Коли я була маленькою дівчинкою, я сиділа поруч із батьком, поки він сам себе вводив. Я передав йому його запаси — голки-метелики, шприци, спирт, вату та медичну стрічку — оскільки він їх потребував. Я стежив за кожним кроком.
Фактор змішували, потім набирали в шприц. Він прикріпив і підготував голку. Навколо його руки був закріплений джгут, і голка встромилася у вену. Flash! Кров пішла, коли він потрапив у вену з першої спроби. (Зазвичай він це робив.)
Джгут ослаб, і фактор штовхнув, час від часу відтягуючи назад, щоб переконатися, що він усе ще у своїй вені. Після завершення моє завдання полягало в тому, щоб простягнути йому ватну кульку, а потім прикріпити її до його руки медичною стрічкою. Я був радий допомогти, і процес мене захопив. Таємно я відвів погляд, коли він ткнув його в руку, тому що я ненавидів голки.
У той час я знав, що якби у мене був син, він міг би хворіти на гемофілію, як і мій батько. Я був обов’язковим носієм, тобто генетична мутація розташована в Х-хромосомі, яку мені передав батько, тому питань не було. Лікарі сказали моїм батькам, що зі мною все гаразд — дівчата були лише носіями гемофілії і не проявляли захворювання. Слава небесам, тепер ми знаємо інакше.
Мені теж потрібен фактор.
Іронія полягала в тому, що, коли я спостерігав, як мій батько вливав продукти фактора, щоб зупинити епізоди кровотечі, мені теж це було потрібно. Моя родина не знала про це, як і медичні працівники. У мене боліли щиколотки, і я ненавидів бігати на уроках фізкультури. Ймовірно, у мене була кровотеча, але мене називали ледачим. Вчителі та лікарі не розуміли, як сильно я хочу бігти, але мої щиколотки не підходили. Бігати дуже боляче!
Багато жінок не знають, як влити фактор, якщо він їм потрібен. Деякі чоловіки з легкою або середньою формою гемофілії також не знають. Більшість людей з важкою формою гемофілії в США навчаться самостійно робити інфузію у своєму центрі лікування гемофілії (HTC) або в літньому таборі в молодості. Дуже важливо, щоб кожна людина, хвора на гемофілію, мала можливість самостійно вводити собі необхідний фактор, щоб захистити себе в надзвичайних ситуаціях.
Удосконалення техніки
Я отримав компетенцію в самоінфузії протягом трьох років. Спочатку мені було дуже погано. Одного разу я впав і зламав крижі та забив спину. Потрібен був фактор, і я 12 разів намагався потрапити у вену. Я здався і чекав два дні, доки мій HTC не зможе узгодити з місцевим інфузійним центром встановлення внутрішньовенної системи, щоб я міг влити необхідний фактор. Це було жахливо.
Раніше я думав, що у мене дуже погані вени, але незабаром я зрозумів, що мої вени чудові, тому потрібна допомога моїй техніці. Мої вени були маленькі і весь час згорталися, так я думав. У цьому була частка правди, але я також зрозумів, що не застосовую стратегії для створення іншого досвіду. В певний час доби мої вени були маленькими, а в інші – величезними. Розуміння того, що час є частиною хорошого досвіду інфузії, мало велике значення.
У мене все ще бувають погані дні, коли я можу тикати себе три-чотири рази, але зазвичай я успішно вливаю свій фактор. Здебільшого я потрапляю у вену з першої спроби, як колись мій тато. Я також навчився деяких прийомів на цьому шляху.
Поради щодо самостійного вливання!
- Зволоження є обов’язковим! Добре допомагає пиття перед настоями.
- Мої вени більше після душу, що полегшує вливання.
- Теплові пакети допомагають венам виднітися більш помітно.
- Фізичні вправи (якщо у вас немає травми) також можуть виділити вени, хоча інколи краще влити воду перед тренуванням.
- Коли я спокійний і не відволікаюся, я, швидше за все, успішно вдарю по вені.
- Не соромно використовувати меншу голку. Голки меншого розміру можуть значно полегшити введення.
- Якщо я зосереджуюсь на своїй меті потрапити у вену, я менше зосереджуюсь на болі від самого себе.
- Покликання друга за моральною підтримкою може допомогти вливанню пройти легше.
- Практика з фізіологічним розчином у дні, коли інфузія непотрібна, — це спосіб покращити мої навички без стресу.
- Важливо знати, коли зупинитися або отримати допомогу — у кожного буває поганий день, і це нормально.
Не здавайся! Само введення є важливою навичкою. Усвідомлення того, що ви можете захистити себе в надзвичайних ситуаціях, застосовуючи власні ліки від чинників, додає сил і рятує життя. Якщо ви не знаєте, як вводити свій фактор, зверніться до свого медичного працівника щодо можливостей навчання.
