7 квітня 2019 року у Львівському обласному центрі громадського здоров’я відбувся прес-брифінг, присвячений Всесвітньому дню боротьби з гемофілією.
«В Україні на даний час налічується близько 2,5 тисяч дорослих та близько 600 дітей, хворих на коагулопатії, зокрема, гемофілію. В області на обліку перебуває близько 200 дорослих та 49 дітей, – розпочав т.в.о. заступника директора департаменту охорони здоров’я ЛОДА Андрій Васько. – Профільними установами, які надають допомогу хворим на гемофілію, є Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр (для дітей до 18 років), 5-та міська клінічна лікарня м. Львова та Інститут патології крові та трансфузійної медицини НАМН України (для дорослих пацієнтів). Раніше хворі могли отримати препарати замісної терапії лише у цих закладах. Відтепер всі районні лікарні будуть забезпечені факторами згортання крові для надання екстреної допомоги. Близько 200 медичних працівників прйдуть додаткові навчання по введенню препаратів. Хоча державні закупівлі покривають не всю потребу дорослих хворих у факторах, цього достатньо для забезпечення якісної невідкладної допомоги. Налагодження екстреної профілактики стане першим кроком для впровадження в подальшому повноцінного профілактичного лікування для дорослих пацієнтів, яке наразі доступне для хворих на гемофілію дітей».
«Гемофілія є складним орфанним захворюванням, яке часто призводить до інвалідизації. Хворі повністю залежать від замісної терапії факторами згортання крові, які не виробляються в організмі. Останнім часом відбулося покращення у забезпеченні хворих препаратами, але залишалася проблема доступності лікування для пацієнтів, які не завжди мають змогу швидко добратися до профільної установи у Львові, щоб отримати препарат. А втрата часу призводить до ускладнень, які потребують лікування тижнями, місяцями, а то й роками», – розповів Андрій Висоцький, голова Львівського осередку Всеукраїнського товариства гемофілії.
«Зараз ми підійшли до того, що можемо наблизити допомогу до пацієнта. При кровотечі або крововиливі препарат потрібно ввести протягом перших двох годин. Можливість введення препаратів хворим безпосередньо у районах суттєво зменшить втрати часу при наданні екстреної допомоги та, як наслідок, знизить витрати на лікування таких хворих в подальшому», – наголосив Ігор Гумен, головний експерт департаменту з гематології.
Олександра Стасишин, доктор медичних наук, провідний науковий співробітник ДУ «Інститут патології крові та трансфузійної медицини НАМН України» відзначила, що в Інституті надається допомога пацієнтам не лише з Львівської області, але з усього Західного регіону. В Інституті наявні можливості, щоб забезпечити діагностику на вищому рівні, контроль за лікуванням, а також просвітницьку роботу та навчання для лікарів на місцях.
Андрій Кались, керівник групи хірургічного відділення клініки ДУ «Інститут патології крові та трансфузійної медицини НАМН України» повідомив, що без належного лікування у 80% хворих розвиваються ураження опорно-рухового апарату, які потребують хірургічної або ортопедичної корекції: «Наближення невідкладної допомоги дозволить запобігти таким ускладненням Увага до пацієнтів з гемофілією – це певний індикатор рівня охорони здоров’я в країні», – вважає Андрій Кались.
