16.03.2019 в Полтаві відбулись збори Школи гемофилії. Це стало наслідком роботи с чиновниками департаменту охорони здоров´я Полтавскої обласної Держадміністрації. Після декількох листів директору департаменту Лисаку В.П. від голови Полтавського осередку ВТГ Ковальова І. А. щодо необхідності впровадження системи домашнього лікування гемофілії в області, було отримано стандартні відписки про неможливість цього в зв´язку з «нецільовим використанням державних коштів», відсутністю правових механізмів самостійного внутрішньовенного введення препаратів, порушення правил призначення, ведення медичної документації, тощо.
15.01.2019р. Разом з активним учасником ВТГ Валентиною Чепкасік, що має сина з важкою формою гемофілії, відбулась колективна зустріч з директором департаменту Лисаком В.П. та його заступниками, на якій відбувся конструктивний діалог з залученням представника ВТГ зібраних документів та фотоматеріалів. Було донесено вагомі аргументи на користь необхідності видачі життєво необхідних препаратів на руки пацієнтам, економії державних коштів та збереження здоров´я людей, наведено приклади вирішення проблеми в інших областях України.
Наслідком зустрічі стало прийняття рішення директора департаменту про введення системи домашнього лікування гемофілії в Полтавській області та доручення заступникам підготувати відповідний наказ.
6.02.2019р. Наказ було підписано і головний спеціаліст-терапевт департаменту Шумейко І.Ф. підтримав проведення школи гемофілії серед хворих та їх родичів для навчання теорії та практики внутрішньовенного введення препаратів згортання крові. Така робота показує наскільки важлива для досягнення успіхів активність та згуртованість хворих на гемофілію та регулярність їх звернень до місцевих органів влади!
16.03.2019 На школі гемофілії в Полтаві виступив директор центру гемофілії м. Київ к.м.н. Авер´янов Є.В. з докладом про актуальні питання життя з гемофілією. Учасники змогли задати свої запитання ведучому спеціалісту з лікування гемофілії та отримати на них відповіді. Обласний гематолог Гусаченко Ю.О. оголосила правила видачі препаратів на руки та необхідні для цього документи. Виступ медсестри ДУ ІГТ НАМН Вдовіної О,П. про правила внутрішньовенного введення було доповнено показом головою осередку відеороликів, знятих пациентами з гемофілією, демонструючих можливі практичні варіанти найбільш зручного самостійного введення препаратів у вени передпліччя, кисті рук,…
За стан гемофілії в Україні та світі розповіли члени правління ВТГ Сафронова О.В. та Шміло О.П.
52 учасники конференції отримали літературу з реабілітації гемофілії, джгути для в/в введення та сертифікати участі у тренінгу.
На жаль на конференцію не прийшли запрошені представники преси та телебачення. Але на прохання хворих, які не змогли приїхати, членами товариства були використані можливості соціальних мереж, зокрема групи у вайбері «Наши близкие любимые», організованою Валентиною Чепкасік, опубліковані фото та відео матеріали з конференції гарної якості, зняті сучасними мобільними пристроями, відбулося активне обговорення результатів школи гемофілії, висловлена подяка організаторам заходу.
Голова Полтавського осередку ВТГ Ковальов І.А.
