Всеукраинское общество гемофилии заявляет о повышении инвалидности среди пациентов из-за недостаточного бюджетного финансирования закупки качественных препаратов.
Общественное объединение Всеукраинское общество гемофилии по итогам первого комплексного исследования ситуации с гемофилией в Украине, отмечает высокий уровень инвалидизации пациентов с этим заболеванием. Основной причиной этого является отсутствие возможности больным с этим редким генетическим заболеванием получать полный курс лечения из-за недостаточного бюджетного финансирования закупки качественных препаратов для лечения этой болезни. В то же время, по словам главы организации пациентов Александра Шмило, в Европе люди с гемофилией не имеют инвалидности и могут вести нормальный образ жизни.
В частности, в ходе обсуждения результатов исследования в пресс-центре “Українських новин” было озвучено, что в Украине 99% больных гемофилией являются инвалидами. По данным статистики, на сегодняшний день в Украине зарегистрировано 2596 пациентов, больных гемофилией, из которых 667 – дети.
Александр Шмило добавил, что в Украине до сих пор для лечения гемофилии применяются антигемофильная плазма и криопреципитат, которые малоэффективны и несут угрозу инфицирования больных такими заболеваниями как гепатит С и ВИЧ.
“Несмотря на то, что в последнее время ситуация с закупкой препаратов существенно улучшилась, людям с гемофилией в Украине все еще недоступны многие инновационные препараты, которые не несут риска инфицирования, более удобны в применении, не требуют внутривенного введения и имеют более длительный эффект”, – отмечает глава Всеукраинского общества гемофилии.
Со своей стороны, представители производителей медпрепаратов, принявшие участие в работе круглого стола, заявили о своей готовности вести диалог с государством для того, чтобы сделать инновационные препараты доступными для украинцев. “У нас есть возможность предоставлять значительные скидки на современные препараты. Речь может идти о 50-70% снижении стоимости лекарств, которые спасают пациентов и качественно улучшают их жизнь. В Европе уже давно работает механизм долгосрочных контрактов, и мы готовы использовать его и другие возможности в Украине”, – отмечает Деян Нешич генеральный директор компании “Рош Украина”
Однако на данный момент эффективность лечения гемофилии в Украине, по данным исследования далека от европейских показателей. По словам генерального директора украинского офиса немецкой исследовательской группы IFAK Institut Сергея Говорухи, из всех опрошенных институтом больных гемофилией 90% сообщили, что их состояние по сравнению с прошлым годом не улучшилось или стало хуже.
“Мы видим, что с точки зрения пациентов не решены ключевые проблемы, связанные с течением и лечением этого заболевания – это недостаточное количество препаратов, их низкое качество и высокий риск инфицирования. Так, по данным исследования, 85% опрошенных больных указали, что на протяжении последнего года они не были обеспечены необходимым количеством препаратов для прохождения полного курса лечения в рамках госпрограммы”, – прокомментировал результаты исследования Сергей Говоруха.
В свою очередь представитель Европейского консорциума гемофилии Деклан Нун отметил, что при решении проблем с гемофилией в каждой стране важна ответственная позиция государства. Однако представители Министерства здравоохранения Украины не нашли возможности принять участие в обсуждении результатов первого комплексного исследования ситуации с гемофилией, проведенного по инициативе организации пациентов.
Как сообщали “Українські новини”, государственный бюджет на 2018 год предусматривает увеличение финансирования Министерства здравоохранения на 19,38% или на 14,115 млрд. гривен до 86,963 млрд. гривен по сравнению с 2017 годом.
Источник: ukranews.com
