Як наша дочка справляється з гемофілією в сім’ї
Моїй доньці Сітті зараз 3 з половиною роки. За останні роки вона дуже виросла, від крихітної та безпорадної маленької дитини до більш незалежної дитини дошкільного віку з власним розумом. Вона…
Портал громадської організації інвалідів "Всеукраїнське товариство гемофілії"
Моїй доньці Сітті зараз 3 з половиною роки. За останні роки вона дуже виросла, від крихітної та безпорадної маленької дитини до більш незалежної дитини дошкільного віку з власним розумом. Вона…
Жити з болем виснажливо. Однак ті, хто живе з болем, мають багато способів впоратися зі своїм станом, шукаючи полегшення за допомогою ліків, фізіотерапії, масажу, мануальної терапії та навіть гіпнозу. Знання…
Одним із моїх улюблених мюзиклів є « Into the Woods » за книгою Джеймса Лапіна та музикою та словами Стівена Сондхайма. Однією з ролей, яку я хотів би виконати, є…
Життя з будь-якою хронічною хворобою пов’язане з фінансовим тягарем. Гемофілія, зокрема, надзвичайно рідкісна і надзвичайно дорога . Далі наведено підсумок витрат, страхування та заощаджень, з якими я зіткнувся під час…
Згідно з новими даними дослідження Phase 3 explorer7, профілактичне лікування експериментальним препаратом Novo Nordisk концизумаб один раз на день значно зменшувало частоту кровотеч у людей з гемофілією А і В,…
Дні Hemlibra як головного хончо з гемофілією можуть бути пораховані. Принаймні, здається, на це сподівається компанія Novo Nordisk, яка за останні кілька днів оприлюднила дані про послідовні випробування двох власних…
Згідно з новими даними, у більшості людей із помірною або легкою формою гемофілії А , які отримували профілактичне лікування препаратом Гемлібра (еміцізумаб) у клінічному дослідженні HAVEN 6, не було кровотеч,…
Відповідно до даних опитування, проведеного в Європі, епізоди кровотечі у людей з важкою гемофілією А, які отримують профілактичне (запобіжне) лікування, можуть погіршити якість життя пацієнтів, пов’язану зі здоров’ям. Навіть одна…
Нещодавно я натрапив на ідею, що люди з обмеженими можливостями (ІНВ) повинні дотримуватися тих самих стандартів, що й усі інші, щодо продуктивності та продуктивності. Як людина з інвалідністю та підприємець,…
Я вважаю себе високофункціональною дорослою людиною. Життя з депресією , тривогою та хронічним болем приносить чимало труднощів, але мені вдається продовжувати рухатися. Додайте розлад кровотечі мого сина Келеба , і…