Підвищення обізнаності про гемофілію у жінок починається з вас
Шановний тату, хворий на гемофілію,
Я пишу вам сьогодні, щоб зберегти здоров’я вашої улюбленої доньки. Повір мені, я знаю, з якими труднощами ти стикаєшся щодня. На мій погляд, ти супергерой .
Ваша донька також ризикує захворіти на гемофілію . Вона є носієм і потребує тестування, щоб визначити, чи низький рівень фактора. Слід залучити гематолога, бажано в тому самому центрі лікування гемофілії (HTC), де ви отримуєте лікування.
За даними Федерації гемофілії Америки , «приблизно одна третина жінок, які є носіями гена гемофілії, відчувають симптоми кровотечі. Носії з рівнем факторів згортання крові менше ніж 60% від норми можуть мати симптоми, подібні до чоловіків з легкою гемофілією . Їх часто називають симптоматичними носіями або у них діагностують легку гемофілію».
Спочатку її симптоми можуть здаватися м’якшими, ніж ваші — кров’яний ніс, синяки або виділення з рани. Але пам’ятайте, що з часом ваша донька досягне такого віку, коли у неї буде регулярна кровотеча щомісяця. Довірся мені. Вона не захоче говорити з вами про менструацію. Коли-небудь.
Як зазначається в статті в HemAware за 2021 рік , дослідники знайшли докази того, що кровотеча з суглобів виникає у жінок із порушеннями згортання крові, включаючи носіїв гемофілії з рівнем фактора менше 60%. Якщо ваша донька має тривалі травми суглобів, ваш HTC може допомогти.
Якщо ваша дочка хвора на гемофілію або є носієм захворювання з низьким рівнем фактора, діагноз може врятувати їй життя. Я регулярно спілкуюся з жінками, які не очікували проблем, хоча їхній батько був хворим на гемофілію. Потім стається несподіване — нещасний випадок або операція, коли лікарі не можуть зупинити кровотечу.
Я закликаю вас прочитати моє інтерв’ю з Кім Х. , носієм симптоматичної гемофілії. Батько Кім мав важку форму гемофілії А (дефіцит фактора VIII) і помер після того, як аневризма головного мозку спричинила неконтрольовану кровотечу. На початку цього року Кім перенесла невелику операцію на коліні. Через неконтрольовану кровотечу у неї розвинувся синдром болючого компартменту в нозі. Вона втратила 2,5 літра крові і провела в лікарні 32 дні. Кім знадобилася ще одна операція, і тепер вона покладається на допомогу родичів.
Одного дня ваша дочка може забажати завагітніти. Успішна вагітність буде залежати від її статусу як носія або хворого на гемофілію. Їй може знадобитися лікування перед пологами, і її дитині також потрібно буде пройти обстеження.
Підвищення обізнаності про гемофілію у жінок починається з вас. Ваша донька потребує, щоб ви зробили важливий крок і віддали її на обстеження гематологу у вашому HTC. Від цього залежить її життя. Є питання? Я тут для вас. Я тут заради неї.
З любов’ю,
Дженніфер Лінн
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/open-letter-man…/…
