29 вересня 2026 року Європейський консорціум з питань гемофілії (EHC) провів круглий стіл на тему «Долаючи розрив: порушення згортання крові та серцево-судинна допомога в Європі» в Європейському парламенті в Брюсселі (Бельгія). Захід проходив з 16:30 до 18:00; співголовами виступили депутат Європейського парламенту Ауреліюс Веріга та Тетяна Маркович, президентка Європейського консорціуму з питань гемофілії. У круглому столі взяли участь 23 особи — представники різних зацікавлених сторін. Серед них були співробітники EHC, члени Керівного комітету та представники національних організацій-членів (NMO). Крім того, були присутні представники сторонніх організацій, клініцисти та представники галузі. Різноманітний склад учасників сприяв змістовним дискусіям і дозволив обмінятися поглядами на зростаючу важливість серцево-судинного здоров’я, з огляду на те, що люди з порушеннями згортання крові живуть довше.
Основні моменти сесії
Захід розпочався з привітання та вступного слова співголів, що задало тон для інформативної та інтерактивної дискусії.
- Підвищення обізнаності про серцево-судинну допомогу
Депутат Європарламенту Ауреліюс Веріга звернув увагу на виклики, з якими стикаються люди з порушеннями згортання крові у разі розвитку серцево-судинних захворювань — особливо коли доводиться узгоджувати дві потенційно суперечливі медичні потреби. У ході обговорення наголошувалося на важливості тіснішої співпраці між різними медичними спеціальностями, а також на необхідності розглядати стан здоров’я пацієнта комплексно, замість того щоб лікувати окремі захворювання ізольовано. - Серцево-судинні захворювання та виклики в їх лікуванні
Д-р Бруна Джіганте представила кардіологічний погляд на ведення серцево-судинних захворювань у людей із порушеннями згортання крові. Вона зазначила, що серцево-судинні патології часто потребують тривалого або й довічного лікування, тим паче, що ризик таких захворювань зростає з віком. Обговорювалися, зокрема, такі стани, як фібриляція передсердь, а також питання профілактики ішемічного інсульту.
Вона підкреслила, що, хоча антитромботична та антикоагулянтна терапія часто є необхідною, її застосування створює особливі труднощі для людей із порушеннями згортання крові. Доктор Джіганте
наголосила на важливості комплексної оцінки серцево-судинного ризику з урахуванням таких факторів, як артеріальна гіпертензія, вживання алкоголю, взаємодія лікарських засобів, а також функціонування нирок і печінки.
Вона підкреслила, що стратегії лікування мають адаптуватися до індивідуальних обставин кожного пацієнта. Підвищення рівня обізнаності, а також забезпечення доступу до відповідних медичних послуг і структур є критично важливими для покращення результатів лікування та порятунку життів людей, які мають як порушення згортання крові, так і серцево-судинні захворювання. - Старіння при порушеннях згортання крові
Віцепрезидент EHC Вільям МакКіон звернув увагу на зміну потреб у медичній допомозі серед людей із порушеннями згортання крові, які старіють. Він зазначив, що раніше серцево-судинні захворювання не були головним пріоритетом у цій спільноті, проте їхня значущість зростає разом із збільшенням тривалості життя.
Він наголосив на необхідності цілісного, орієнтованого на людину підходу до надання медичної допомоги, враховуючи, що літні люди можуть мати кілька взаємопов’язаних проблем зі здоров’ям. Серед ключових викликів, що обговорювалися, — синдром крихкості (фрайлті), гемофілічна артропатія, хронічний біль, поліпрагмазія (прийом великої кількості ліків), падіння, обмежена рухливість та когнітивні порушення.
Пан МакКіон також розповів про ініціативи EHC, зокрема «Жити добре, старіти добре» (Living Well, Ageing Well), вебінари, подкасти, проєкт «Голоси рівних» (Peer Voices) та опитування, проведене національними організаціями-членами (NMO). Він підкреслив важливість збору даних про стан здоров’я та розширення доказової бази щодо старіння при рідкісних захворюваннях, щоб краще розуміти потреби пацієнтів, які змінюються з часом.
Він підсумував: хоча люди з порушеннями згортання крові живуть довше, вони дедалі частіше стикаються зі складними проблемами зі здоров’ям, які потребують більшої уваги та врахування під час планування медичної допомоги й розробки відповідної політики. - Погляд пацієнта
Мігель Крато поділився власним досвідом життя з гемофілією А (за наявності інгібіторів) та супутнім серцево-судинним захворюванням. Після виявлення проблеми з передньою міжшлуночковою артерією (однією з коронарних артерій) він пройшов складний курс лікування, що вимагав тісної співпраці між його кардіологом і гематологом.
Його лікування включало профілактику препаратами, що сприяють згортанню крові, антитромботичну терапію та застосування антиагрегантів після встановлення стента. Цей процес супроводжувався регулярним моніторингом, зокрема проведенням ротаційної тромбоеластометрії (ROTEM). Попри складність управління цими взаємосуперечливими ризиками, він повідомив, що під час подвійної терапії в нього не виникало кровотеч. Пан Крато також відзначив психологічний вплив лікування, пояснивши, що прийом таких препаратів, як аспірин, викликав у нього занепокоєння щодо можливого ризику кровотеч, пов’язаного з гемофілією. Його досвід переживання тривоги, а також подальша підтримка з боку психолога, підкреслили важливість приділення уваги психічному здоров’ю — поряд із фізичним — під час лікування складних супутніх захворювань. - Панельна дискусія
Міждисциплінарна співпраця стала ключовою темою протягом усього Круглого столу,
особливо у веденні пацієнтів, які живуть як з порушеннями згортання крові, так і з серцево-судинними захворюваннями.
Учасники дослідили ситуації, в яких медичні працівники можуть мати
різні погляди на лікування, підкреслюючи важливість співпраці та
скоординованого прийняття рішень.
Обговорення наголосило на ролі спеціалістів з гемофілії у залученні відповідних медичних
експертів та забезпеченні врахування конкретних ризиків, пов’язаних з порушенням згортання крові пацієнта,
при плануванні лікування. Учасники також наголосили на важливості спільного
прийняття рішень, за умови активної участі пацієнтів у прийнятті рішень щодо їхнього лікування та врахування їхніх
індивідуальних потреб, уподобань та пріоритетів.
Доступ до лікування по всій Європі був ще однією важливою темою. Учасники зазначили, що
організація охорони здоров’я залишається переважно відповідальністю окремих держав-членів,
що призводить до відмінностей у підходах до лікування та доступі до медичної допомоги між країнами.
Ці дискусії підкреслили необхідність подальшої співпраці для підтримки справедливої,
орієнтованої на пацієнта медичної допомоги людям, які живуть з обома захворюваннями.
Ключові висновки
Круглий стіл підкреслив важливість:
- Міждисциплінарної співпраці між гематологами, кардіологами та іншими медичними працівниками.
- Цілісного догляду, який враховує людину в цілому та взаємодію між різними захворюваннями.
- Індивідуального лікування, яке збалансовує серцево-судинні ризики та ризики кровотеч.
- Більшої уваги до старіння, включаючи крихкість, поліпрагмазію, хронічний біль та когнітивні
порушення. - Залучення пацієнтів до рішень щодо лікування та врахування індивідуальних пріоритетів та
якості життя. - Більшої уваги до психічного здоров’я як частини комплексного догляду.
- Покращених доказів та даних про здоров’я щодо серцево-судинних захворювань та старіння у людей з
розладами згортання крові.
Висновок та подяки
Круглий стіл EHC на тему «Подолання розриву: розлади згортання крові та серцево-судинна допомога в
Європі» успішно сприяв змістовному діалогу між медичними працівниками, пацієнтами
та їхніми захисниками, сторонніми організаціями та представниками галузі, вирішуючи
зростаючу проблему серцево-судинних захворювань серед людей, які живуть з розладами згортання крові. Обговорення підтвердили необхідність цілісного та міждисциплінарного підходу до лікування, підкріпленого кращими доказами, тіснішою співпрацею між спеціалістами та змістовною участю пацієнтів. EHC висловлює щиру подяку депутату Європейського парламенту Ауреліюсу Верізі за гостинність у Європейському парламенті, а також компанії CSL — за щедру спонсорську підтримку, завдяки якій відбулася ця важлива зустріч і просунулися дискусії щодо покращення допомоги людям із порушеннями згортання крові.
