Січень — це мій трирічний ювілей, свято, яке я відзначаю щороку після того, як пережив небезпечну для життя ситуацію під час серйозної операції.
У мене хвороба фон Віллебранда (VWD) і гемофілія B, і без лікування у мене є ризик небезпечної кровотечі під час хірургічних процедур. У 2019 році мені знадобилася радикальна гістеректомія для лікування ракових і передракових клітин, які постійно з’являлися. У мене також було кілька гриж живота, які потребували лікування.
Я готувався до процедур за кілька місяців наперед, склав план лікування і самостійно вводив собі ліки. Я вибрав високоповажну лікарню, яка була пов’язана з моїм гематологічним центром лікування та розташована неподалік від мого дому.
Післяопераційні ускладнення
Після операції, під час відновлення в лікарні, у мене виникла задишка, а рівень кисню в крові впав до небезпечного рівня нижче 80%. Медсестра на ім’я Ліндсей врятувала мені життя, назвавши код, і незабаром у моїй кімнаті закипіло. Коли вона поставила мене на кисень, хтось пояснив, що вони стурбовані тим, що я перезгортався, і в легенях утворилися тромби.
Екстрена комп’ютерна томографія підтвердила, що двостороння легенева емболія або множинні згустки крові проникли в мої легені. Моя кров згорталася занадто сильно. Хворіти на гемофілію – це страшно, але емболія легеневої артерії – це жахливо. Я був на незнайомій території .
Лікарі призначили мені гепарин для внутрішньовенного розрідження крові, щоб запобігти утворенню нової тромбоемболії легеневої артерії та запобігти зростанню тих, що розвинулися. Засоби для розрідження крові лякають людей з гемофілією, оскільки вони можуть призвести до кровотечі, що посилює будь-які проблеми з кровотечею, які ми вже могли мати.
Коли мене нарешті виписали з лікарні, мені двічі на день призначали препарат для розрідження крові Еліквіс (апіксабан) . У той час моє життя було зовсім не звичайним. Мені довелося уникати діяльності через ризик кровотечі від препаратів для розрідження крові та мій розлад кровотечі. Мені довелося бути надзвичайно обережним — я навіть не міг їздити на велосипеді.
Потім у мене впав гемоглобін, у мене почалася анемія. Я рано припинив прийом препарату для розрідження крові через проблеми з кровотечею. Тривога, яку я відчув у результаті, була жахливою. Що робити, якщо тромбоемболія легеневої артерії не розсмокталася? Чи матиму я постійне пошкодження легенів? А якщо вони з’являться в моєму серці?
Більшу частину наступного року я був у лікарні та виходив із неї. Через проблеми з кровотечею у мене утворилися гематоми над грижовою сіткою , хірургічним пристроєм, який використовується для підтримки пошкодженої тканини. Сітка інфікувалася, і у мене розвинувся сепсис. Знадобилося дві операції, щоб видалити сітку та припинити часті госпіталізації.
Ось що вийшло
Госпіталізація, пов’язана з хірургічним втручанням, травмою або нерухомістю внаслідок серйозної хвороби або травми, становить значний ризик утворення тромбів.
Я перебуваю в незвичайній ситуації: для хірургічного лікування мені потрібні два фактори згортання крові . У цьому випадку обидва фактори погано взаємодіяли, і мій рівень фактора VIII піднявся більш ніж на 400% вище нормального рівня. Це в поєднанні з іншими факторами ризику створило ідеальну бурю для утворення тромбів.
Зрештою я змінив гематолога, і мій новий гематолог провів кілька тестів, щоб переконатися, що у мене немає розладу згортання крові . Порушення згортання крові означало б, що моя кров згортається надто швидко, що є протилежністю мого VWD та гемофілії. На щастя, тести виявилися негативними.
Довіряйте своєму чуттю
Я думав, що зробив усе правильно, щоб підготуватися до цієї серйозної операції, але я зробив одну помилку: мені слід було отримати іншу думку. Я цього не зробив, тому що це означало б змінити лікарню та онколога.
Що б я зробив інакше? Я був би впевнений, що лікарня зможе негайно дати результати рівня мого фактора. Лікарня, де мені зробили цю процедуру, відправила мій рівень фактора VIII на обробку. Тести не надходили більше тижня, і гематологи не могли дізнатися, що мій рівень фактора VIII піднявся надто високо.
Отже, сталося неймовірне, але я вижив, і я вдячний. І, здається, у мене немає значних постійних наслідків від емболії легеневої артерії. На щастя, коли це сталося, я був у лікарні, а не вдома. Я вічно буду вдячний Ліндсі, медсестрі, яка врятувала мені життя.
https://hemophilianewstoday.com/…/hemophilia-blood…
