Для підлітків та їхніх батьків перехід до догляду за дорослими з гемофілією може здаватися великим кроком до незалежності. Часом це також може бути приголомшливим.

Перехід пацієнтів з гемофілією до догляду за дорослими – це не одноразова передача, а поступовий процес, який допомагає підліткам розвивати впевненість у собі, керуючи прийомами, лікуванням та рішеннями щодо догляду, водночас отримуючи підтримку від батьків та медичних працівників.

Коли зазвичай починається перехід до догляду за дорослими

Підготовку до переходу на лікування гемофілії у дорослих слід розпочати задовго до першого візиту до закладу догляду для дорослих. В ідеалі планування переходу починається приблизно у віці 12-14 років з ранніх розмов про самолікування та розвиток навичок.

Фактичний перехід від педіатричної до дорослої допомоги при гемофілії часто відбувається приблизно у віці 18 років. Однак деякі центри лікування гемофілії (ЦЛГ) дозволяють молодим людям залишатися під педіатричною допомогою до 21 року. Час також може залежати від таких факторів, як освіта, професійна підтримка, соціальна підтримка та страхове покриття .

Забезпечення правильного часу

Хоча вік важливий, готовність має більше значення. Підлітки з гемофілією можуть бути більш підготовленими до більшої відповідальності, коли вони впевнено можуть:

*пояснити свій діагноз

*описати свій звичайний план лікування

*розпізнати ознаки кровотечі

*знати, коли потрібно зателефонувати своїй команді HTC

Інструменти оцінки готовності можуть допомогти вам і вашому підлітку визначити сильні сторони та сфери, які потребують додаткової практики. Ці анкети та контрольні списки використовуються для вимірювання того, наскільки підготовленим почувається підліток до більш самостійного ведення прийомів, лікування, спілкування з медичними працівниками та реагування на надзвичайні ситуації.

Таким чином, ці інструменти можуть допомогти підліткам, батькам та клініцистам обговорити навички та труднощі, пов’язані з переходом до догляду за дорослими, перш ніж сам переїзд відбудеться.

Необхідні навички для більш самостійного догляду

Навички самостійного лікування гемофілії включають навчання тому, як замовляти необхідні матеріали, планувати прийоми та розпізнавати, коли симптоми кровотечі потребують термінової або невідкладної допомоги. Інші корисні навички для практики включають:

*назва вашого розладу згортання крові та його лікування

*знання вашої дози та графіка лікування

*розпізнавання кровотеч , включаючи кровотечі в суглобах

*ведення журналу лікування або кровотеч

*ставити запитання під час візитів

*наявність страховки та контактної інформації для екстрених випадків

Для підлітків, які навчаються самостійно робити інфузію вдома, навчання може також включати облаштування чистого простору, перевірку необхідного приладдя та безпечну утилізацію голок. Також корисно знати, що робити, якщо лікування не працює належним чином.

Як батьки можуть безпечно підтримувати незалежність

Перехід до догляду за дорослими з гемофілією є значною зміною також і для батьків. Деяким сім’ям може бути корисно уявити собі поступовий перехід від менеджера до тренера.

Замість того, щоб брати на себе ініціативу, заохочуйте підлітка виконувати по одному новому обов’язку за раз, поки ви надаєте підтримку поблизу. Підлітки можуть почати з того, що першими говорять під час зустрічей, оновлюють свій журнал лікування або самостійно телефонують до HTC, поки ви слухаєте.

Батьки також можуть допомогти підтримати самостійність шляхом:

*дозволяючи підліткам приймати незначні рішення щодо догляду, коли це доречно

*похвала за зусилля, а не за досконалість

*спокійно обговорювати помилки

*підтримка резервних планів на випадок надзвичайних ситуацій

Надання підлітку можливості практикувати нові навички та вчитися на помилках може допомогти зміцнити впевненість у собі, не позбавляючи його підтримки занадто швидко.

Що змінюється при переході до команди догляду за дорослими

Догляд за дорослими означає більшу відповідальність за рішення щодо догляду, призначення зустрічей та плани лікування . Ось чому так важливо розвинути навички самоконтролю, перш ніж відбудеться перехід.

Підлітки повинні почуватися комфортно, висловлюючи свої занепокоєння та ставлячи запитання, перш ніж почати самостійно відвідувати прийоми. Після того, як вашому підлітку виповниться 18 років, закони про конфіденційність можуть означати, що батькам потрібен дозвіл на участь у візитах або отримання медичної інформації.

Обов’язки щодо навчання в коледжі, роботи та страхування

Планування значних змін у житті, таких як вступ до коледжу або нова робота, може допомогти запобігти перебоям у безперервності лікування гемофілії. Якщо ви плануєте переїзд, почніть із заздалегідь знайдення найближчого центру підтримки здоров’я.

Підліткам також слід:

*запитайте, як безпечно зберігати фактори, витратні матеріали та гострі предмети в кімнаті гуртожитку

*тримайте під рукою інформацію про страховку, аптеку та контактну інформацію для екстрених випадків

*поділіться ключовою медичною інформацією з медичним персоналом кампусу та довіреним другом або консультантом резидента

*скласти план того, як отримати невідкладну допомогу у разі серйозної кровотечі або травми

Питання, які слід поставити перед переходом

Перед переходом буде корисно записати всі ваші запитання та взяти їх із собою під час наступного візиту до HTC. Запитання можуть включати:

*Які медичні записи або виписки з лікування слід надавати команді з догляду за дорослими?

*Як може змінитися страхове покриття після 18 років?

*Як я можу краще підготувати себе або свою дитину до переходу?

*Які види підтримки доступні під час перехідного процесу?

Завдяки підготовці перший візит вашої дитини до лікаря з гемофілії у дорослому віці може здатися менш складним і більш природним наступним кроком у догляді.