Гемофілія є рідкісним, але серйозним генетичним захворюванням, через яке, простіше кажучи, хворі кровоточать набагато довше, ніж інші. Це означає, що будь-яка незначна травма може стати для них великою проблемою, тому десятиліття тому, коли не було відповідної терапії, їм доводилося уникати будь-якої діяльності, де був навіть найменший ризик травми.
На щастя, сьогодні це вже не так – особливо у Словенії, яка входить у десятку країн світу за якістю лікування хворих на гемофілію.
Сьогодні достатньо самолікування за допомогою ін’єкцій, а 50 років тому пацієнти отримували великі пляшки крові і більшу частину часу змушені були лежати, ізольовані від повсякденних справ, які могли поранити їх. Навіть дуже невелика і непомітна кровотеча призводила до постійного пошкодження суглобів.
Колись непрацездатні… Сьогодні вже важко відрізнити їх від здорових.
Лікування гемофілії сьогодні є набагато успішнішим і простим, але воно (все ще) триває все життя, тому важливо, щоб хворі впоралися з цією новою реальністю і прийняли її, формуючи свій спосіб життя.
Словенські гематологи впевнені, що ця зміна в лікуванні гемофілії настільки велика, адже кажуть, що колись пацієнтів лікували як інвалідів, а сьогодні практично неможливо відрізнити хворих на гемофілію від молодших поколінь від здорових.
Раніше вони жили близько 15 років, а сьогодні мають повноцінне життя
«70 років тому тривалість життя хворих на гемофілію становила ледь 15 років, але сьогодні, маючи всі найсучасніші та доступні методи в Словенії, вони живуть довгим і творчим життям», – каже Янез Доліншек, президент Товариства гемофілії Словенії.
Доліншек додає, що асоціація, яку він очолює, тісно співпрацює з гематологами, лікарями та іншими медичними працівниками, сприяючи зацікавленню суспільства та обізнаності про гемофілію та пов’язані з нею захворювання.
Потрібне не просто лікування, а повна інтеграція пацієнтів
«Необхідно забезпечити відповідну реабілітацію, встановити рівне ставлення до пацієнтів, комісіями з інвалідності, забезпечити належне соціальне включення та адекватну компенсацію пацієнтам, інфікованим препаратами крові на гепатит С», – сказав президент Асоціації братів по крові. Порушення згортання крові Домінік Звер.
Він очікує, що політики в галузі охорони здоров’я «знають, як створити умови, які забезпечуватимуть не лише лікування хвороби, а й повну інтеграцію пацієнтів із захворюваннями крові в наше суспільство».
https://siol.net/…/nekoc-so-se-zaradi-te-bolezni-morali…
