Казахстан: В «СК-Фармация» ответили на жалобы больных гемофилией о дефиците лекарств (RU)

В «СК-Фармация» ответили общественникам, которые заявили о недостаточном лекарственном обеспечении пациентов с гемофилией и болезнью фон Виллебранда в 2018 году.

«Казахстан ещё в 2017 году был лидером в лечении данного заболевания. И что теперь? Мы не думаем, что в 2018 году наша страна находится в таком бедственном положении, что не может обеспечить лекарствами одну тысячу своих граждан. Ведь экономическое положение 2003 года не подлежит никакому сравнению с 2018 годом, но в лечении гемофилии мы возвращаемся к уровню 2004 года. Читать далее «Казахстан: В «СК-Фармация» ответили на жалобы больных гемофилией о дефиците лекарств (RU)»

Зустріч Всеукраїнського Товариства Гемофілії та Всесвітньої Федерації Гемофілії з ПРООН (UA)

13 березня 2018 року в м. Києві відбулась запланована зустріч Всеукраїнського Товариства Гемофілії та Всесвітньої Федерації Гемофілії з ПРООН.

Зустріч проходила в офісі ПРООН. Було розглянуто питання якості препаратів факторів згортання крові, які закуповуються з державного бюджету через ПРООН. Також піднімалося питання щодо закупки препарату «БіоКлот А» компанії «Біофарма».

«Дорожная карта» для донорской ДНК (RU)

Через два-три года 90 процентов пар, планирующих детей, будут проходить в России бесплатное генетическое исследование. А передающиеся по наследству генетические заболевания можно будет исключать с помощью донорской ДНК.

Такие перспективы открывает «дорожная карта» Национальной технологической инициативы по развитию быстрорастущих рынков. В данном случае — рынка биотехнологий и медицинских продуктов и услуг — «Хелснет» (HealthNet). В правительстве также обсуждают госпрограмму для семейных пар, планирующих беременность.

Читать далее ««Дорожная карта» для донорской ДНК (RU)»

Зустріч О.П. Шміло зі спеціалістами з лікування гемофілії (UA)

14 лютого 2018 року відбулася зустріч керівника ВТГ О.П. Шміло зі спеціалістами з лікування гемофілії – к.м.н., п.н.с., завідуючим відділенням хірургічної допомоги ДУ «ГТ НАМН України» П.В. Ющенко, к.м.н., с.н.с. ДУ «ГТ НАМН України», директором Центру гемофілії м. Києва Є.В. Авер’яновим, к.б.н., с.н.с. ДУ «ГТ НАМН України» В.І. Семенякою.

Було розглянуто питання домашнього лікування, лабораторної діагностики хворих з порушенням гемостазу, подальшої співпраці та необхідності проведення круглого столу з домашнього лікування у м. Києві.

Препарат Hemlibra для терапии гемофилии A одобрен Еврокомиссией (RU)

Компания Roche объявила о том, что Еврокомиссия одобрила препарат Hemlibra (emicizumab) для терапии эпизодов кровотечения у пациентов с гемофилией A с ингибиторами фактора VIII. Одобрение препарата было рекомендовано в прошлом месяце Комитетом по лекарственным препаратам для медицинского применения (CHMP) EMA.

Препарат одобрен на основании данных по безопасности и эффективности, полученных при проведении клинических исследований (КИ) HAVEN 1 и HAVEN 2. Результаты КИ HAVEN 1 показали, что применение Hemlibra приводит к сокращению числа леченных кровотечений на 87% по сравнению с отсутствием профилактики у взрослых и подростков с 12 лет. Читать далее «Препарат Hemlibra для терапии гемофилии A одобрен Еврокомиссией (RU)»

В Казахстане не хватает препаратов для больных гемофилией (RU)

В Казахстане не хватает препаратов для больных гемофилией. Об этом сообщила в запросе министру здравоохранения Ельжану Биртанову депутат Зауреш Аманжолова.

«Поводом для нашего депутатского запроса послужили неоднократные обращения граждан по проблемам недопоставки лекарственных препаратов для лечения гемофилии. Гемофилия является тяжелым наследственным генетическим заболеванием, связанным с врожденным отсутствием факторов свертывания крови. Жизнь больных полностью зависит от доступности специальных препаратов для предотвращения кровотечения. В настоящее время в Казахстане 1523 больных, страдающих гемофилией, из них 432 – это дети, а также 250 человек с тяжелой формой болезни Виллебранда. Читать далее «В Казахстане не хватает препаратов для больных гемофилией (RU)»

Вдвічі подорожчали ліки для хворих на гемофілію киян (UA)

Департамент охорони здоров’я КМДА 18 грудня за результатами тендерів уклав вісім угод про закупівлю препаратів для лікування дорослих хворих, на гемофілію, на загальну суму 41,88 млн. грн. Про це повідомляється у системі «Прозорро».

Більшу частину коштів – 72%, або 30,07 млн. грн., – отримало ТОВ «Фармацевтичний завод «Біофарма» Костянтина Єфименка, міністра інфраструктури часів Януковича.

До кінця грудня воно мало поставити український БіоКлот А® 1000 МО по 6,20-6,40 грн. за МО, тобто по 6 200-6 400 грн. за флакон (тут і далі тендерні ціни вказано з 7% ПДВ). Це дорівнює $224-232 за курсом на дату підписання договору.
Читать далее «Вдвічі подорожчали ліки для хворих на гемофілію киян (UA)»

В Харькове люди с редкими заболеваниями ежедневно борются за жизнь (RU)

28 февраля во всем мире отмечают День редких заболеваний. Среди пациентов, страдающих такими недугами, есть и харьковчане.

Как выживают, с какими проблемами сталкиваются и о чем мечтают уникальные пациенты?

Вообще-то Международный день редких (орфанных) заболеваний приходится на 29 февраля. Дата, выпадающая раз в четыре года, выбрана не случайно: редкая дата – редкое заболевание. Термин «орфанные» применяется к болезням, которые встречаются реже одного случая на две тысячи человек. Но в невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. Читать далее «В Харькове люди с редкими заболеваниями ежедневно борются за жизнь (RU)»

Літній баскетбольний табiр у Литві (UA)

В липнi 2018 року у Литвi вiдбудеться міжнародний лiтнiй баскетбольний (спортивний) табiр для дiтей, хворих на гемофiлiю. Табір організує Литовське Товариство Гемофілії за підтримки Європейського Консорціуму Гемофілії (Брюссель, Бельгія). До участi у таборі запрошено з України двох підлітків, хворих на гемофілію (15-20 рокiв).

Умови участі – поверхневе знання английскої мови на рiвнi спiлкування та можливiсть помірних фiзичних навантажень.

З питань участi в таборi звертатися за тел. 067-404-61-87, Сафронова Олена Вiкторiвна.

Набір буде відбуватися до кiнця лютого 2018 року.

Літній табір у Литві (UA)

В кiнцi червня — на початку липня 2018 року у Литвi вiдбудеться лiтнiй табiр для дiтей, хворих на гемофiлiю. До участi запрошено 3 дiтей (12-14 рокiв). Умови – поверхневе знання англійської мови, на рiвнi спiлкування.

З питань участi в таборi звертатися за тел. 067-404-61-87, Сафронова Олена Вiкторiвна.

Набір буде проводитися до кiнця лютого 2018 року.