Як жінка, яка страждає на гемофілію В і хворобу фон Віллебранда, я усвідомлюю, що підвищення обізнаності щодо недіагностованих захворювань у жінок і дівчат є важливим. Усі жінки повинні знати про симптоми порушення згортання крові та пройти обстеження, якщо це необхідно. Розлади згортання крові, навіть легкі, можуть викликати небезпечні для життя проблеми з кровотечею на всіх етапах життя.
Місяць поінформованості про розлади згортання крові, який відзначається щороку в березні, має на меті привернути увагу пацієнтів і їхніх сімей до гемофілії, хвороби фон Віллебранда та інших рідкісних факторів і захворювань тромбоцитів. Членів спільноти заохочують ділитися своїми історіями в соціальних мережах, щоб поширювати обізнаність і навчати інших. Якщо ви погоджуєтеся з моїм досвідом і вважаєте, що у вас може бути розлад згортання крові, я закликаю вас поділитися своїми проблемами зі своїм лікарем.
менорагія
Найпоширенішим симптомом у жінок і дівчат, які живуть із порушенням згортання крові, є сильна менструальна кровотеча, яка називається менорагією. Я так сильно кровоточив, що часто не міг пройти через урок, не проливаючись кров’ю через свій одяг. Я часто проходив згустки розміром з м’яч для гольфу, які не підходили для тампона Super Plus.
Судоми також були жахливими. Я спітнів і мене нудило. Мій гінеколог сказав мені, що це як народжувати м’яч для гольфу під кожну менструацію. Цей тип кровотечі часто обмежував мою повсякденну діяльність і викликав анемію. Іноді кровотеча тривала більше семи днів. У мене не було відстежуваного циклу.
Мій гінеколог знав про мої проблеми з кровотечею та працював із персоналом мого центру лікування гемофілії, спеціалізованого лікувального центру з різними фахівцями, які займаються гемофілією. Однак деякі гінекологи та сімейні лікарі можуть бути не знайомі з ознаками та симптомами порушень згортання крові. Вони можуть пов’язувати рясні місячні з іншими причинами або мати мало співчуття до ситуації . Багатьом жінкам важко поставити діагноз, навіть якщо в сім’ї були випадки порушення згортання крові.
На що звернути увагу
Окрім менорагії, у людини з порушенням згортання крові можуть існувати й інші проблеми. Нижче наведено деякі проблеми, з якими я зіткнувся.
Протягом усього життя у мене був дефіцит заліза та анемія. Важкозасвоювані таблетки заліза мені не підійшли. Кілька років тому мені зробили інфузію заліза , де залізо вводять внутрішньовенно. Вперше я не відчуваю дефіциту заліза.
Багато людей із порушеннями згортання крові страждають від патологічних або частих носових кровотеч. Ми вважаємо носову кровотечу частиною дитинства. Іноді моя носова кровотеча тривала 10 хвилин і довше.
Далі йде легке утворення синців. Іноді під моїми синцями є шишки, і вони з’являються спонтанно, з невеликою травмою або без неї. Сьогодні мій синець покращився, але був час, коли дотик із середнім тиском, наприклад рукостискання, залишав слід .
У мене також була сильна кровотеча після медичних процедур, іноді навіть після профілактичного лікування. Біопсії, видалення зубів, гінекологічні процедури та лікування грижі — усе це стало ще більш насиченим через проблеми з кровотечею. Кровотеча часто не була надмірною під час операції, але починалася знову через кілька днів після операції. Кровотеча через кілька днів після тонзилектомії призвела до діагностики хвороби фон Віллебранда та гемофілії B.
У мене були м’язові та суглобові кровотечі без фізичної травми. Наприклад, я якось йшов і подумав, що наступив на цвях. Виявляється, у мене була кровотеча.
У мене була кров у калі без видимої причини. Мені доводилося лікуватися від цієї кровотечі, яка інколи була надмірною.
Дрібні рани можуть довго кровоточити. Одного разу на дні народження підлога на кухні була в крові. Група з нас ходила за кривавим слідом, щоб з’ясувати, де поранений. Зрештою я зрозумів, що маю невеликий поріз на нозі, і моя кровотеча залишила слід.
Шо тобі варто зробити?
Якщо ви вважаєте, що у вас може бути порушення згортання крові, поговоріть зі своїм лікарем. Цей онлайн-тест може допомогти визначити ваші показники кровотечі. Лабораторне тестування має бути наступним кроком, якщо у вас є відхилення від норми. Центри лікування гемофілії в США спеціалізуються на захворюваннях згортання крові і є чудовим місцем для початку.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/spreading-word…
