Одним із моїх улюблених мюзиклів є « Into the Woods » за книгою Джеймса Лапіна та музикою та словами Стівена Сондхайма. Однією з ролей, яку я хотів би виконати, є Пекар, але про це іншим разом.

У серіалі ліс є місцем, де ми повинні зіткнутися з велетнями, метафорою інших проблем, з якими ми повинні зіткнутися, щоб рухатися вперед у житті. Іноді ми можемо зайти, зайнятися своїми справами та вийти, а іноді ми повинні залишатися надовго, щоб зіткнутися з найгіршим із наших демонів.

Іти в ліс на бій схоже на мою подорож як опікуна моїх синів з розладами згортання крові . Бувають моменти, коли ми повинні впоратися з кровотечею, і після однієї дози фактора VIII все добре, і ми йдемо, щоб продовжити наші повсякденні справи. В інших випадках ми повинні залишитися і розпочати повну атаку на епізод кровотечі , який, здається, ніколи не закінчиться. Нарешті ми дивимося крізь темряву лісу і хочемо здатися, але ми боремося, щоб продовжити нашу битву.

Зрештою моя родина долає наші труднощі й залишає ліс, щоб прийняти новий спосіб існування у світі. Кожна подорож у невідоме вчить нас чомусь про те, ким ми є. Головний урок, який я неодноразово засвоюю, — це терпіння в найважчих обставинах. Гемофілія часто змушує мене ходити в ліс, хоча я не хочу йти в темряву.

Для мене довгі періоди в лікарні виявляються найчорнішими, оскільки хаос часто піднімає свою потворну голову. Мені часто важко знайти стабільність, збалансовуючи вимоги перебування в лікарні та виконання інших ролей, які я граю. Хоча церкви, в яких я служу, підтримують мою родину, коли вона стикається з медичними потребами, я все ще пастор. Робота служіння ніколи не припиняється, і я повинен продовжувати вирішувати багато питань, які виникають у житті моїх парафіян.

Іноді втратити близьких людей з поля зору в найтемніших місцях легко. Тримати тих, кому ми дорогі, нелегко, оскільки темрява, пов’язана з кровотечею, яка триває днями, а іноді й тижнями, привертає нашу увагу й не бачить зв’язку з іншими членами сім’ї. Втрата близьких людей з поля зору викликає відчуття самотності та ізоляції. Я часто почуваюся замороженим і відчуженим від найближчих. Я хочу, щоб хаос припинився, щоб я міг залишити брудний ліс і повернутися до «нормального життя».

Я намагаюся контролювати біль, намагаючись встановити обмеження на те, як довго мені потрібно залишатися і боротися. На жаль, це має високу емоційну ціну, оскільки заперечення того, що боротьба триває, призводить лише до подальшого віддалення від моїх близьких.

Один із багатьох уроків, які ми засвоюємо, потрапляючи в ліс хронічної хвороби, — це знайти осередки відпочинку. Зв’язатися з близькими друзями та родиною за кілька хвилин легко. Дозволяючи собі відчувати себе вразливим і висловлювати почуття розчарування та гніву, ви даєте іншим уявлення про те, як допомогти нам у складній ситуації.

Я повинен пам’ятати, що навіть коли мені потрібно увійти в ліс, я не повинен робити це сам. Друзі та родичі гуртуються навколо моєї родини. Все, що мені потрібно зробити, це встати і сказати, що мені потрібна допомога.

Найбільший урок, який я засвоюю, полягає в тому, що після кожної подорожі в ліси хронічної хвороби я отримую нові уроки про себе та свою сім’ю. Я усвідомлюю, що в мені криється величезна сила, щоб вбивати велетнів і відьом гемофілії, рухаючись лісом. Подібним чином моя сім’я об’єднується, важливіша, ніж будь-коли, з впевненістю, що ми зможемо подолати все, що стоїть на нашому шляху, навіть ускладнення, пов’язані з порушенням згортання крові.

Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/embracing-cycles…/…