Розуміння всіх проблем є ключовим для правильного лікування

Восени 2023 року я був на робочій конференції в Індіанаполісі та пішов у фойє готелю, щоб зустрітися з колегою на обід. Я був схвильований, оскільки ми збиралися їсти мою улюблену їжу: ефіопську! Раптом я відчув гострий, стріляючий біль у стегні. Це не мало сенсу — я просто йшов. Але кожного разу, коли я робив крок, я відчував сильний біль. Боляче ходити, боляче сидіти, боляче стояти. Якби я зробила правильний крок, біль на мить зменшився, але потім знову повернувся.

Як людина з гемофілією , я повинен виключити внутрішню кровотечу кожного разу, коли відчуваю сильний біль. Це важливо, тому що мені потрібно приймати замінники фактора VIII (FVIII), щоб допомогти моїй крові згортатися, якщо у мене кровотеча. У мене дефіцит FVIII, також відомий як гемофілія А , і мені потрібно ввести додатковий фактор під час кровотечі, щоб забезпечити належне загоєння.

Я відразу ввів FVIII, але через кілька годин біль залишився. Зазвичай, якщо я вловлюю активну кровотечу і досить швидко приймаю ліки , я відчуваю різницю протягом години або близько того.

Я зателефонував у свій центр лікування гемофілії (HTC), щоб отримати інформацію, оскільки цей постійний біль мене збентежив.

Пошук джерела болю

Протягом наступних кількох днів медичні працівники з мого HTC поставили мені багато запитань по телефону, зокрема про те, чи збігаються мої симптоми з моєю минулою кровотечею. Моя відповідь була «можливо».

З плином тижня біль посилювався, і ходити стало важче. На третій-четвертий день я відчув загальні симптоми кровотечі з стегна — знайоме відчуття розповсюдження тепла та поколювання, схоже на бульбашки газованої води. У той момент було зрозуміло, що я кровоточу. Але чи ця ситуація почалася як кровотеча?

Коли я повернувся додому з конференції, я зв’язався зі своїм місцевим фізіотерапевтом (PT). У той час як у мене була кровотеча, я дізнався, що гострий біль, який я спочатку відчув, був підвивихом стегна або частковим вивихом, який, можливо, защемляв мою губу. Якби я був вдома (а не на конференції), я міг би швидше побачити свого PT і оперативно вирішити проблему. Натомість моє стегно залишалося підвивихом протягом кількох днів, що призвело до кровотечі.

У цьому випадку, якби я звернувся лише до кровотечі, я б не вирішив основну проблему і, ймовірно, кровотеча б продовжувалася безкінечно. Я б теж залишився в болі.

Мій тато, який також хворів на гемофілію, роками мав біль у стегнах і використовував тростину, щоб допомагати йому ходити. Коли він підійшов до свого HTC, PT допоміг йому навчитися правильно ходити з тростиною. Виявилося, що він неправильно користувався допоміжним засобом, що з часом значно посилювало біль у стегні.

Лікування першопричини болю в суглобах

Я ділюся цими розповідями, тому що я чув багато подібних історій протягом багатьох років. Часто, коли люди з гемофілією відчувають біль у суглобах, ми припускаємо, що це кровотеча . Деякі підуть до свого HTC і вимагатимуть заміни фактора, навіть якщо їх гематолог вагається. Хоча надзвичайно важливо, щоб люди мали доступ до продуктів заміни факторів, коли це необхідно, важливо також зупинятися та прислухатися до наших постачальників, коли вони думають, що можуть бути альтернативні причини болю в суглобах.

Можливо, у нас є основні проблеми, які викликають кровотечу, наприклад мій підвивих. Можуть бути інші джерела болю, які вимагають направлення до терапевта, ортопеда чи іншого спеціаліста. Мені ясно одне: ми повинні знайти корінь проблеми. FVIII допоміг полегшити мій біль, коли моє стегно почало кровоточити, але він не зміг повернути моє стегно з підвивихом у положення.

Розуміння всіх проблем є ключовим для отримання належного лікування та запобігання рецидивам у майбутньому.