Легко помітити фізичні пошкодження , такі як набряклість суглобів, носова кровотеча, кульгання та синці, коли людина страждає від розладу кровотечі. Але психологічні та емоційні пошкодження, які можуть спричинити, не так легко побачити чи лікувати.
Опитування пацієнтів з гемофілією в США , опубліковане кілька років тому в журналі Patient Preference and Adherence, показало, що 93% учасників опитування відчували депресію, тоді як 92% мали тривожність. Крім того, 28% повідомили про помірну та тяжку депресію, а 13% мали помірну та важку тривогу.\
Місяць обізнаності про психічне здоров’я, який відзначається в травні, є гарною нагодою привернути більше уваги до таких питань.
розлади згортання | Новини про гемофілію сьогодні | Текстова графіка цитує опитування трирічної давнини, в якому сказано: «93% людей з гемофілією мають депресію, а 92% мають тривожність».
Графіка Дженніфер Лінн
Стрес і розлади кровотечі
Я відчував як депресію, так і тривогу, коли мав справу з хворобою фон Віллебранда (VWD) та гемофілією B. Розлади кровотечі викликають стрес багатьма способами, включаючи невдалі медичні процедури, часті інфузії, фінансовий стрес, проблеми з доступом до допомоги і навіть вплив ВІЛ/СНІДу та гепатиту на тих, хто пережив 1970-80-ті роки. Крім того, COVID-19 додав більше стресу для всіх.
Кровотеча часто виникає в невідповідний час . Я часто відчуваю, що не контролюю своє тіло. Наприклад, мені зробили біопсію шийки матки. Через кілька днів моя сестра та племінники відвідали мене у Флориді. Моїм різдвяним подарунком для них була поїздка в тематичний парк. Ми чудово проводили час, коли у мене раптом почалася сильна кров. Я не хотів розголошувати проблему своїй родині, але врешті-решт мені довелося. Ми пішли рано, і я відчував себе жахливо.
Після цього приїхала домашня медсестра, щоб ввести інфузії гумату-П для лікування мого VWD. Не знайома з розладами кровотечі та ліками, медсестра одного разу неправильно змішала ліки, а інший раз скасувала одну з моїх інфузій. Як наслідок, перед тими прийомами мені знадобилися ліки від тривоги. Це спонукало мене навчитися самовливатися.
Неконтрольована менструальна кровотеча, яку я раніше відчувала, також була жахливою, і коли лікування не давало результатів, виникало відчуття депресії. Я покладала такі великі надії на лікування і не розуміла, чому воно не дало результату. Я запитав своїх лікарів і свій діагноз. Тепер я знаю, що мені потрібно ліки для заміни фактора як для VWD, так і для гемофілії B (дефіцит фактора IX).
Посттравматичний стресовий розлад
Я також вважаю, що у мене може бути медичний посттравматичний стресовий розлад. ПТСР – це стан психічного здоров’я, який викликається переживанням або свідком жахливої події. За даними клініки Майо , симптоми можуть включати спогади, кошмари, сильне занепокоєння та неконтрольовані думки про подію.
У 70-х і 80-х роках те, що наша спільнота називає « голокостом від гемофілії », змінило життя кожного, хто його пережив. В недавньому інтерв’ю бодібілдер Л. А. Агуайо , який хворіє на важку гемофілію, сказав мені: «Найважчі часи пройшли ті, хто пережив 70-80-і роки і яким був поставлений діагноз СНІД і гепатит через заражені продукти крові. Ми несемо відповідальність за те, щоб продовжувати підштовхувати та ділитися з іншими та створювати зміни. Є ще стільки ресурсів, які нам як громаді потрібні, щоб жити повноцінним життям».
Доктор Ерік Расс, клінічний психолог, який має досвід оцінки та лікування травматичного стресу, нещодавно провів вебінар на тему травми та посттравматичного стресового стресу для Федерації гемофілії Америки. За словами Расса, здорові способи впоратися зі стресом включають глибоке дихання, перерви та встановлення кордонів. Інші тактики включають створення рутин і розкладів, спілкування з важливими людьми у вашому житті, пошук допомоги, коли це необхідно, і вбудовування «смислу» у свій день у формі пропаганди або освіти.
Ресурси
Організація « Психічне здоров’я має значення » також має на меті нормалізувати розмови про психічне здоров’я в спільноті людей, які страждають на кровотечу, і надавати вказівки щодо ресурсів для психічного здоров’я та догляду. На його веб-сайті є багато відповідних матеріалів, включаючи інструмент для перевірки та список ресурсів.
Організацію заснувала Деббі де ла Ріва, чий син народився з важкою формою гемофілії в 1994 році. Деббі отримала ступінь магістра психології консультування в Університеті Х’юстона і стала ліцензованим професійним радником у 1989 році.
Я пишу та створюю веб-сайт для пропаганди та освіти для людей із порушеннями згортання крові, особливо жінок. LA Aguayo спілкується з людьми в Instagram і навчає інших вносити позитивні зміни у своє життя за допомогою фізичної активності та харчування.
https://hemophilianewstoday.com/…/managing-bleeding…/…
