Джейсона Фултона прийняли до Тихоокеанського університету в Стоктоні, штат Каліфорнія, щоб отримати ступінь магістра фармакології та допомогти таким хворим на гемофілію , як він. Але тоді 22-річний хлопець знав, що, швидше за все, не досягне своєї мрії.
У 17 років він дізнався, що кров, яку він отримував для лікування важкої гемофілії А , забруднена вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), що призвело до діагнозу СНІД. Він знав, що його дні полічені. Він помер від хвороби в 1995 році у віці 24 років.
Однак тверезий діагноз не завадив йому продовжувати виступати за краще лікування та доступ для пацієнтів з гемофілією, а також допомагати своїй матері Карен Фултон Холайн, яка працювала з Міжнародним тенісом у інвалідних візках та Спеціальними Олімпійськими іграмами 1988 року, тренувати спортсменів-інвалідів.
Ці 24 роки він прожив повне життя — він закінчив достатньо кредитів для отримання ступеня бакалавра у штаті Фресно, купив будинок і одружився.
Національний фонд боротьби з гемофілією (NHF) тепер вшановує його спадщину Меморіальною стипендією Джейсона Фултона , яка приносить користь іншим молодим людям з гемофілією, які поділяють лідерські якості Фултона та пристрасть допомагати спільноті гемофілії.
«Ми хотіли використати це, щоб надихнути наступне покоління лідерів у спільноті спадкових кровотеч і захворювань крові та знайти молодих людей, які справді захопили дух Джейсона», — сказав Джеймс Уйеда, директор з розвитку NHF, в інтерв’ю Hemophilia . Новини сьогодні .
NHF вибрав Гарретта Хейса , 23, аспіранта з тяжкою формою гемофілії А, який працює над отриманням ступеня магістра громадського здоров’я в Науковому центрі охорони здоров’я Університету Північного Техасу у Форт-Верті, штат Техас. Хейс планує почати медичну школу після закінчення цього ступеня. Він також працює в NHF стажером з розвитку.
«Я бачив медицину як чітку мету, якої я хочу досягти, щоб допомогти іншим бути студентом протягом усього життя і завжди продовжувати вчитися та віддавати суспільству таким чином, щоб я міг бути дуже схвильованим», — сказав Хейс по телефону. інтерв’ю.
Фултон Холайн, який живе в Окленді, штат Каліфорнія, сказав, що Хейс був ідеальним вибором для отримання стипендії, яка допомагає субсидувати його стажування. Вартість прийому стажера становить від 4000 до 6000 доларів, сказав Уєда.
«У нього той самий дух, який був у Джейсона щодо повноцінного життя, активності в спорті та бажання принести користь здоров’ю в майбутньому», — сказала Холін про свою першу зустріч з Хейсом під час відеодзвінка. «Я б хотів, щоб Джейсон сидів поруч із ним, але це не так. Я думаю, що це наступна найкраща річ».
NHF все ще опрацьовує деталі стипендії через затримки, спричинені пандемією COVID-19. Уєда не зміг підтвердити кількість людей, яким NHF планує присуджувати нагороду щороку. Однак організація прагне зібрати 100 000 доларів США за допомогою індивідуальних пожертв, які будуть розподілені між майбутніми одержувачами.
Щоб отримати стипендію, зацікавлені учасники мають бути діючими або колишніми членами Національного інституту лідерства молоді (NYLI) NHF. NYLI – це дворічна програма професійного розвитку, яка пропонує студентам три напрямки, щоб дізнатися більше про аутрич, адвокацію або некомерційний бізнес. Програму пройшли близько 150 осіб, у тому числі Хейс, який закінчив її у 2019 році.
«Коли мене вибрали, я відчував велику честь, і я зробив усе можливе, щоб дізнатися більше про Джейсона Фултона та його історію», — сказав Хейс.
Хейс — завзятий бігун і пройшов п’ять марафонів — рідкісні подвиги для хворого на гемофілію. Він брав участь у двох гонках, щоб зібрати гроші для NHF, включаючи Нью-Йоркський напівмарафон у 2018 році та Нью-Йоркський марафон у 2019 році. Загалом він зібрав 5700 доларів США.
Фултон Холайн була здивована, коли почула про біг Хейса, коли вперше зустріла його, оскільки гемофілія викликає внутрішню кровотечу, що призводить до болючого набряку в суглобах. Але завдяки регулярним самовливанням фактора згортання крові, Хейс зміг залишатися активним способом, який був неможливим за часів Фултона.
«Багато чудового прогресу було досягнуто завдяки тому, чого ми навчилися з цілим втраченим поколінням», – сказав Фултон Холайн, посилаючись на інших молодих людей з гемофілією, які померли від СНІДу та інших ускладнень цієї хвороби. «І я думаю, що це лише допомагає цьому нинішньому поколінню продовжувати боротися за покращене лікування, дослідження та цінувати, звідки ми прийшли, і не дозволити цю історію забути».
Тепер, використовуючи генну терапію та інші експериментальні методи лікування, Фултон Холайн зустрів чоловіків у віці 40 років і старше, які мають легку форму захворювання і потребують інфузії лише перед операціями або через травматичні події. Вона сказала, що «чудово» спостерігати за останнім прогресом, досягнутим у лікуванні гемофілії.
«Я народився у справді щасливий час як хворий на гемофілію з точки зору стандартів лікування, а також безпечних та ефективних ліків, які доступні нам», – сказав Хейс. «Але для того, щоб дійти до цього моменту, багатьом людям у нашій громаді довелося брати на себе надзвичайно несправедливий тягар».
Це спонукало Фултон Холайн разом з іншими матерями дітей з гемофілією створити місцевий відділ NHF у 1970-х роках і виступити за створення лікувального центру ближче до дому. Завдяки їхнім зусиллям Долинна дитяча лікарня створила щомісячну клініку гемофілії.
Коли її син помер, Фултон Холайн відступила від NHF до останніх років.
Дана Френсіс, соціальний працівник Каліфорнійського університету в Сан-Франциско, що спеціалізується на дорослих із порушеннями кровотечі, зв’язалася через 20 років після того, як Фултон Холайн втратила сина, щоб запитати, чи поділиться вона його історією. Вона погодилася, сказавши, що їй потрібен час, щоб набратися сил, щоб розповісти про його життя.
Це відкрило двері для Фултона Холайна, щоб знову увійти в спільноту гемофілії. У 2017 році вона відвідала відкриття Національного меморіального кола хворих на гемофілію в гаю проти СНІДу в Сан-Франциско, де було вигравірувано ім’я її сина. Там вона познайомилася з Уєдою і Бреттом Спітале, віце-президентом з розвитку NHF.
На наступному заході з Жанною Вайт-Гіндер, матір’ю гемофілії та захисника СНІДу Райаном Уайтом, тезкою Закону про всеосяжну надзвичайну допомогу Райана Уайта 1990 року, Фултон Холайн і представники NHF мали більше розмов про те, як вшанувати життя Фултона.
Уйеда і Спітале побачили, як багато значило для Фултон Холін бачити її сина вшануванням у Меморіальному гаю, і почали обговорювати різні способи продовження його спадщини. Стипендія здавалася чудовою підходою, оскільки Фултон Холайн вже створила невелику стипендію для неї та в альма-матер Фултона, штат Фресно. Джейсон отримав ступінь посмертно після того, як його мама виявила, що він закінчив достатньо одиниць перед смертю.
«Я просто в захваті від того, що ці хлопці здійснюють мрії Джейсона», – сказав Фултон Холайн. «Я не міг хотіти нічого більше від цього».
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/scholarship-legacy…/
