидкої допомоги, тому що я не міг знову застрягти. З місяцями моя тривога зростала з кожною палицею, і я не виконував «профілактичних» наказів. Я знав, що мені потрібен простіший спосіб вливання ліків. Я вдався до приклеювання щиколоток, але знав, що це має бути легше.
Що сталося, коли ви попросили у гематолога порт?
Вони заперечували це і сказали мені, що порт не є стандартом лікування дорослих з гемофілією. Вони також згадали про можливі ускладнення [і] запропонували лінію PICC, яка має набагато більший потенціал для інфікування.
Тому я вирішив повернутися до свого першого локального HTC, щоб представити свою справу. У мене була історія проблем із загоєнням розтягнення щиколотки та докази того, що фактор спрацював, але мені потрібен був порт. Вони також не були схильні пропонувати порт. Що мені, можливо, залишилося зробити, щоб бути активною частиною мого плану догляду? Це приголомшило.
Я був готовий знайти ще одного постачальника, який би мені допоміг. Я випадково зустрів когось у центрі, хто почув мою історію. Виявилося, що вона пережила рак, і зрозуміла, що для полегшення доступу потрібні порти. Вона направила мене до іншої людини, яка взяла на себе мої занепокоєння та пішла до мого HTC, щоб обговорити це далі від мого імені.
У зв’язку з цим випадковим моментом план догляду було змінено. Місцевий гематолог зв’язався зі мною, вислухавши мої занепокоєння. Після довгої дискусії, у якій я нічого не мовчав, у якій я майже впевнений, що мене звільнили через мій великий рот, ми дійшли висновку, що в моїх інтересах отримати порт, який я просив, і продовжити «prophy». Це дивовижно, і я радий, що мене почули!
Досвід Кендалл підсилює потребу жінок з гемофілією практикувати самозахист.
Дякую, Кендалл!
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/tale-struggle-how…/…
