Хронічний біль, який спостерігається у пацієнтів із проблемами 2 або більше суглобів: дослідження
Люди з важкою формою гемофілії А , у яких є два або більше проблемних суглобів, які за власним описом — орієнтована на людину характеристика суглобів на основі основного пошкодження суглобів, болю та порушення рухливості, незалежно від кровотечі — мають гірші клінічні результати, включаючи більш хронічний біль, показало нове дослідження дослідників з Європи.
Дослідження також показало, що госпіталізації та епізоди кровотечі, пов’язані з кровотечею, були більш поширеними серед пацієнтів з гемофілією А з такими проблемними суглобами.
За словами дослідників, дані показують, що «наявність і кількість проблемних суглобів були пов’язані з клінічним тягарем … у людей з помірною або важкою [гемофілією А]».
Зазначаючи, що «діагностика та лікування захворювань суглобів [симптомів захворювання] має вирішальне значення», команда написала, що «використання орієнтованих на людину характеристик захворювань суглобів може покращити аналіз довгострокових результатів і призвести до покращення майбутнього лікування [гемофілії]».
Дослідження « Оцінка тягаря, пов’язаного з проблемними суглобами у дітей і дорослих з помірною або важкою гемофілією А: аналіз перехресних досліджень CHESS-Paediatrics і CHESS II » було опубліковано в журналі Orphanet Journal of Rare Diseases.
Клініцисти не розуміють проблеми з суглобами
Гемофілія А, найпоширеніша форма гемофілії , виникає, коли кров не згортається належним чином через відсутність або неправильну роботу білка згортання крові, який називається фактором VIII або FVIII. Через погане згортання крові у хворих на гемофілію виникають сильні та тривалі епізоди кровотечі .
Характерною ознакою гемофілії, особливо у важких випадках, є кровотеча в суглоби. Суглобова кровотеча та подальше запалення можуть спричинити пошкодження та призвести до захворювання суглобів.
Дослідники та клініцисти часто оцінюють захворюваність суглобів на основі наявності постійної кровотечі, вважаючи з’єднання так званими цільовими суглобами, якщо вони мають три або більше спонтанних кровотеч протягом шестимісячного періоду.
Однак проблеми з суглобами виникають у багатьох пацієнтів з гемофілією за відсутності постійної кровотечі, що спонукає дослідників стверджувати, що важливі аспекти здоров’я суглобів ігноруються через надмірну увагу до кровотечі.
«Оскільки основне пошкодження суглобів, біль і порушення рухливості можуть бути присутніми без клінічної реєстрації постійних кровотеч, ці визначення цільових суглобів, ймовірно, призведуть до недодіагностики суглобів, які в іншому випадку заслуговують на клінічну увагу», — пишуть дослідники.
У світлі цього з’явилася концепція проблемного суглоба, коли спільноти пацієнтів визначають такі проблемні суглоби як з’єднання з хронічним болем або порушеннями рухливості, з або без постійної кровотечі.
Але, за словами дослідників, клініцистам «не вистачає розуміння [гемофільної] захворюваності суглобів через призму особистісно-орієнтованого визначення «проблемного суглоба»» — що призвело до цього дослідження.
«Враховуючи важливість діагностики та лікування захворювань суглобів протягом усього життя, ми провели аналіз підгрупи дорослих і [дітей] пацієнтів з метою [проаналізувати] цілісне навантаження на проблемні суглоби», — написала команда.
Для аналізу використовувалися дані 703 дітей і підлітків і 468 дорослих з помірною або важкою гемофілією А без інгібіторів або нейтралізуючих антитіл проти FVIII.
Гірші клінічні результати включали більше госпіталізацій
Наявність одного чи кількох проблемних суглобів частіше зустрічалася серед дорослих, ніж серед дітей та підлітків (44% проти 14%).
Загалом 39% дорослих з помірною гемофілією А та 47% дорослих з важкою гемофілією А мали один або більше проблемних суглобів. Навпаки, 11% педіатричних пацієнтів з помірною гемофілією А та 16% дітей і підлітків з важкою гемофілією мали один або більше проблемних суглобів.
Хронічний біль був поширеним у людей з важкою гемофілією, які мали два або більше проблемних суглобів.
Майже всі — 93% від загальної кількості — педіатричні пацієнти з важкою гемофілією та двома чи більше проблемними суглобами повідомили про помірний або сильний хронічний біль. Більше половини (69%) дорослих з важкою формою гемофілії з двома або більше проблемними суглобами відчували помірний або сильний хронічний біль.
Ці висновки можуть підкреслити важливість виявлення проблемних суглобів, щоб запропонувати лікування та стратегії способу життя, які можуть допомогти підвищити ефективність [] лікування, дотримання, функціональність та управління болем … [у] людей з [гемофілією А].
Окрім болю, пацієнти з гемофілією з проблемними суглобами мали гірші клінічні результати та були менш фізично активними, показало дослідження.
Крім того, дорослі пацієнти з гемофілією з проблемними суглобами частіше відчували епізоди кровотечі.
Незалежно від тяжкості основного захворювання, педіатричні пацієнти з гемофілією частіше потребували госпіталізації, якщо у них були проблеми з суглобами. Дослідники також виявили, що кількість госпіталізацій, пов’язаних з кровотечею, за попередній рік, а також кількість госпіталізацій, пов’язаних із кровотечею протягом усього життя, зросла у пацієнтів із проблемними суглобами. Така ж тенденція спостерігалася і серед дорослих.
«Ці висновки можуть підкреслити важливість виявлення проблемних суглобів, щоб запропонувати лікування та стратегії способу життя, які можуть допомогти підвищити ефективність [] лікування, прихильність, функціональність і боротьбу з болем, з метою зменшення впливу на життя та благополуччя людей з [гемофілією А] та їхніх сімей», — пишуть дослідники.
